カテゴリー: 家族の生活

医療的ケアは、障がいの世界では通称「医ケア」と呼ばれています。

「痰の吸引」や「経管栄養の注入」など、医療行為ではあるのですが、注射を打つ、手術をするなどとはレベルが違う、医療行為を意味します。

日常的に医療的ケアが必要な障がいのある人を「医ケアの人」などと表現することもあります。

近年では文部科学省の文書で「医療的ケア児」という表現が使われるようになりました。

医ケアは、医師、看護師、そして家族にしか出来ない行為とされ、特別支援学校の先生や福祉施設の職員は一切やってはいけないことでした。

そのため 医ケアがある障がい者、障がい児は、常に家族が一緒にいて医ケアをしてきました。

例えば、医ケアがある人は、医師や看護師がいない施設でのショートステイは出来ません。

医ケアがある人と家族は、一時も離れることができません。医療的ケアが必要な障がいのある人と家族の大きな悩みです。

特別支援学校に通う医療的ケア児の家族は、生徒児童がスクールバスに乗車させてもらえないので、何らかの手段で家族が学校に連れて行きます。

そして定期的に行う医ケアのために、そのまま下校時間まで学校に残ります。

地域によって状況は異なりますが、一般に18歳以上の「医ケアの人」を受け入れる障害者通所施設は限定的です。

また宿泊や外出など、施設のイベントへの参加は医ケアがあると制限があります。

医ケアとは何か。

代表的なものが「痰の吸引」です。障がいのために自分で痰の排出が出来ない人は、何もしないと最後には息が出来なくなります。管（カテーテル）を入れて、吸引器を使って痰を吸い上げる医療行為です。

もう一つの代表例が「経管栄養の注入」です。

口や鼻からチューブを使って栄養物を注入する行為です。胃に直接入れるのは「胃ろう」と呼ばれます。こちらも医ケアです。

これ以外に、薬などを注入する「吸入」、尿を出す「導尿」、人工呼吸器や酸素を管理する行為などが医ケアに該当します。

医ケアとはどのような行為なのか。代表的な医ケアである「吸引」の実際について、詳しく紹介します。

鼻や口から管（カテーテル）を入れられて、空気圧で痰や鼻水、唾液などを吸い上げるのですから、障がいのある本人にとっては苦しくて辛い医療行為です。

従って必ずしも本人の協力が得られるわけではありません。嫌がるのを無理やり吸引することが実際にはあり、これも吸引の難しさを助長します。

吸引の手順です。

何よりも清潔なことが一番大切です。使用する器具と医ケアをする人は、しっかり清潔にします。

カテーテルをもち本人によく説明して解ってもらい、鼻または口から入れていきます。吸引箇所までカテーテルが届いたら吸引開始。ただし、一回の吸引は10秒以内が原則です。本人の様子を見ながら、手際よく吸引します。

1回吸引しても、まだ痰が絡んでいる場合は2回目に進みます。

少し間をおいて、カテーテルを新しいもの取り替えて、再吸引です。必要であればこれを繰り返します。終わったら吸引器も綺麗にします。吸い取った淡などは、こまめに捨てて清潔を保ちます。

失敗した場合を紹介します。

鼻から吸引する場合、カテーテルを下手に入れると、粘膜を傷つけて出血させてしまいます。ゆっくりと、角度を変えたり、右がだめなら左の鼻から入れたり、注意してカテーテルを入れます。口からの場合は、喉の奥をつつくと吐き気を催します。

吸引している間、本人は呼吸が出来ません。絶対に長時間の連続吸引はいけません。最大でも15秒といわれています。特に体力が弱い人には、短時間（10秒以内）にしないと危険です。

菌に感染させてしまうリスクがあります。医ケアをする人の手洗い、使用する器具の水洗いは完璧にします。下手をすると、感染によって命取りの肺炎に進む可能性があります。

慣れないと、見ているだけでも怖いのが吸引です。

呼吸が詰まるまえにしっかり吸引する必要があるので、障がいのある人の状態によっては、時間を決めてなどと悠長な対応では済まないことが多いのが吸引です。

慣れている人は上手です。毎日何度もやっている家族は、神業を見せてくれます。

文部科学省の通知で、特別支援学校での医ケアのルールが変わってきています。

2012年からは、看護師のいる学校内で、一定の教育研修を受けた人は、医ケアを行えるようになりました。

しかし看護師の有資格者を常駐雇用できることが前提条件です。これが出来ない学校が多数でした。

また自宅から学校に行く際のスクールバス内の医ケアは出来ません。

したがって学校に家族が送り、行ったついでに慣れた家族が医ケアの面倒を見てしまうケースが多いのが現実です。

2019年には、教育委員会などで看護師を雇用し、複数の学校を担当することが認められました。またスクールバスの利用は、個々の医ケアの必要性により医師が判断できるとなりました。

特別支援学校を卒業した18歳以上の医ケアがある重度障がい者の居場所が無い、という状況を踏まえて、障がい者通所施設でも、医ケアに関するルールは緩和する傾向にあります。ただし万が一のミスが起こってはならない医ケア。自治体や施設により、その対応状況は異なります。

変わりつつありますが、医ケアが必要な人への日常的な医療行為は、家族だけで行われているケースが多いのが実情です。離れて過ごせない、いつも一緒にいるしかない障がいのある人と家族は大勢います。

（本稿は2019年12月に執筆しました）

別稿で「医療的ケア児がスクールバス通学　都立特別支援学校のガイドライン」を掲載しています。ご参照ください。

日本の医療、教育の現場では、積極的に早期に障がいを見つけることが大方針になっています。したがって早い段階で、疑わしいというレベルでも、専門機関に紹介されることが多く、早期発見、早期からの治療に結びついています。

我が子の障害者手帳を申請する。親や家族によって考え方は違います。子どもが何歳の時に、どのような考えで申請を決断するのか、一般的なパターンを紹介します。

自分の子どもが障がい者と正式に決まってしまう、それは嫌だ、ということで医者に「どうします」といわれても申請を拒否する親がいます。実際、就学年齢になるまでは手帳がないことによるデメリットはそれほどありません。就学前の年代は、親の意思がそうなら、手帳の申請をしなくても特に、問題はありません。

主に経済的なメリットを期待して、障がいが将来にわたって決定的なものかどうか解らなくても、早ければ子どもが2歳になると、身体障害者手帳の申請をする人もいます。特に低所得世帯ほど、家族に障がい者がいることによる経済メリットがあります。

公営住宅への入居、水道など公共料金の減免、児童手当などの給付。お住まいのエリアや所得の状況によって変わりますが、経済的なメリットがある場合があります。偽装して子どもの障害者手帳をとるわけではないので、こういう親も問題があるわけではありません。

身体障害者手帳の申請のピークは、子どもが4歳から5歳くらいになり、ほぼ一生障がいを負う人生であることが確定的になったころ、医者から「そろそろ申請しますか」といわれて手帳を申請するケースが最も多いといわれています。障がいのある子どもが、6歳の就学時年齢になる前のタイミングです。

一定以上重度の障がいのある子どもは、特別支援学校への進学など、小学校から健常の子とは違う人生が始まります。

特別支援学校に入学するために、障害者手帳が必須なわけではありません。教育委員会の裁定によって入学するので、入学のために手帳は必要ありません。

親の気持ちとして、特別支援学校に入学するくらいの障がいが我が子にあるのだから、手帳の申請をするか、という決断に至るということです。

知的な障害者手帳は、義務教育が終わる前、高校進学前に、もう一回ピークがあります。この年代の申請は、比較的軽度な知的障がいのある子どもが中心です。

東京都の場合でいえば、高校から特別支援学校の「就業技術科」などに行くことを前提にした人です。ここでも入学に手帳が必須ではありませんが、特別支援学校に進学するのなら手帳の申請をしよう、という考え方です。

もう一つの事情として、障害者雇用の義務化により、手帳をもっていると就職が有利になる現状があります。近年は売り手市場で、手帳を持った新卒だと、大企業の特定子会社などに就職できる可能性が高くなります。

子どもの将来までを見据えた決断になります。手帳の申請は親や家族にとって、簡単な判断ではありありません。

子どもの障害者手帳を申請する。多くの親や家族にとって、ひとつの区切りをつける決断になります。

（本稿は2019年12月に執筆しました）

別稿で「重度の障がいのある人と家族が人生の進路を選択する年代」を掲載しています。ご参照ください。

生まれた子どもに重い障がいがあると、両親の社会的な活動、特に仕事に大きな影響があります。

重度の身体障がいがある子は、ほとんどの場合体力が弱く病気がちです。いったん風邪を引くと1週間以上寝込む、お腹をこわすと点滴治療になる、熱が出ると肺炎をおこして入院になるなど、健康な子どもとは違います。

子どもがある程度以上の病状になってしまうと、学校はもちろん、ヘルパーさんや施設に看てもらうわけにもいきません。病院に入院しても、障がいのある子の場合は一般に付添の介助者が必要です。こどもが病気になると、人に預けることはできずに、家族がフルタイム看ることになります。

こういう状況が、例えば年に一回くらいであれば、家族の社会生活もなんとかなります。もっと頻繁な場合は、一般的な就労、つまり仕事をすることが難しくなります。

仕事以外の社会的な活動も、急に予定が狂うことで迷惑をかけることになる活動は難しくなります。

家族の誰かが、子どもの病気で予定が狂うリスクのために、社会的な活動を諦めることになります。現在の日本では、一般的に母親がその役を負うことが多いのが実態です。

健常な子どもでも、子育て中の家族の社会活動は苦労が絶えません。保育園に預けて出勤したら、熱が出たと連絡があり、迎えに行く、こういうことはどんな子どもでもあります。

重い身体障がいのある子の場合の違いは、病気になる頻度、回復までの時間、そして10歳になっても20歳になってもその状況が変わらないことが予見されることです。

高齢の親の介護のために、仕事など社会的な活動を止めざるを得ない人のことが話題になりますが、子どもの病気で予定が狂う世代は、もっと若い世代です。

早ければ20代から、正規のフルタイム勤務など、時間に拘束される社会的な活動は断念することになります。この子のために、と思う日もあれば、この子のせいで、と思う日もあります。

仮に母親が収入を得る仕事を辞めた場合、経済面の責任は父親が全面的に負います。今の時代、父親一人で家族全員を十分に養う稼ぎができるとは限りません。

父親の稼ぎが良ければいいのですが、そうではない場合、お父さんは肩身が狭く、家族も生活が大変です。母親は家族の世話、父親は稼ぎを増やすために、夫婦で過労になります。母子家庭や父子家庭の場合は、もっと深刻な事態になります。

このような事情があるため、それまでのサラリーマン稼業を辞め、ご夫婦で仕事も介護も両方できて、多少の時間なら融通しやすい仕事に挑戦する家族があります。

子どもの病気で予定がたてられない、そのために今までの仕事が出来ない、それなら脱サラをして新しい仕事を始めよう、こういう家族です。

重度障がい児と共に生きる家族の多くは、20代30代の若さで、仕事など社会的な活動に大きな制約を受けています。

（本稿は2019年12月に執筆しました）

別稿で「重度の知的障がいがある子の入院に付き添う親の苦労」を掲載しています。ご参照ください。