カテゴリー: 家族の生活

重度障がいの子どもがいる家庭は、毎日の生活がたいへんです。そんな日常の中、ヘルパーの資格を取得して仕事に挑戦する親がいます。年齢層としては、子どもが小学校の高学年から中学生くらいの頃に、資格に挑戦する人が多いようです。

ヘルパーの仕事に挑戦するきっかけとしては、毎日の生活の中に介助の仕事があること、ヘルパーさんを実際にお願いしてその仕事に馴染みがあること、そして「資格をとってうちで働かない」と声をかけられる機会が多いこと、などが挙げられます。

一人親家庭の親で、ヘルパーになり、自分が働いている間は、自分の子どもは別のヘルパーさんに頼む生活をしている人がいます。その人の収入、お住まいの行政の財政状況などによって可変的ですが、ヘルパーさんをお願いした場合は一般に行政からの助成があり、自己負担は料金の一部分だけになります。

経済的な理由以外に、乳幼児期を過ぎて子どもが大きくなると、毎日親とばかり一緒である状況に疑問が出てきます。子どもに意思表明がなくても、親から見てそう考えるようになってきます。一方親としても、毎日自分の子ども100％の生活に、自分で疑問を持つようになります。双方にとって、離れる時間は大切です。

ヘルパーさんになった障がい児の親。仕事が長続きするかはその人次第です。あまり続かなかった人も知っています。家庭の問題、収入の問題、仕事の体力問題、いろいろな壁はあります。

夫婦でヘルパー事業所を開設した家族があります。母が社長、父が専務です。二人揃ってヘルパーとしても一線で活動します。自分達の障がいのある子は、可能な限り社員のヘルパーがみます。事業所はあまり儲からず、忙しいばかりのようです。

社員ヘルパーさんの定着率が低いのが一番の悩みということです。障がいのある若い人相手の仕事よりも、話が通じるお年寄り相手の仕事に移ってしまうヘルパーさんが多いそうです。

障がいのある人を抱える多くの家族が、ヘルパーになる挑戦を続けています。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「重度障がいのある家族との生活とフルタイム勤務の両立は難しい」を掲載しています。ご参照ください。

人生における最大級の不幸を思うその瞬間は、ある時訪れます。

先天性の障がいなら、出生前検診である程度の確度で解る場合、出生時の身体的な状況等により解る場合、1歳児検診くらいまでの身体的な発育発達の状態で解る場合、3歳以後に主に言語や学習能力などの面から解る場合、などがあります。

出生後に、大病や事故により障がいが伴うケースもあります。障がいといっても千差万別。一般には身体、知能、コミュニケーションなどに分類されますが、一人ひとりすべて状況は違います。成長に伴う状況の変化もあります。

子どもに障がいがあることを知るときは、ほとんどの方にとって、知らない世界の扉を開ける瞬間です。予備知識のある方は稀。この時点で、今後の人生をポジティブに考えられる人はまずいません。不安、心配、恐怖感などに苛まされます。

その一方で多くの賢明な方は、自らの理性や知性をフルに動員し、状況を正しく認識して最善の行動を模索し始めます。

情報のネットワークを広げ、障がいに対する専門的な知識の拡充、障がい児への医療福祉の現状把握、行政の支援内容、地域コミュニティの支援団体調査など、知らなかった世界に飛び出していきます。

ここからは哲学です。

子どもの障がいの状況、近親者の人間性がすべて個々別々ですから、一般論でいえる正解はありません。その時点で最善と考えた毎日を積み上げていきます。

健常と障がいの境はあいまいです。どんな子どもでも、等しく苦労があります。そういう真理を認めながらも、やはり子どもに、家族に、障がいがあるという現実は、大変なことです。

それでも、ほとんどの先人、先輩は、長い年月の積み重ねの末「この子がいてよかった」という結論に達しています。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「障がい児の親の勉強　ペアレントトレーニングをやさしく解説」を掲載しています。ご参照ください。

障がいのある人やそのご家族から、年賀状をいただきます。重度の障がいがある子どものいるご家族からの年賀状は、ほぼ例外なく子どもの写真付きの年賀状です。

一般的な傾向としては、子どもの写真付き年賀状は、子どもが小学生くらいまで。それを過ぎると、親にその気があっても、写真付き年賀状は子どもが嫌がるようになります。

重度障がいの子どもの場合は、自分で嫌がることも出来ないので、20歳を過ぎても、親にその気がある間は、写真付きの年賀状が続きます。障がいのある本人の意思ではありません。あくまで家族の趣向です。

日常的に会うことがなくなった障がいのある子どもの写真をみると、一目瞭然、その子の今の様子が解ります。

選りすぐられた写真です。どこのどんな場面で、どのような服装で、どんな車椅子に乗って、どんな表情をしているかで、その子の健康状態、知能や精神の発達の状況が、おおよそ推察できます。

就学年代の重度障がいの子どもの年賀状の写真でよく選ばれるのが、学校の文化祭での発表シーンのスナップです。文化祭の出番は、その子の障がいの状況、個別課題の設定内容によって決まります。したがって障がいに対する知識があると、文化祭の出番のスナップ一枚で、その子の昨年の状況がおおよそは把握できます。

家族でのお出かけ先の写真も多く使用されます。海外旅行の写真が付いた年賀状もよくいただきます。重度障がいの家族を連れての海外旅行は大変です。家族の思い出に、お父さん、お母さんが頑張ったことが伝わってきます。

重度障がいの子どもの近況を、1行2行のコメントで伝えるのは難しいことです。写真があると、それだけで伝わります。本人だけではなく、家族をはじめ周囲の支える人たちの気持ちも、写真に表れます。

年の初めに、成長が案じられる障がいのある人の、笑顔の写真を見るのは良いものです。重度障がいのある家族のいる家庭は、素敵な写真をたくさん撮っています。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「大人になった重度重複障がい者と共に生きる親の想い・悩み・希望」を掲載しています。ご参照ください。