重度の知的障がいがある子の入院に付き添う親の苦労

入院に付き添う親

重度の知的な障がいがある子が、病気や怪我により入院する場合、幼少期に限らず親が付き添うことになるケースが過半です。

その子の障がいの状況や年齢、親の健康状態や家計の状況、家族構成、そして入院する病院の障がいに対する備えや理解度により、付き添いに伴う問題の深刻さは個々別々ですが、聞くことが多い入院先での典型的な「付き添う親の苦労」を紹介します。

〇24時間目が離せない苦労

重度の知的障がい児者の多くは、安静にしていられません。点滴を引き抜いてしまった事例はよく聞きます。

ベッドの上で横臥を保ち、治療上危険な行為をさせない。大声や奇声を抑制する。パニックを起こさないように寄り添う。直接的な医療行為を行うわけではありませんが、付き添う親は24時間目が離せない状況になります。

日本では今でも、母親が一人で付き添うケースが多いのが実態です。コロナ禍以後は、人の出入りを抑制する観点から、付き添いの交代を認めない病院もあります。

一人である程度以上の期間を付き添う場合によく聞かれるのは、親自身の睡眠、食事、トイレ、入浴、洗濯などの生活上の問題と、それによる体調不良です。

付き添い者は簡易ベッドなどでの仮眠生活が続きます。病院では付き添い者の食事は提供しないので、病室内で子を見守りながら何らかの手段で調達した食事をいただきます。子が起きている間は、トイレに行くのもはばかれます。入院期間中シャワーを浴びることが出来なかったという話は珍しくありません。自分の衣服を洗濯する場所と時間がありません。

入院に付き添う親

〇個室料金を負担する経済的な苦労

他の入院患者への遠慮、障がいのある子が少しでも落ち着ける環境の確保、また付き添い者自身の健康維持などのために、差額料金が発生する個室に入院するケースが珍しくありません。家族から個室を希望することもあれば、病院から個室を指定されるケースもあります。

個室料金は通常自己負担になり、料金に規定はありませんが、質素な個室でも一日1万円以上になるのが一般的です。多くの場合、重度障がいのある子は、医療保険には加入できません。日常的にケアが必要なので、子のためにフルタイムの仕事が出来ない親は少なくありません。金銭的に苦しいという話はよく聞かれます。

入院に付き添う親

〇ダブルケアーの苦労

重度障がいの子が幼少で親も若い場合、まだ幼い「きょうだい児」がいるケースが珍しくありません。

緊急入院になり、幼稚園児が2日間、家に一人でいることになってしまった事例があります。計画的な入院でも、長期入院になる場合は、「きょうだい児」のケアを無理なく継続できる支援体制を整えるのはたいへんです。

重度障がいの子が成人で、親が50代60代の場合、自分の親を介護しているケースがあります。他人であるヘルパーの介護を拒否する人、施設を嫌がる人などは、対応がたいへんです。

このダブルケアー問題は、近年相談体制が整備されつつあります。困ったときは行政窓口や相談支援事業所などに相談してください。

入院に付き添う親

以上は典型例で、現実には様々な問題事例が発生しています。特に重度の強度行動障がいの子は、もっと深刻な状況になることが珍しくありません。

(本稿は2021年10月に執筆しました)