重度重複障がい者の看取り 家族が考えておくべきこと

誰にも訪れる「死」。その終末期をどのように過ごすか。自分の意思をはっきり伝えられないレベルの重い障がいがある人のターミナルケアは、家族が判断することになります。

重度重複障がいを抱えながら過ごした人生を思い、家族の負担、経済的な問題などを総合的に考えて、最善の選択をしなくてはなりません。

現状の医療および行政制度、施設での看取りが増える近年の動向、関係者へのアンケート調査結果などを踏まえて、重度重複障がい者の家族が考えておくべきことを紹介します。

○最後の最後をどうするか

ターミナルケアとは、そもそも延命治療を行わずに、残された人生の時間を充実したものにすることです。終末期医療のスタート時点で判断に迷う家族は少なく、ほとんどが「無理な延命治療はしない」ターミナルケアの開始を選択しています。

しかし医療機関以外の場所、すなわち自宅あるいはグループホームなどでの看取りを希望した家族で、最後の最後に病院への緊急搬送を頼むケースは少なくありません。

大切な家族の最後を前に、心が揺れ動き、最低限の延命治療や手厚い医療的ケアを急に希望することは、自然な感情です。

終末期医療とはいっても、始まりと終わりがあります。始まり時点での迷いは一般に少ないようですが、最後の最後をどうするかは、出来る限り考えておくべきことです。とくに複数人家族がいる場合は、話し合っておくことが重要です。

○病院か、自宅か、入所施設か

戦前は自宅で看取られる人が多数でしたが、戦後は病院で最期をむかえる人が80%を超えています。そして近年は自宅での看取りが見直されています。

本人の意思が尊重されるべき選択ですが、意思が不明な場合は家族が決めなければなりません。

看取りをする家族は、心身のエネルギーを激しく消耗します。看取る側の家族が障がい者の親で高齢の場合、毎日のように病院に通うことは大変です。また病院での見舞い中は、横になるなど、くつろぐことは出来ません。そして入院費用がかかります。病院でターミナルケアを行う緩和ケア病棟、いわゆるホスピスは、癌とエイズ患者が利用できます。癌患者であれば対象になりますが、重度重複障がい者の受入や看取りの経験は、その病院によります。

自宅の場合、訪問診察医や訪問看護師、ヘルパーなど、様々なメンバーがチームになって支えてくれます。しかし一般的には、夜間は家族が見守ることになります。

近年、グループホームなど入所施設での看取りを希望する家族が現れてきました。入所していた障がい者にとっては、施設は自宅であり、支援員は家族のような存在という判断です。家族が一緒に寝泊まりできるように配慮した施設の事例もありますが、一般的には家族は入所施設にお見舞いに通います。病院とは違い、医療体制はありません。コロナ禍で面会が難しくなったケースもあります。

いずれの選択も一長一短があります。特に家族にとっての短所について、検討しておくことが重要です。

○関係者との意思疎通を図る

近年多く聞かれるのは、グループホームなど入所施設での看取りを希望する家族と、施設職員との意見の対立です。

長年にわたり施設利用者を支援してきた施設職員にとって、家族がターミナルケアを行うこと、すなわち延命治療をやめる選択をすること自体に異論があるケースがあります。

そして障害者支援施設には、一般に看取りのノウハウがありません。また報酬の「看取り介護加算」がありません。

入所施設と家族の間に十分なコミュニケーションがなく、家族が一方的にターミナルケアに移行し、さらには病院並みの介護を要求する。このような問題が起こっています。家族は関係者との意思疎通に気を配る必要があります。

自宅でターミナルケアを行う場合は、家族と支援チームとの意思疎通が大切です。65歳未満の障がい者の場合は、介護保険でいうケアマネジャーに相当するスタッフが不在で、チーム編成や共有するケアプランの作成が難しくなるケースも想定できます。その場合は、家族からお住いの市町村のワンストップ福祉窓口に相談して下さい。

○家族から希望するターミナルケアの内容

ターミナルケアには「身体的ケア」「社会的ケア」「精神的ケア」があります。この内「身体的ケア」は、食事、着替え、排せつ、入浴、移動介助など一般的なケアなので、仮に家族が考えなくても、支援者などが機能します。

「社会的ケア」は、仕事に対する責任、家族への責任などに対する緩和ケアです。重度重複障がいのある人の場合、一般的にはあまり問題はありません。

家族が考えるべきケアは「精神的ケア」です。重度重複障がいのある当事者にとって、終末期にどのようなケアがあると、安らかで穏やかな日々を過ごすことが出来るのか。家族が考えておくべきことです。

例えば、多くの重度重複障がい者は、幼少の頃から音楽療法を受けています。音楽に反応がある人なら、ターミナルケアで音楽療法士のケアを依頼するのも良いかもしれません。音楽療法士は日本では民間の資格で、ターミナルケアでの活躍事例はまだ少ないようですが、欧米のホスピスでは活躍しています。その人にあった「精神的ケア」の提供は、ターミナルケアの重要なポイントです。

以上4つの観点から、重度重複障がい者の看取りに関して、家族が考えておくべきことをまとめました。

(本稿は2020年10月に執筆しました)

別稿で「重度の障がいをもって生まれた子の早すぎる死と向き合う家族」を掲載しています。ご参照ください。

特別支援学校の教室不足解消「設置基準」問題をやさしく解説

※本稿は2020年10月に執筆しました。その後、令和3年9月24日、文部科学省より、令和3年文部科学省令第45号「特別支援学校設置基準の公布等について」が通知されました。その内容については別稿「特別支援学校設置基準が公布 施行は令和4年4月」をご参照ください。

 

「新しい時代の特別支援教育の在り方」について、文部科学省を中心に議論が行われています。2020年9月30日に開催された「第10回新しい時代の特別支援教育の在り方に関する有識者会議」において、「特別支援学校の設置基準の在り方について」が議題になり、その議論の内容が報道されました。「設置基準」について、議論のポイントを紹介します。

○「特別支援学校の設置基準」議論の背景

学校の設置基準とは、文部科学省令で定められている「省令」です。

幼稚園、小学校、中学校、高等学校の設置基準は定められていますが、特別支援学校の文科省令はありません。

設置基準とは「1学級の児童生徒数」「学級の編成ルール」「教員教諭の人数」「校舎や運動場の面積」「教室の種類や数」「必要な設備や道具」などが定められています。

これまで特別支援学校に設置基準がなかった理由は、個別に特殊な教育を柔軟に行う必要があるので、一律的な設置基準を適用できないからです。

近年特別支援学校に通う児童生徒が増え、各地の特別支援学校で、教室不足が問題になっています。

特別支援学校は、学校教育法の定めで、都道府県に設置義務があります。教室不足がおこる原因は、国の省令の定めによる設置基準がないので、生徒増に対する都道府県行政の対応が遅れるからとされ、保護者や各種団体から、特別支援学校の設置基準を設けるべき、という意見要望があがっています。

○特別支援学校施設整備指針の概要

省令ではありませんが、文科省は「特別支援学校施設整備指針」を定め、特別支援学校はこうあるべきだ、ということを細かくまとめています。同整備指針は1996年に作成され、以後6回改訂、最新版は2016年改訂版です。

学校が設置されるのにふさわしい環境や校地、周辺および通学環境、校舎や設備の配置、教室の位置、数、内装、照明や上下水道の設備設計、地域への開放と施設の構造そして防犯システムなど、ハードウエアを中心に、特別支援学校のあるべき姿がまとめられています。

整備指針の基本方針は「高機能かつ多機能で変化に対応し得る弾力的な施設環境の整備」「健康的かつ安全で豊かな施設環境の確保」「地域の生涯学習やまちづくりの核としての施設の整備」とされています。

○特別支援学校設置基準の論点

国で設置基準を定めて、特別支援学校の教室不足問題の解決を図る方向で文科省での議論は進められています。

これに対し地方からは、財源さえあれば、地方で解決できる問題だという意見もあります。

また現実問題として、「特別支援学校施設整備指針」にすべてが適合した既存の特別支援学校はほぼなく、基準に内容によっては、全国の特別支援学校のほぼ全校が省令違反になりかねません。このため設置基準について、以下が主な論点になっています。

・最低基準にすべき、最低の基準とは何か

・最低の基準だとしても、学校編成、施設改善、設備投入などに必要な猶予期間はどれくらいか

この先にはお金の問題、すなわち国の予算と都道府県への助成金の問題があります。

○特別支援学校の多様性からみた設置基準の論点

実際にどのような設置基準があり得るのか。ある団体の請願内容を参考に論点を考察します。

・おおむね 18 学級以下で児童生徒数が 150 人以下の適正規模の学校とすること

学校及び学級が大規模にならないような基準案です。先生一人あたりの受け持ち児童生徒数が少なくする、教室不足が起こらないように児童生徒がこれ以上の数になる場合、速やかかに新設校を設置する、などが目的の案で、とても重要なことです。この案を設置基準とする場合の主な論点です。

学校の定義をどうするか。小学校から高校まである特別支援学校があります。例えば東京都の特別支援学校の場合、高校には就業技術科があります。「150人以下」という学校の定義が論点になります。

学級の定義をどうするか。年齢による学年ではなく、障がいの状況、ふさわしい授業内容によって、クラス編成をする特別支援学校があります。「おおむね 18 学級以下」でいう、学級の定義が論点になります。

学校や学級の定義が決まったとして、基準とすべき数は論点になります。

少人数の特別支援学校を経験した人に多い意見は、「友人が少ない」「運動会などのイベントが小規模」「体育館など学校施設が狭い、設備が少ない」などがあり、小規模校が最善とは限りません。

また新設の特別支援学校を経験した多くの人は、初期の混乱に悩まされた経験があります。定員オーバーだから新設校へ入学するのは、個別の問題としては簡単な判断ではありません。

・学部別に音楽室や調理室などの特別教室を備えること

・障害種別に必要な訓練室や作業室などの特別教室を備えること

施設を充実させる基準案です。児童生徒側から見た場合に、原則として問題はありません。新設校がすべてこの基準を満たしていることは望ましいことです。

この基準案の論点は、基準を満たしていない既存校をどうするかです。

どのような設備と広さがある「特別室」があると、既存校は基準を満たしているのか。何かの施設を削って、特別室を増設するのか。スペース的にどうしても増設できない特別支援学校は、将来的にどうするのか。

また増築あるいは改修にかかる費用の問題は無視したとしても、その工事中は学校生活に支障をきたします。学校の耐震工事や補修工事で、たいへんな思いをした経験者は大勢います。

・通学時間が 1 時間以内となるような基準にすること

どこでも誰でも、家の近くに特別支援学校があるべきという基準案です。これも都市部では原則として問題はありません。絶対的な距離の問題ではないので、スクールバスの増便や、家の近くにバス停を設けるなどの対策でも、通学時間を1時間以内に近づけることができます。

この基準案の論点は、離島や山間部など、基準の順守が現実的ではないエリアをどうするかです。もちろん基準を順守し、1人の児童生徒のために分校を設けることもあり得ます。その児童生徒の年齢や障がいの状況によりますが、1人の学校よりも寄宿舎生活が望ましいケースもあります。法的な観点では、居住するエリアによって差別が生じることが明らかなのに、省令で設置基準を設けることの是非も論点です。

超えるべきハードルはありますが、障がいのある児童生徒たちの教育環境をよくするために、特別支援学校の設置基準の在り方が議論されています。

福祉と雇用の連携施策「重度障害者等就労支援特別事業」をやさしく解説

2020年10月より、各市町村がそれぞれの任意判断で「雇用施策との連携による重度障害者等就労支援特別事業」が出来るようになり、その特別事業を実施した市町村に住む働く障がい者は「重度訪問介護サービス利用者等職場介助助成金」や「重度訪問介護サービス利用者等通勤援助助成金」を利用することが出来るようになりました。

その内容と申請方法を紹介します。解りやすさを優先して、制度の詳細説明は省略させていただきます。ご承知おきください。

○行政側からみた事業の新規性

厚生労働大臣が本部長である「2040年を展望した社会保障・働き方改革本部」の「横断的課題に関するプロジェクトチーム」で検討された事業です。

内容は、自営や企業で働く重度障がい者に対する通勤時や職場での公的支援。従来は認めなかった、福祉施策の予算を経済活動への支援に使う、福祉施策と雇用施策が明確に連携する事業です。旧厚生省と旧労働省の縦割りを超えた「横断的」な取り組みです。

○働く重度障がい者への支援内容

民間の中小企業で、通勤して働く、サラリーマン重度障がい者への支援内容のイメージです。もちろん助成を受けるには、行政に申請して認可される必要があります。

公共の交通機関を利用する通勤に限りますが、ヘルパーをお願いした場合、月額84,000円まで助成されます。

出社後に職場で、文書の作成・朗読、機器の操作・入力等の職場介助をお願いした場合、月額150,000円まで助成されます。

これに加えて、喀痰吸引や姿勢の調整等の職場等における支援費用が上乗せして助成されます。

そして重度障がいがある自営業者も、同様の助成を受けることができます。

○お金の出どころ

雇用の予算と福祉の予算が組み合わされた事業です。支援内容の予算の出どころを紹介します。

サラリーマンの通勤支援にかかる助成は、当初3か月間は「雇用側」の「障害者雇用納付金制度に基づく助成金」です。4か月目以後は「福祉側」の予算と両方面から拠出されます。

サラリーマンの出社後の職場支援にかかる助成は、文書の作成などは「雇用側」の「障害者雇用納付金制度に基づく助成金」です。喀痰吸引などは「福祉側」の予算から拠出されます。

そして自営業者への助成は、すべて「福祉側」の予算から拠出されます。

○予算の出どころ別の申請者と申請先

サラリーマン重度障がい者への支援の場合、「雇用側」の予算から拠出される「通勤支援にかかる助成」と「職場支援にかかる助成」は、重度障がい者を雇用する「企業」が、「独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構」へ申請します。

サラリーマン重度障がい者への支援の内、喀痰吸引などは「福祉側」の予算分は、障がい者が居住する市町村へ申請します。

そして自営業者の助成は、すべて障がい者が居住する市町村へ申請します。

○市町村が任意で実施していることが助成の前提

「独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構」の同制度「ごあんない」には、表紙に「この助成金は、雇用する障害者の方が居住する市町村等が、雇用施策との連携による重度障害者等就労支援特別事業を実施している場合に利用できます。まずは、当該居住する市町村等に、当該特別事業の実施の有無についてお問い合わせください。」と記載されています。

「特別事業」を実施している市町村に居住する「サラリーマン重度障がい者」と、その人を雇用する企業、および重度障がいがある自営業者が、利用できる助成です。

厚生労働省が2020年8月に公表した資料では「10月からの開始に向けて準備中」の市町村が「13市町村」と記載されています。具体的には「千歳市、さいたま市、我孫子市、長野市、南箕輪村、豊橋市、豊川市、 四日市市、松江市、備前市、宇部市、三木町、外1市」で、「8月14日時点における事業実施予定であり、事業実施が確定しているものではない」と注釈されています。

したがって事業が始まった2020年10月現在では、この助成を利用できる働く重度障がい者は、限られます。厚労省では「実施を検討中の市町村に対して、雇用部局とともに説明会に出向くなど、事業実施に向けた個別対応を実施」するとしています。

○利用できる重度障がい者の定義

以下の3点が基本的な利用者の定義です。

・重度訪問介護サービス(重度訪問介護、同行援護、行動援護)の支給決定を受けている

・身体障害者、知的障害者、精神障害者

・サラリーマンの場合、週所定労働時間10時間以上、ただし就労継続支援A型事業の利用者は対象外

○助成される金額の考え方

サラリーマン重度障がい者の場合は、2020年10月より拡充される「障害者雇用納付金制度に基づく助成金を活用した支援内容ではまかないきれない」と認められた部分について支援が受けられます。

重度障がいのある自営業者の場合は、「職場や通勤の場面で就労に必要と認められる支援が対象」となります。

そしてこの制度は「サービスを利用した場合の本人負担の在り方」は、「市町村ごとの判断」となるように設計されています。まだ事例がないこともありますが、どのような状況であれば、いくらの助成とは、明確に解説できない制度です。

○支援計画書の内容

助成をうけるためには「関係者間で支援計画書を作成」する必要があります。関係者とは、本人、サービス事業者、雇用企業、そして市町村の窓口です。

支援計画書の内容は、本人の状況、仕事の内容、勤務の状況などを記入し、一日のスケジュールの中で、何時に、どれくらいの時間、どのような支援が必要かを計画します。

例えば、「9時にメールチェック」をするための「PC立ち上げ支援」に「10分」、というイメージです。「12時から13時が休憩時間」で、「食事とトイレの介助」に「60分」など、助成金の対象となる支援時間の目安を計画します。

この計画書を市町村と「独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構」が確認します。もちろん助成を受けるには、支援計画書とは別に「申請書」の提出が必要です。

重度障がいのある国会議員が誕生して問題になった、仕事と福祉助成の在り方に対する一つの取り組みです。「雇用施策との連携による重度障害者等就労支援特別事業」は、以上のような助成をうけることができる可能性がある事業です。

(本稿は2020年10月に執筆しました)

別稿で「障がい者雇用問題 働く障がい者の仕事と収入をやさしく解説」を掲載しています。ご参照ください。