重度重複障がい者の看取り 家族が考えておくべきこと

誰にも訪れる「死」。その終末期をどのように過ごすか。自分の意思をはっきり伝えられないレベルの重い障がいがある人のターミナルケアは、家族が判断することになります。

重度重複障がいを抱えながら過ごした人生を思い、家族の負担、経済的な問題などを総合的に考えて、最適な選択をしなくてはなりません。

現状の医療および行政制度、施設での看取りが増える近年の動向、関係者へのアンケート調査結果などを踏まえて、重度重複障がい者の家族が考えておくべきことを紹介します。

○最後の最後をどうするか

ターミナルケアとは、そもそも延命治療を行わずに、残された人生の時間を充実したものにすることです。終末期医療のスタート時点で判断に迷う家族は少なく、ほとんどが「無理な延命治療はしない」ターミナルケアの開始を選択しています。

しかし医療機関以外の場所、すなわち自宅あるいはグループホームなどでの看取りを希望した家族で、最後の最後に病院への緊急搬送を頼むケースは少なくありません。

大切な家族の最後を前に、心が揺れ動き、最低限の延命治療や手厚い医療的ケアを急に希望することは、自然な感情です。

終末期医療とはいっても、始まりと終わりがあります。始まり時点での迷いは一般に少ないようですが、最後の最後をどうするかは、出来る限り考えておくべきことです。とくに複数人家族がいる場合は、話し合っておくことが重要です。

○病院か、自宅か、入所施設か

戦前は自宅で看取られる人が多数でしたが、戦後は病院で最期をむかえる人が80%を超えています。そして近年は自宅での看取りが見直されています。

本人の意思が尊重されるべき選択ですが、意思が不明な場合は家族が決めなければなりません。

看取りをする家族は、心身のエネルギーを激しく消耗します。看取る側の家族が障がい者の親で高齢の場合、毎日のように病院に通うことは大変です。また病院での見舞い中は、横になるなど、くつろぐことは出来ません。そして入院費用がかかります。病院でターミナルケアを行う緩和ケア病棟、いわゆるホスピスは、癌とエイズ患者が利用できます。癌患者であれば対象になりますが、重度重複障がい者の受入や看取りの経験は、その病院によります。

自宅の場合、訪問診察医や訪問看護師、ヘルパーなど、様々なメンバーがチームになって支えてくれます。しかし一般的には、夜間は家族が見守ることになります。

近年、グループホームなど入所施設での看取りを希望する家族が現れてきました。入所していた障がい者にとっては、施設は自宅であり、支援員は家族のような存在という判断です。家族が一緒に寝泊まりできるように配慮した施設の事例もありますが、一般的には家族は入所施設にお見舞いに通います。病院とは違い、医療体制はありません。コロナ禍で面会が難しくなったケースもあります。

いずれの選択も一長一短があります。特に家族にとっての短所について、検討しておくことが重要です。

○関係者との意思疎通を図る

近年多く聞かれるのは、グループホームなど入所施設での看取りを希望する家族と、施設職員との意見の対立です。

長年にわたり施設利用者を支援してきた施設職員にとって、家族がターミナルケアを行うこと、すなわち延命治療をやめる選択をすること自体に異論があるケースがあります。

そして障害者支援施設には、一般に看取りのノウハウがありません。また報酬の「看取り介護加算」がありません。

入所施設と家族の間に十分なコミュニケーションがなく、家族が一方的にターミナルケアに移行し、さらには病院並みの介護を要求する。このような問題が起こっています。家族は関係者との意思疎通に気を配る必要があります。

自宅でターミナルケアを行う場合は、家族と支援チームとの意思疎通が大切です。65歳未満の障がい者の場合は、介護保険でいうケアマネジャーに相当するスタッフが不在で、チーム編成や共有するケアプランの作成が難しくなるケースも想定できます。その場合は、家族からお住いの市町村のワンストップ福祉窓口に相談して下さい。

○家族から希望するターミナルケアの内容

ターミナルケアには「身体的ケア」「社会的ケア」「精神的ケア」があります。この内「身体的ケア」は、食事、着替え、排せつ、入浴、移動介助など一般的なケアなので、仮に家族が考えなくても、支援者などが機能します。

「社会的ケア」は、仕事に対する責任、家族への責任などに対する緩和ケアです。重度重複障がいのある人の場合、一般的にはあまり問題はありません。

家族が考えるべきケアは「精神的ケア」です。重度重複障がいのある当事者にとって、終末期にどのようなケアがあると、安らかで穏やかな日々を過ごすことが出来るのか。家族が考えておくべきことです。

例えば、多くの重度重複障がい者は、幼少の頃から音楽療法を受けています。音楽に反応がある人なら、ターミナルケアで音楽療法士のケアを依頼するのも良いかもしれません。音楽療法士は日本では民間の資格で、ターミナルケアでの活躍事例はまだ少ないようですが、欧米のホスピスでは活躍しています。その人にあった「精神的ケア」の提供は、ターミナルケアの重要なポイントです。

 

以上4つの観点から、重度重複障がい者の看取りに関して、家族が考えておくべきことをまとめました。

(本稿は2020年10月に執筆しました)

障がい児の親の勉強「ペアレントトレーニング」をやさしく解説

「ペアトレ」は発達障害など、行動や理解あるいはコミュニケーションで障がいのある児の保護者のためのトレーニングプログラムです。現在多くの自治体、施設、医療機関などで有料無料のプログラムが行われています。その内容を簡潔に紹介します。

○親だけが参加するグループワーク

精研・まめの木・奈良式、肥前式、鳥取大学式、そしてそれらを変形させたものなど、プログラムは複数ありますが、一般的にすべてのプログラムに共通するのは、子どもは参加せずに保護者だけが参加するプログラムであること、そして数名のグループで活動することです。

○プログラムは連続講座

5回から10回程度の連続講座が行われます。内容はプログラムによりますが、講義、グループワークでのロールプレイなどが行われます。

連続講座の後、フォローアップ講座が開催されるプログラムもあります。

○プログラムの基本的な内容

障がいのある児との関係を肯定的、科学的に考えることが基本です。その上で、「好ましい行動を増やすための褒める技術」、「好ましくない行動を減らすための計画的な無視の技術」などを学習します。

それを機能させるために「子どもの良いところを探す方法」「行動を理解するためのABC分析方法」「良い行動をもたらす環境の調整方法」「子どもが達成しやすい指示方法」などを科学的に学びます。

親が子どもの行動に直接介入するための技術の習得がプログラムの目的です。

○その家族に適した方法への応用

実践方法は、子どもの障がいの状況、保護者との関係など家庭環境により個別です。グループワークなどを通じて、家族の個別最適な方法を探求するプログラムです。

例えば、十分な親子の愛情関係がないのに「計画的な無視」をすれば、ネグレクトになります。また言語の理解力がない子どもに「指示」をしても機能しません。

保護者自身に鬱病などの健康問題がある場合や、子どもの障がいが強度の自傷や破壊行動がある場合は、「ペアトレ」の効果が期待できないと判断されることもあります。万能なプログラムではありません。

○親が科学的な知識をもつことが目標

自閉症スペクトラムなどの発達障害は、親の子育てが悪い、子どもの性格だから治らない、という問題ではありません。そのような家族の誤った認知を修正するために1960年代から米国など研究されてきたプログラムです。

そして正しい知識をもって、同じ悩みをもつ保護者と協力して、子育てのストレスを低減し、家族の悩みを解消することを目指すプログラムです。

(本稿は2020年9月に執筆しました)

脳性麻痺児と家族の看護・介護・生活実態 2019年アンケート調査結果

脳性麻痺の子どもと家族はどのような生活をしているのか。「公益財団法人日本医療機能評価機構」の「脳性麻痺児の看護・介護の実態把握に関する調査プロジェクトチーム」が実施した調査の報告書が2019年9月に公開されています。

その結果の多くは予想を肯定する内容ですが、改めて数値で検証することで、子どもの症状と家族の苦労が明らかになりました。報告書の中から、注目すべき数値を抜粋して紹介します。

 

《注意点》児の年齢は5.44歳、母は37.97歳

アンケートの対象は「産科医療補償制度の補償対象となった児のうち、2017 年 10 月から 2018 年 9 月までに補償分割金請求案内書を送付する児の保護者」です。

そのため回答が得られた子どもの年齢は、1歳から9歳までの1,510人です。

2018年時点で10歳以上の脳性麻痺児は、産科医療補償制度対象外のため、調査対象に含まれません。

○過半数の子どもは重度の知的障がいを合併

子どもの合併症では「最重度の知的障がい」がある子どもが最多で55.9%です。次に多いのは「てんかん」43.9%、「嚥下障害」43.8%。低年齢の子どもが調査の対象ですが「胃ろう」の児が29.2%います。

低年齢なのでデータは上振れしていると思われますが、「おむつの使用」は89.3%となっています。

 

○母の介護は1日15時間以上

母親の97.9%が介護を行い、その時間は「1日15時間以上20時間未満」が最多です。介護の主体は母親です。

ただし父親の82.9%は、時間は短いながら介護を行い、その日数は「5日以上6日未満」が最多です。また祖母の35.4%、祖父の16.7%が介護を行い、その日数は「週に1日から2日」が最多です。

脳性麻痺の幼児の介護は、母親がほぼ毎日フルタイムで行い、父親は在宅中の隙間時間で母親をサポート。祖父母が動ける場合は、週に数日サポートに入る。このような生活パターンが多数派であることが数値から読み取れます。

なおアンケートの回答者は85.5%が母親、12.5%が父親です。

 

○4人に1人がショートステイを利用

1歳児で26.3%、4歳児で28.7%、8歳児で28.1%と、全年齢で約4人1人はショートステイを利用しています。1か月間の平均利用回数は「5回未満」が最多です。

逆に見れば約75%の家族は、一日の休みもなく毎晩子どもの介護をしています。

 

○母親の半分は就労を断念

脳性麻痺の子どもが生まれてから、就労自体を辞めた父親はほとんどいませんが、母親の就労率は61.3%から32.7%に低下しています。つまり、それまで働いていた母親の半分は就労を諦めています。

就労を継続している親で、出生後に転職した母親は33.0%で、転職後の就労日数及び就労時間は減少しています。大雑把なイメージですが、就労を継続した全体の半分の母親の内、3人に1人はフルタイム勤務からパートタイム勤務に転職しています。

父親の20%が出生後に転職していますが、就労日数及び就労時間はほぼ変わっていません。父親はフルタイムからフルタイムへ転職しています。

 

○重度脳性麻痺児の社会的年間介護費用は約1,000万円

アンケート結果からプロジェクトチームが推定した理論値ですが、障害福祉サービス等の費用と家族ケアの費用を、その時間数と全労働者の平均賃金を掛けた中央値でみると「重度脳性麻痺児の看護・介護にかかる社会的費用は年間で約 900~1,210 万円」と報告されています。

この報告書の目的の一つは「産科医療補償制度」で保障される金額の検証です。現在は総額3,000万円が保障されますが、このような調査分析を重ねて補償金額の修正が検討されます。

 

このアンケートは、10歳未満の脳性麻痺児の家族が対象で、児の平均年齢は5.44歳、母は37.97歳です。別の年齢層を対象にした調査を行えば、相当異なる結果がでることが予想されます。あくまで若い家族層を対象にした調査結果だと理解して下さい。

(本稿は2020年8月に執筆しました)