カテゴリー: 家族の生活

重度の身体障がいがある人は、命の力が早く失われることがあります。深刻なテーマになりますが、2人の子どもの短い人生の終わりについてのレポートです。

享年7歳、小学校1年生で亡くなったA君。直接的な死因は「誤嚥性肺炎」。A君は重度の脳性麻痺を負って生まれました。

お母さんは外国籍の人で、A君が3歳くらいの頃に帰国。以後はちょっと年配のお父さんの一人手で育てられました。

お父さんは、あまり仕事に時間を使わなくても大丈夫な人で、学校のPTAにも積極的に参加されるタイプ。A君は小学校1年生の時点でも食事の咀嚼能力は低く、学校給食以外は、柔らかい普通食を用意して、お父さんが毎食1時間かけて食べさせているということでした。

愛情いっぱいにA君に食事をとらせていたお父さん、結果としては医学的な配慮が足りなかった行為が、命取りになっていまいました。

原則論でいえば、A君のような重度の障がいがあり、咀嚼能力が低く、嚥下障害がある人には、誤嚥を防ぐように工夫された初期食が適切な食事形態です。

またA君は栄養が足りずに痩せていました。そろそろ胃ろうなどによる栄養補給を考える時期であったかもしれません。

後になって思えば、お父さんは食事の基礎的な知識が十分ではありませんでした。普通食を用意して、一生懸命食べさせて、結果的にはA君の肺にダメージを与えていました。

基礎体力もないA君です。初めての重篤な肺炎の発症で、いっきに死に至ってしまいました。

お父さんの慟哭、言葉もありません。十分な知識のある主治医や特別支援学校の先生たちも、まさかこんなに早く誤嚥性肺炎が、という油断があったことは否めません。関係していた専門家にとっても、大きな悔いが残るお別れです。

享年17歳、高校3年生で亡くなったB君。生まれつき心肺機能に障がいがあり、小さい頃から酸素ボンベと一緒の生活です。それでも中学校までは、車椅子で普通校に通いました。

高校からは特別支援学校に進学。高校2年生の後半頃より、直接的な原因は不明な体力および心肺機能の低下が進み入院生活に。一進一退を繰り返しながら、徐々に体力の低下が進み、はっきりとした病名が解らないまま亡くなりました。

本人も家族も医療機関も、最善を尽くしましたが命の火は消えてしまいました。

お葬式では、ご遺族の希望で本人が生前好きだった曲が流れ、好きだったポスターや、生前の本人の写真が飾れていました。

翌月に開催された学校の運動会にはご遺族も参加され、お父さんがB君の遺影を持って車椅子に乗って、本来なら出場するはずであった競技に参加しました。また本人の好きだった言葉が刺しゅうされたタオルを、ご遺族が皆さんに配られていました。

愛情を尽くしても、万全の治療体制を用意してあげても、かなわない夢はあります。子どもの死と向き合った家族の実例です。

（本稿は2019年12月に執筆しました）

別稿で「新型コロナだけではない、障がい者と家族が気を付けたい様々な感染症」を掲載しています。ご参照ください。

障がいのある子を抱える家族の悲願の一つは、トイレで出来る、です。

一人でトイレが出来るのが理想ですが、あるレベル以上の身体障がいがある子の場合、トイレの介助は必須です。これは仕方がありません。また便器で座位をとることが全くできないほどの重度身体障がいの子は、トイレは無理です。

身体、知的に重度の障がいはあるが、介助をすれば座位はなんとかとれる子は、トイレで出来ることが家族の悲願になります。

普通の幼児でも、トイレトレーニングで最初から喜んでトイレに行く子は稀です。重い障がいのある子も同じで、大概嫌がります。

便器で座位がとれるのであれば、2歳3歳からでも頑張るべきなのですが、嫌がるのでトレーニングが続きません。

小学校年代になると体が大きくなり、幼児用のオムツが入らなくなり、なんとかしたいという強い思いが家族に起こります。一般的にいって5歳6歳くらいから、本気でトレーニングに入る家庭が多いようです。

時間管理によるトイレでの訓練です。前回尿がでてから一定時間を経過すれば、トイレにつれていき、座らせます。

重い障がいのある子は、おしっこをしようと思う、排泄に力を入れる、という一連の動きができません。知的、コミュニケーション上の重い障がいがある子の場合、排泄行為自体を理解するまでに相当の時間がかかります。なんのためにトイレで座らされているのかが、なかなか理解できないように見えます。

年単位でのトイレトレーニングの結果、出来るようになった人もいます。ついにできずに今に至る、という人もいます。

普通の幼児のトレーニングと同じといえば同じですが、年齢が高い、訓練が長期化する、ひょっとすると無理かもと思う迷い、などが家族を襲います。

それでもがんばって、だいぶ出来るようになったとしても、次はオムツ外し。ここからがまた、難行苦行が続きます。

小に比べて大は更に難易度があがります。トイレが間に合うタイミングで、何らかのサインを出してくれるようになると、助かります。

長いながい挑戦の末、トイレで出来るようになった人を知っています。人の成長の可能性は無限大です。今苦労している家族に「トイレで出来た」という日が来る可能性はあります。トレーニングを頑張ってください。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「重度重複障がい児のトイレトレーニングは長期戦」を掲載しています。ご参照ください。

障がいのある人、特に知的な面、コミュニケーション面で重い障がいがある人は、独特のコダワリがある場合があります。危険が伴うほどの極端な行動が現れる場合は「強度行動障害」とされます。

そこまではいかなくとも、世間の人を驚かせてしまうコダワリ行動をしてしまう、障がいのある人がいます。このコダワリは、年齢とともに変化します。久しぶりに会うと、コダワリが変わっている人が多いようです。

様々な軽微なコダワリを見たことがありますが、ティッシュへのコダワリをもっている障がいのある男性を複数人知っています。

ポケットティッシュ、ボックスティッシュやウェットティッシュなどを、常時持っています。片手に箱を持って、片手に数枚のティッシュをもっていたりします。近くにいる人に、そのティッシュを強引にプレゼントしてくれたりもします。人がポケットティッシュを持っていると、欲しがる人もいます。

こういうコダワリを持っている人は、あまり愛想がない人が多いのです。無表情で、突然近づいてきて、無言でティッシュを差し出す。学校や施設の中など、周りの人が解っている場合はいいのですが、公園などで知らない人にやると、キャーといわれてしまいます。知的障がい者、イコール怖い人というイメージが出来てしまう典型的なパターンです。

なぜそういう行為をするのか、家族など近しい人にも解りません。いったんティッシュプレゼントのスイッチが入ると、周囲の人が止めても止まらないくらい、激しくプレゼントに走る人を見たこともあります。まさにグチャグチャになるまで、同じティッシュを握り続けている人を見たこともあります。「紙をください」と、周囲の人に真顔でお願いし続けている人も見たことがあります。

障がいのある人のコダワリ。危険性がなくても、あまりに激しく、人迷惑なコダワリがあると家族は大変です。家や施設から出られなくなります。

愛嬌のある、可愛げのあるコダワリならいいのですが、一般に本人以外はとてもついていくことが出来ないのが、障がいのある人のコダワリです。重い障がいのある人の不可解なコダワリ行動に、家族は深く悩んでいます。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「自傷、攻撃、こだわり　行動障がい児者支援の現状をやさしく解説」を掲載しています。ご参照ください。