重度の障がいのある人と家族が人生の進路を選択する年代

脳性麻痺、臓器疾患、発達障害や染色体の病気など、生まれつきの障がいがある人と家族にとって、人生で複数回、進路の選択をするタイミングがあります。障がいの状況や生活環境によって個別の状況は異なりますが、障がいのある子どもの成長と家族の高齢化などにより、進路選択をする年代はいつなのか、一般的なケースを紹介します。

 

0歳~3歳 専門病院の受診

病気にもよりますが、一般に出生後の定期健診において、障がいの可能性を指摘されます。身体障がいがある場合は比較的早期に、自閉症などでも3歳検診のころにはその可能性が指摘されます。

家族にとって、専門病院での受診を決断する年代です。障がいと病気の状況によって様々ではありますが、我が子に障がいがあることを、はっきりと認識して、障がいと共に生きることを始める年代です。

 

3歳~5歳 就学前の通所施設

義務教育が始まる前の年代に、障がいのある子とどのような環境で生活するかを判断する年代です。すっと家庭内で家族と過ごす生活。障がいのある子が通所できる施設に通う生活。ボランティア団体が主催する教室に通う生活。病気の状況、地域の環境などによって、その時点での最善策を選択する年代です。

就学前年代の生活の選択は、とても難しい判断です。多くの家族はこの年代で悩みます。

 

6歳 小学校への入学

どんな障がいのある子も、小学校には入学します。入学する学校を選択する大きな決断をする年代です。家族と行政で相談して決めることが多い決断です。

様々な制度改革が行われていますが、大きく分けて普通校か特別支援学校かという選択は、現実には存在します。また特別支援学校の中でも、聾、盲、知的、肢体など、タイプを選べる地域もあります。

また病気によっては、通所級か訪問級かという選択があります。

小学校一年生で入学した学校から、障がいや病気の状況の変化によって、転校する児童生徒もいます。

現在の日本では、事実上高校までは全入できます。小中高の12年間は、学校が生活の中心になるのが一般的です。

 

18歳 就業・施設通所の選択

一般に重度の障がいのある人にとって、大学への進学はハードルが高く、高校卒業後は社会人になるケースが多いのが実情です。このことは社会的な問題で、近未来には別の選択肢が増える良い方向に変わることが期待されています。

しかし現状では、就業するか、障害者施設に通所または入所するかの選択になるケースがほとんどです。ここから先は65歳まで制度上の大きな変更はありません。本人と家族にとって大きな決断になります。もちろん18歳での進路を、その後変更することに制度上の問題はありません。

 

30歳~40歳 自立・独立・入所の選択

障がいのある人が30歳を過ぎるころには、家族の老化が問題になってきます。本人の障がいの状況、家族の健康の状況によりますが、一般的には親が70歳前後になると、家族による同居介助生活を変える判断をする人が多くなります。

グループホームへ入居して週末だけ帰宅する、障害者入所施設に入る。地域によっては、遠隔地にある施設への入所を勧められるケースも少なくありません。

これまでの家族の生活が一変する、大きな決断をする年代です。

 

40歳~ 後見人の決定

特に知的、あるいはコミュニケーションに重い障がいがある人の場合、親亡き後のことを家族が整理する年代になります。成年後見制度もありますが問題も多く、最善の策を決めることは難題です。それでも家族は、個別の事情によって、最良と思われる方法を検討します。本人も家族も、自らの天命がいつまでなのかは分かりません。大変難しい選択をする年代です。

 

一般的なパターンの一つではありますが、重度の障がいのある人と家族は、このような年代で、人生の進路を選択します。

 (本稿は2020年5月に執筆しました)

重度重複障がい者の家庭での入浴介助 家族の注意事項

一人では入浴することが出来ない、重い障がいのある人を、家族が自宅のお風呂に入れる。特に体重の重い人の介助はたいへんです。

日常の家庭内介助で、障がい者と介助者の双方に事故が無いように、注意すべきことを紹介します。

 

○マニュアルは20kg以上で2人介護

介助の一般的なマニュアルでは「体重20kg以上の人の移動は必ず2人で・・」と書かれています。

体重40kgの人を一人で入浴させることは、そもそも無理をしています。介助者が体を痛める、障がい者を間違って落とす、などの事故が起きるリスクは多分にあります。

介助者は自分が無理をしていることを正しく自覚することが重要です。

重度重複障がい者の家庭での入浴介助 家族の注意事項

○小さな改修で大きな効果がある

自宅のお風呂を全面的にバリアフリー改修すると、一般に多額の費用がかかります。

障がいのある人と介助者、個々の状況次第ですが、一本手すりをつける、ドアを折り戸に替えるなど、部分的な改修で毎日の介助が楽になることがあります。

改修案を企画するのは家族の役割です。上手に企画して手続きを行えば、改修費用が行政から助成させるケースもあります。

重度重複障がい者の家庭での入浴介助 家族の注意事項

○介助ヘルパーを頼む

家族で面倒を看たい、他人が家庭内に入るは苦手など、様々な理由で入浴介助ヘルパーを利用しない家族がいます。

自分が無理をしていると自覚がある方は、入浴介助を他人に頼むことも有効な手段です。

ただしヘルパーによって、介助の巧拙はあります。そのチェックは家族の役割です。

重度重複障がい者の家庭での入浴介助 家族の注意事項

○冬季は寒暖差に気を付ける

重度の身体障がいがある人は、冬季は寒暖差を小さくする工夫が必要です。

脱衣する場所が寒い、お風呂が寒い場合は、ストーブの使用、入浴前にシャワーを出して浴室内を温めるなどの配慮が望まれます。逆に湯温はぬるめが基本です。

重度重複障がい者の家庭での入浴介助 家族の注意事項

○浴槽内で大発作がおきた場合の対処方法

最後に筆者が失敗した経験を紹介します。

浴槽内で温まっている時に、障がい者に大発作がおき、そのままでは溺死するリスクに直面しました。

あわてて力任せに浴槽から引き揚げて、脱衣所に移動させました。発作の経過は幸い順調でしたが、後でみると体に複数箇所、アザやキズがありました。

後日、救急隊の方にアドバイスを受けました。

家庭の浴槽内で倒れた場合は、すぐに浴槽のお湯を抜き、落ち着いて状態を確認するとよいそうです。

重度重複障がい者の家庭での入浴介助 家族の注意事項

家庭での入浴は、障がい者と介助者の双方が大変です。そもそも無理をしていることを自覚して、リスクを最小化する努力が必要です。

(本稿は2020年1月に執筆しました)

知的な障がいがある車椅子利用者は、食べ過ぎによる肥満になりやすい

障がい者というと、食が細くて体力もない、というイメージがあるかもしれませんが、食事が出来る人は違います。適切な運動ができないという面もありますが、それよりも食欲が押さえられない、という問題が主題です。

特に身体障がいに重複して知的な面での障がいがある人は、知性と理性で食欲を制御して、適切な運動をすることがとても難しい。

下肢に身体障がいがある場合、体重の増加で、介助歩行や、つかまり立ちが出来た人が、立位がとれなくなることがあります。また座位姿勢が乱れ、側彎が進む可能性もあります。

長期的な健康管理だけではなく、短期的な運動機能維持のためにも、車椅子利用者の体重コントロールは重要なテーマです。

知的な障がいがある車椅子利用者は、食べ過ぎによる肥満になりやすい

肥満防止対策の第一歩は、定期的な体重測定です。特別支援学校や障害者施設を利用している人は、車椅子で測定できる体重計で、通常月に一回は体重測定を行います。測定の結果は家族に連絡されるので、現状の問題が定量的に把握できます。

 

最も重要なのは、家庭での食生活です。障がいのある人も、一般に太るものが大好きです。

学校や施設の食事は、カロリーや栄養バランスが計算されて提供されます。肥満の原因の多くは、家庭での食事や間食です。

身体障がいによって運動量が少ない人は、その分食事の量を落とす必要があります。しかし、食べたがる障がいのある人の食事や間食を家族が制御することは、現実には簡単なことではありません。障がいのある人に肥満が多い理由はここです。

知的な障がいがある車椅子利用者は、食べ過ぎによる肥満になりやすい

各種の機関で肥満に関する調査が行われていますが、概ね知的な障がいのある成人の半数は肥満と診断されています。

肥満予防、肥満解消は、障がいと共に生きる多くの家族にとって、出来そうで出来ない、大きな悩みです。

(本稿は2020年1月に執筆しました)