カテゴリー: 家族の生活

家族として一緒に生活し成長していく兄弟姉妹に、重度の障がいがある人は大勢います。双子で生まれて、一人だけが重度の障がいがあるケースを、障がいのない兄弟からの視線で紹介します。

同じスピードで成長が進むはずなのに、一人はまだ首が座らない、ハイハイが出来ない、など差が出来るので、わかり難い障がいでも、双子の場合はきわめて早期に発見されるケースが多くなります。したがって障がいのある兄弟は、0歳や1歳から専門病院などにかかるケースが多くなります。

重度の障がいがある乳幼児を抱えて、両親そろってフルタイムで働くことは、今の社会では現実的ではありません。働かないと、元気な子は保育園には入れません。

お父さんはお仕事、お母さんは主婦という場合、お母さんが障がいのある子を一人で病院に連れていく際に、双子を一緒に連れて行くのは大変です。

頼めるお祖母ちゃんでもいれば、その間は預けられます。いなければ一時保育なども利用します。

双子の兄弟に重い障がいがある人は、乳幼児年代から、自分だけが預けられることが多くなります。

幼稚園年代になると、ほとんどの場合進路が別れます。障がいのある兄弟が通える場所が見つかれば、お母さんは大忙しで、双子を幼稚園と通所施設など、別の場所に通わせます。

お母さんが、パートタイムでも仕事を持っている場合は更に忙しさが増します。手をかける優先順位は、やはり障がいのある子になってしまいます。健常な子は、甘える機会、時間が少なくなります。

日曜日は家族でお出かけ。お出かけ先は障がいのある兄弟も、楽しめるところになります。例えば重度の肢体不自由の兄弟がいる場合、潮干狩り、フィールドアスレチック、アイススケートなどが、主なNGお出かけ先のイメージになります。幼少期に家族そろって遊びに行くことに、一定の制限がある環境で育ちます。

小学校以後は、普通校と特別支援学校など、進路がはっきりと違ってきます。近所に住む友達には、そういう障がいのある兄弟がいることを自然な流れで知ってもらいます。昔は障がいのある兄弟の存在をひた隠す家族もいましたが、現在では稀です。周囲も暖かく迎えてくれます。

双子の場合、入学式などの公式イベントは日程がかぶります。保護者は、こっちは母親、あっちは父親と分担して参加します。

兄弟に重度の障がいがある人の人生で、もっとも特殊なことは、兄弟はいるのに、一緒に遊べない、会話が出来ない、コミュニケーションが成立しないことです。

重度障がいといっても状態はそれぞれですが、最重度の場合は、障がいのない兄弟から見た場合、双子の兄弟はずっと動かずにいるだけの人、ということになります。ですから一人っ子と変わらない面もあります。

一方、物心がついたときから、もっとも身近に障がいのある人がいる生活をしています。兄弟に対する親の苦労も全部見ています。障がいのある人が関わる施設や病院なども、幼少期から知っています。双子なのに、一人っ子。障がいの世界のすべてを見ながら成長する。人格形成に影響がないはずがありません。

場合によっては、親亡き後は兄弟の全てを看ることになるかもしれません。双子の兄弟に障がいがある人は、身近にいます。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「兄弟姉妹　子供たちそれぞれに障がいがある家族の選択」を掲載しています。ご参照ください。

重度の障がいのある人を支えてくれるヘルパーさん。何となく女性が多いようなイメージがありますが、トイレの問題があるので、一般には同性介助が原則、男性のヘルパーさんは大勢います。

外国籍の方も大勢働いています。
一般論でいうことはできませんが、今まで経験した限り、人間としての基礎的なレベルが高く、また一生懸命に仕事に取り組まれている方が多いと思います。
外国籍のヘルパーさんだからといって、最初から距離をつくるのは間違いです。

ヘルパーの事業者、特に小規模な事業者さんは一般に苦労が多いようです。
ヘルパーさんの勤務が安定しない、利用者からの要望が高い、そして利益がでない。
実際、知的あるいはコミュニケーションに障がいのある人とは契約しない、障がいのある子どもは対象外という事業者が、数多くあります。

ヘルパーの利用料金は、一定のガイドラインに従って個別に認められた時間枠分は行政からの助成があります。それを超えた利用分は自己負担になります。

体力のある知的障がい者、コミュニケーション障がい者の家族から、ヘルパーさんが頼まれることは「18時まで外で面倒を見てください」などになります。
毎日通っている特別支援学校や通所施設が休みの日に、家族はヘルパーさんに外出を頼みます。
家族から渡される外出予算は潤沢ではないので、障がい者減免制度がある施設や無料公園、商業施設などで、障がいのある人とヘルパーさんは1日を過ごします。
体力のある知的障がい者、コミュニケーション障がい者は、疲れ知らずの人が多い。多動で自閉傾向の強い子どもと広い公園に行くと、ヘトヘトになります。

重度の身体障がいのある人のヘルパーニーズで多いのは、入浴の介助です。
家庭で男性の介助をしている女性の方にとって、入浴は体力的に難しい介助です。脳梗塞の後遺症のあるご主人を看る奥さん、大人になった重度の身体障がいのある子どもを看るお母さんは、一人で入浴を介助するのは困難です。
一緒にお風呂に入って体も洗うので、ヘルパーさんも水着か、濡れても大丈夫な防水ファッションになります。
上手なヘルパーさんは、本当に上手に身体障がいのある人を入浴させてくれます。

自分よりも体重の重い重度障がいのある家族を、ショートステイ先や通所施設などに外出させるときに、ヘルパーさんをお願いする人も大勢います。自宅ベッドから起して、着替えて、玄関から迎えの車に送り届けるのがヘルパーさんの仕事です。

24時間介護が必要な重度障がいのある家族を抱える人は、自分が休憩をとるためにヘルパーさんに自宅に来ていただきます。ヘルパーさんに任せられる最低限のケアを頼み、わずかな時間の休憩をとります。

重度の身体障がい、知的障がい、コミュニケーション障がいがある人と家族は、ヘルパーさんに支えられて生活しています。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「重度重複障がい児・者と家族の生活に関わる福祉サービス基礎知識」を掲載しています。ご参照ください。

障がいのある子がいる韓国のご家族が、お父さんのお仕事の都合で、5年間日本に滞在された事例の紹介です。

ご両親とお子さんが二人。上のお子さんが女の子で重度の脳性麻痺の人です。下のお子さんは４歳下の男の子で、元気いっぱい。来日時、長女が9歳でした。

お父さんのお仕事は、韓国大企業のエンジニア。お母さんは専業主婦です。たいへんインテリなご夫婦ですが、来日した時点では、ご家族全員、日本語はほとんど解せず、ハングルと英語の会話でした。

障がいのある長女は、日本の公立の、重度の肢体不自由の人が通う特別支援学校に入学しました。在宅ではなく通学級です。ちなみに後年、下の男の子は就学年齢になると、韓国の子どもが通う学校に入りました。

長女の障がいの状況です。自立歩行は困難で車椅子生活。弛緩型の脳性麻痺で、しっかり座位をとるのは厳しいレベルです。上肢はある程度は動かすことが出き、発語はゆっくりとしたペースなら何とかできます。コミュニケーション能力はあり、表情は豊かです。

入学当初、お母さんは下の男の子も連れて、頻繁に学校に来ていました。ただし片言の日本語と英語のミックスの会話なので、聞きたいこと、確認したいこと、要望したいことが、どこまで正確に学校の先生や他の母親たちに伝わっていたかは不明です。

運動会などにはお父さんも来ていました。韓国式お弁当のメイン料理の海苔巻を沢山作って、皆さんに配る、社交的な性格のご家族です。

年月とともに、ご家族全員、日本語が上達されました。その当時にお聞きしたことで現在どうなのかは確認していませんが、韓国には日本の特別支援学校にあたる教育機関は無いそうです。

韓国では障がいのある子の教育については、家族が自己責任と自己負担で行うのが一般的で、先生を自腹でつけるそうです。

例えばプールで運動をさせる場合、プールのレーンの貸し切りから指導の先生の手配まで、すべて家族が自分で、且つ自腹で行うそうです。

友達と一緒に学べる日本の特別支援学校の制度について、たいへん高い評価をされていました。

もう一つとても印象的な話がありました。学校の先生経由で聞いた話ですが、お父さんが、休日に障がいのある子どもを連れていけるお出かけ先が解らなくて悩んでいるというのです。重度の脳性麻痺の家族と一緒に行って楽しめる観光地、施設に関する情報が欲しいということでした。

障がいのある児が14歳の時、ご家族で韓国に帰国されました。韓国に帰ると、障がいのある長女が通える学校がないことを、ご両親は気にされていました。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「特別支援学校の夏休み帳・冬休み帳は家族の思い出の記録」を掲載しています。ご参照ください。