障がいのある子の親が障害者手帳の申請を決断するタイミング

日本の医療、教育の現場では、積極的に早期に障害を見つけることが大方針になっています。

したがって早い段階で、疑わしいというレベルでも、専門機関に紹介されることが多く、早期発見、早期からの治療に結びついています。

 

 

我が子の障害者手帳を申請する。親や家族によって考え方は違います。子どもが何歳の時に、どのような考えで申請を決断するのか、一般的なパターンを紹介します。

 

自分の子どもが障害者と正式に決まってしまう、それは嫌だ、ということで医者に「どうします」といわれても申請を拒否する親がいます。

実際、就学年齢になるまでは手帳がないことによるデメリットはそれほどありません。

就学前の年代は、親の意思がそうなら、手帳の申請をしなくても特に、問題はありません。

 

主に経済的なメリットを期待して、障害が将来にわたって決定的なものかどうか解らなくても、早ければ子どもが2歳になると、身体障害者手帳の申請をする人もいます。

特に低所得世帯ほど、家族に障害者がいることによる経済メリットがあります。

公営住宅への入居、水道など公共料金の減免、児童手当などの給付。お住まいのエリアや所得の状況によって変わりますが、経済的なメリットがある場合があります。

偽装して子どもの障害者手帳をとるわけではないので、こういう親も問題があるわけではありません。

障害者手帳の申請を決断するタイミング

身体障害者手帳の申請のピークは、子どもが4歳から5歳くらいになり、ほぼ一生障がいを負う人生であることが確定的になったころ、医者から「そろそろ申請しますか」といわれて手帳を申請するケースが最も多いといわれています。

障がいのある子どもが、6歳の就学時年齢になる前のタイミングです。

一定以上重度の障がいのある子どもは、特別支援学校への進学など、小学校から健常の子とは違う人生が始まります。

特別支援学校に入学するために、障害者手帳が必須なわけではありません。教育委員会の裁定によって入学するので、入学のために手帳は必要ありません。

親の気持ちとして、特別支援学校に入学するくらいの障がいが我が子にあるのだから、手帳の申請をするか、という決断に至るということです。

 

知的な障害者手帳は、義務教育が終わる前、高校進学前に、もう一回ピークがあります。

この年代の申請は、比較的軽度な知的障がいのある子どもが中心です。

東京都の場合でいえば、高校から特別支援学校の「就業技術科」などに行くことを前提にした人です。ここでも入学に手帳が必須ではありませんが、特別支援学校に進学するのなら手帳の申請をしよう、という考え方です。

 

もう一つの事情として、障害者雇用の義務化により、手帳をもっていると就職が有利になる現状があります。

近年は売り手市場で、手帳を持った新卒だと、大企業の特定子会社などに就職できる可能性が高くなります。

 

子どもの将来までを見据えた決断になります。手帳の申請は親や家族にとって、簡単な判断ではありありません。

 

子どもの障害者手帳を申請する。多くの親や家族にとって、ひとつの区切りをつける決断になります。

重度障がいのある家族との生活とフルタイム勤務の両立は難しい

生まれた子どもに重い障がいがあると、両親の社会的な活動、特に仕事に大きな影響があります。

 

重度の身体障がいがある子は、ほとんどの場合体力が弱く病気がちです。いったん風邪を引くと1週間以上寝込む、お腹をこわすと点滴治療になる、熱が出ると肺炎をおこして入院になるなど、健康な子どもとは違います。

 

子どもがある程度以上の病状になってしまうと、学校はもちろん、ヘルパーさんや施設に看てもらうわけにもいきません。

病院に入院しても、障がいのある子の場合は一般に付添の介助者が必要です。

こどもが病気になると、人に預けることはできずに、家族がフルタイム看ることになります。

 

こういう状況が、例えば年に一回くらいであれば、家族の社会生活もなんとかなります。もっと頻繁な場合は、一般的な就労、つまり仕事をすることが難しくなります。

仕事以外の社会的な活動も、急に予定が狂うことで迷惑をかけることになる活動は難しくなります。

家族の誰かが、子どもの病気で予定が狂うリスクのために、社会的な活動を諦めることになります。現在の日本では、一般的に母親がその役を負うことが多いのが実態です。

 

健常な子どもでも、子育て中の家族の社会活動は苦労が絶えません。保育園に預けて出勤したら、熱が出たと連絡があり、迎えに行く、こういうことはどんな子どもでもあります。

 

重い身体障がいのある子の場合の違いは、病気になる頻度、回復までの時間、そして10歳になっても20歳になってもその状況が変わらないことが予見されることです。

 

高齢の親の介護のために、仕事など社会的な活動を止めざるを得ない人のことが話題になりますが、子どもの病気で予定が狂う世代は、もっと若い世代です。

早ければ20代から、正規のフルタイム勤務など、時間に拘束される社会的な活動は断念することになります。この子のために、と思う日もあれば、この子のせいで、と思う日もあります。

障がいのある家族との生活とフルタイム勤務の両立

仮に母親が収入を得る仕事を辞めた場合、経済面の責任は父親が全面的に負います。

今の時代、父親一人で家族全員を十分に養う稼ぎができるとは限りません。

父親の稼ぎが良ければいいのですが、そうではない場合、お父さんは肩身が狭く、家族も生活が大変です。母親は家族の世話、父親は稼ぎを増やすために、夫婦で過労になります。母子家庭や父子家庭の場合は、もっと深刻な事態になります。

 

このような事情があるため、それまでのサラリーマン稼業を辞め、ご夫婦で仕事も介護も両方できて、多少の時間なら融通しやすい仕事に挑戦する家族があります。

子どもの病気で予定がたてられない、そのために今までの仕事が出来ない、それなら脱サラをして新しい仕事を始めよう、こういう家族です。

 

重度障がい児と共に生きる家族の多くは、20代30代の若さで、仕事など社会的な活動に大きな制約を受けています。

重度の障がいをもって生まれた子の早すぎる死と向き合う家族

重度の身体障がいがある人は、命の力が早く失われることがあります。

深刻なテーマになりますが、2人の子どもの短い人生の終わりについてのレポートです。

子の早すぎる死と向き合う家族

享年7歳、小学校1年生で亡くなったA君。

直接的な死因は「誤嚥性肺炎」。A君は重度の脳性麻痺を負って生まれました。

お母さんは外国籍の人で、A君が3歳くらいの頃に帰国。以後はちょっと年配のお父さんの一人手で育てられました。

 

お父さんは、あまり仕事に時間を使わなくても大丈夫な人で、学校のPTAにも積極的に参加されるタイプ。A君は小学校1年生の時点でも食事の咀嚼能力は低く、学校給食以外は、柔らかい普通食を用意して、お父さんが毎食1時間かけて食べさせているということでした。

 

愛情いっぱいにA君に食事をとらせていたお父さん、結果としては医学的な配慮が足りなかった行為が、命取りになっていまいました。

原則論でいえば、A君のような重度の障がいがあり、咀嚼能力が低く、嚥下障害がある人には、誤嚥を防ぐように工夫された初期食が適切な食事形態です。

またA君は栄養が足りずに痩せていました。そろそろ胃ろうなどによる栄養補給を考える時期であったかもしれません。

 

後になって思えば、お父さんは食事の基礎的な知識が十分ではありませんでした。普通食を用意して、一生懸命食べさせて、結果的にはA君の肺にダメージを与えていました。

基礎体力もないA君です。初めての重篤な肺炎の発症で、いっきに死に至ってしまいました。

 

お父さんの慟哭、言葉もありません。十分な知識のある主治医や特別支援学校の先生たちも、まさかこんなに早く誤嚥性肺炎が、という油断があったことは否めません。関係していた専門家にとっても、大きな悔いが残るお別れです。

子の早すぎる死と向き合う家族

享年17歳、高校3年生で亡くなったB君。

生まれつき心肺機能に障がいがあり、小さい頃から酸素ボンベと一緒の生活です。

それでも中学校までは、車椅子で普通校に通いました。

 

高校からは特別支援学校に進学。高校2年生の後半頃より、直接的な原因は不明な体力および心肺機能の低下が進み入院生活に。一進一退を繰り返しながら、徐々に体力の低下が進み、はっきりとした病名が解らないまま亡くなりました。

 

本人も家族も医療機関も、最善を尽くしましたが命の火は消えてしまいました。

お葬式では、ご遺族の希望で本人が生前好きだった曲が流れ、好きだったポスターや、生前の本人の写真が飾れていました。

 

翌月に開催された学校の運動会にはご遺族も参加され、お父さんがB君の遺影を持って車椅子に乗って、本来なら出場するはずであった競技に参加しました。また本人の好きだった言葉が刺しゅうされたタオルを、ご遺族が皆さんに配られていました。

 

 

愛情を尽くしても、万全の治療体制を用意してあげても、かなわない夢はあります。子どもの死と向き合った家族の実例です。