脳性麻痺に関わる医療用語をやさしく解説

脳性麻痺(CP)は現在の医学では治すことが出来ない病気です。しかし早期の発見、適切な医療行為の継続により、可能な限り予後を良い状態にすることは出来るとされています。

脳性麻痺の子どもと共に生きる家族は、医療機関と関わり続けます。その生活の中で、一般的には聞きなれない用語に出会うことがあります。脳性麻痺に関わる難解な医学用語を、非専門家向けにやさしく解説します。分かりやすさを優先するため、専門的な意味での解説が不十分であることはご容赦ください。

 

○低酸素性虚血性脳症(HIE)

母胎内や分娩中に、赤ちゃんの脳への酸素供給や血流が滞ることによって引き起こされる脳障害の病名です。脳性麻痺の主な原因といわれています。

 

○経頭蓋エコー(US)

頭を超音波で検査します。脳卒中の検査でよく行われますが、赤ちゃんにも簡単に実施できるので、早産などハイリスクな新生児に対して行われることがあります。脳室内の出血や脳室拡大などを発見することができます。

また嚥下障害など合併症が発生した場合にも行われることがあります。

 

○粗大運動能力分類(GMFCS)

脳性麻痺の人の運動能力の分類基準です。6歳以後の運動能力を「制限なしに歩く」から「車椅子で移送される(動けない)」まで5分類します。

 

○ボバース法

「ボバースコンセプト」「ボバース概念」「ボバースアプローチ」「神経発達学的治療(NDT)」などの呼び方があります。1940年代に英国人ボバース夫妻が提唱したリハビリテーションの考え方です。

一人ひとりの潜在能力を正しく評価したきめ細やかな療育、PT、OT、STなどチームによる取り組み、最新の科学を取り入れて治療内容を変革し続けることなど、治療のための考え方を意味します。

 

○上田法

1988年に小児整形外科上田医師が開発した理学療法です。筋肉の硬さを解消するプログラムです。

 

○CI療法

上肢が片麻痺の人の動く腕を三角巾などで動きを制限して、動かない腕を動かす練習をする方法です。

 

○ボツリヌス治療(ボトックス注射)

食中毒の原因菌であるボツリヌス菌が作り出す天然のたんぱく質「ボツリヌストキシン」を注射して、筋肉の緊張をやわらげる治療です。

 

○選択的脊髄後根遮断術(SDR)

筋肉に力が入りすぎて、手足が動かしにくかったり、勝手に動いてしまったりする状態を緩和する外科的手術です。多くの場合、背中から脊髄反射弓の求心路を遮断します。一般に6歳以下の子どもに対する手術が推奨されています。

 

○整形外科的選択的痙性コントロール手術(松尾法)

つっぱりの強い脳性麻痺の患者の緊張をゆるめる手術です。痛みや変形のもととなる緊張の強い筋腱を選んで外科的に緩めます。

 

○バクロフェン持続髄注療法

緊張を和らげる飲み薬「バクロフェン」を脊髄に直接投与する療法です。少量ずつ24時間持続して脊髄腔に注入するためのポンプを、腹部に埋め込む手術を行います。

 

○機能的電気刺激(FES)

その名の通り、障がいのある神経や筋に電気ショックを与える療法です。世界各国で成果が報告されています。

 

○部分免荷トレッドミル歩行訓練

トレッドミルはウォーキングマシーンのことで、体を釣り上げるクレーン装置を使い体重の負荷を減らして行う歩行訓練です。

使用するマシンは「免荷トレッドミル」「吊り下げトレッドミル」などと呼ばれています。

 

○後方支持型歩行器(PCW)

体の前方で支える「U字型歩行器」に対して、体の後方を支える歩行器です。歩行中に体幹や足が伸びやすいので、脳性麻痺患者に適していると評価されています。

 

○座位保持装置(シーティング)

身体障がいのある人のための、その人にあわせた椅子のことです。脳性麻痺の患者の日常生活を支える必須の用具で、その設計は科学的に研究され、その理論と実践のことを「シーティング」と呼ぶこともあります。車椅子だけを指すのではなく、姿勢を保つための様々な形態の椅子全般を意味します。

 

○医療的ケア

法的に定義された用語ではありませんが、一般に以下のような日常的な介護行為を指します。

・経管栄養

胃まで挿入されたチューブで栄養剤を送ります。鼻からは「経鼻栄養法」、口からは「経口栄養法」、胃ろうからの「胃瘻による経管栄養法」などがあります。

・吸引

吸引機と吸引カテーテルで唾液、痰、鼻汁を吸い取ります。

・気管切開(気管カニューレ)

気管を切開して、そこからカニューレを通して呼吸を楽にします。気管カニューレを清潔に正しく管理することがケア行為です。

・酸素吸入

車椅子に搭載できる小型の吸入器もあります。

・導尿

尿道にカテーテルを入れて尿を出します。

 

以上、一般的には聞きなれない用語を選び紹介させていただきました。

(本稿は2020年7月に執筆しました)

アンケート調査から読む 障がい者入所施設と在所者の現状

全国の障がい者施設の内、入所支援サービス提供施設は約2,500箇所とされています。2018年度に全施設を対象に調査票を送付し、1,681件の有効回答を得たアンケート調査が実施されています。(平成30年度障害者総合福祉推進事業「障害者支援施設のあり方に関する実態調査」)

このデータから入所施設の現状を紹介します。

 

〇入所理由の一番は「家族の限界」

・「家庭での支援が困難であるため」が 68.1%

2番目の理由は「行動改善や生活能力の習得を目的に入所施設を利用するため」23.2%です。

「家庭での支援が困難」の内訳は

・「家族の高齢化や疾病により、介護者はいるが介護できない状態」41.0%

・「常時介護が必要な重度障害者であるため、介護が困難」38.2%

・「親の離婚や家族との死別等、介護者が不在」が15.4%

新規入所者の過半数は、主に親による介護に限界きたことが入所理由です。

新規入所者の年齢は、18歳から70歳台まで広範囲に分布しています。その中で、50歳から60歳前半の年齢層がやや多い傾向はありますが、極端なボリュームゾーンはありません。家族が介護の限界に達する年齢は一律ではないようです。

 

〇施設から地域への移行者は退所者の半分以下

・「死亡退所」32.3%、「病院(入院)」 21.8%、「自宅・アパート等(親族と同居) 14.0%

退所者の理由は、死亡と入院で過半数を占めます。

退所までの入所期間は、「5 年未満」 39.3%、「30 年以上」 13.9%で、長短極端な区分で過半数を占めます。

またアンケートでは「入所者の地域移行に取り組んでいない」施設が32.0%あり、その理由として「入所者にとって施設の支援が一番適切であるため、地域移行は不要」が、半数以下ですが37.4%あります。もちろん65.4%の施設は地域移行に取り組んでいます。

 

〇入所者は施設内で日常を過ごす

・「生活介護」が97.4%、「就労継続支援B型」が10.1%

昼間実施サービス内容の複数回答の結果です。

また生活介護の活動場所は「同一法人敷地内で活動」が96.1%です。入所者の平均的な日常生活が想像されます。

 

〇入所者の高齢化の状況

・利用条件における年齢上限を「定めていない」施設が 96.9%

「定めている」施設は 2.9%で、その平均上限年齢は「64.3歳」です。

・高齢化に伴う症状が顕著な人が「いる(いた)」 88.8%

ほとんどの施設には高齢化症状の入所者がいます。

では高齢化症状とは何か。

「全般的な 体力の低下」79.5%、「歩行困難」75.1%、「嚥下障害」 74.5%、「認知機能の低下」72.0%、などが上位回答です。

実施している支援は「形態特別食(きざみ・流動食等)の対応」 82.2%、「食事介助場面の増加」71.0%、「排泄介助場面の増加」 69.2%、「服薬管理場面の強化」 61.9%、「通院同行場面の増加」 61.3%、「口腔ケア場面の強化」 60.8%、などの回答が上位です。

・高齢化症状のある入所者の年齢「65~69 歳」 21.8%、「70~74 歳」 17.5%、「50~59 歳」 17.0%

一般的な年齢よりも早く、50歳から高齢化問題が発生しています。

また「看取り・終末期対応を実施する際の課題」として、「延命治療などについて本人への意思確認等が難しい」が複数回答で67.0%あります。

 

〇入所施設の医療・介護の状況

・医療的ケアを「実施している」 58.6%

ただし「施設で受け入れ可能な医療的ケア」の内容は、「服薬管理」が 78.1%、「浣腸」65.4%、「摘便」54.5%、「膀胱(留置)カテーテルの管理」 48.4%、「じょく瘡の処置(Ⅰ度・Ⅱ度)」45.7%、「創傷処置」43.1%などです。一般的にイメージされる医療的ケアとは差異があります。

・「看護職員を1名以上配置」 96.5%

常勤換算で平均2.2人を配置しています。利用者100人あたりでは平均4.5人になります。

・たん吸引・経管栄養について研修受講職員(医師、看護職員以外)は「対応していない」 60.6%

「看護職員の勤務時間帯」は「9:00~16:59」 96.0%、「17:00~19:59」 24.5%、「6:00~8:59」 22.5%です。

有資格者は確保しているが、十分なケアは出来ない状況が浮かび上がる数値です。

そのため入居者が「医療的ケアが必要になった場合」は、 86.6%の施設が「高齢者施設(特別養護老人ホーム等)への移行等で対応する」と回答しています。

 

〇規模・運営主体など入所施設の状況

・運営主体は97.4%が「社会福祉法人」

国、自治体、医療法人が運営する施設はごく少数です。

・1施設あたりの入所定員数は平均52.3人

40人未満の施設が15.8%。70人未満の施設で累計80%を超えます。

・1施設あたりの生活支援員は平均で約30名

管理者などを除く支援員の平均で、常勤専従者21.6人、常勤兼務者(専従換算)5.3人、非常勤者(専従換算)3.5人、合計で約30名です。

・在所者の障がい区分

「知的障害」が 69.5%、「身体障害」が 28.9%、「精神障害」が 1.2%、「難病等」が 0.4%。

・年間の死亡事故件数は 94.3%の施設が0件

転倒などの「介護事故」の市町村への年間報告件数は、平均で3.3件です。

 

以上、公開されている調査結果から読む、障がい者入所施設と在所者の現状です。

(本稿は2020年7月に執筆しました)

重度の障がいがある人が、プールで運動をするための4つの選択肢

障がいのある人にとって、適切な運動を正しく継続して行うことはとても重要です。

プールでの水中運動は、重度の障がいのある人にとって有効な方法です。

利用が難しいのは、胃ろうや気管切開などをしている方、プールの薬剤へのアレルギーのある方などです。

そういうことが無い人は、日常の移動にストレッチャー利用をしている重度の方でも、プールを利用している人はいます。

重度の障がいがある人が、プールで運動をするための4つの選択肢

重度障がいのある人が、継続してプールで運動をする方法として、考えられる選択肢は4つあります。

 

○医療機関のプール指導を利用する

病院の処方でプールを利用できる場合があります。整形外科またはPT(理学療法士)の診療治療行為になります。

プールがあり、このようなプログラムを行っている病院は、数は多くはありません。そのため、一般に希望者が多く、順番待ちや利用回数に制限がある場合があります。

診療費用は、健康保険適用になるプログラムが多いようですが、中には定額の料金がかかる保険外の特別コースとして運営されている場合もあります。

一般的なプログラムは、医師やPT1名に複数の障がい者が一度にプールに入ります。そのため、家族やヘルパーが介助者として一緒にプールに入ります。

 

○民間のプール教室を利用する

近年、障がい児コースのあるスイミングスクールが増えてきました。大人の障がい者用コースがあるスクールは、未だ少数です。

料金は業者により、そのコースの内容により様々ですが、家族が一緒に入水しないコースはマンツーマン指導になるので、一般に高額な料金になります。

 

○福祉法人などのボランティア活動を利用する

福祉法人、NPO法人などが主催する、プール教室があります。バリアフリー仕様の公共のプールを使用して、現地集合、現地解散するコースが一般的です。

水中運動の指導は、ボランティアが行います。そのため指導の内容は、担当するボランティア次第になります。

福祉法人のスタッフも準備から当日の運営まで関わるので、多くの場合、コース参加は無料ではありません。それでも、プール利用料金と参加費を足しても、民間のプール教室よりは低廉な料金なのが一般的です。

 

○家族がプールに連れて行く

家族が介助して水中運動をさせます。

自宅から通える場所にバリアフリーなプールがあること、家族だけですべての介助が成立すること、そして家族が自分で適切な運動方法を学び、実践出来る事が必要です。

重度の障がいがある人の場合、家族だけでプール運動を継続して行うことは、実際には大変です。

 

○重度障がい者と介助者がプールに求めたいバリアフリー要件

一般的に以下の要件があると、車椅子を利用する重度障がいの人のプール利用に役立ちます。

・広い更衣室がある

・異性介護が可能な更衣室がある

・室温、水温の設定がやや高めである

・プール用の車椅子がある

 

更に以下の設備があると助かります

・車椅子で使用できるシャワールームがある

・プール内にスロープで入水できる

・浮き具など運動を補助する道具がある

・障害者専用コースがある

重度の障がいがある人が、プールで運動をするための4つの選択肢

なお、車椅子を利用する重度障がいの人を、水着から着替えさせると、どうしても床を濡らしてしまいます。本人の着替えと、次の利用者のために「床を清掃するモップやタオルがある」と助かります。

 

通常の運動が難しい重度の障がい者にとって、プールでの継続的な運動は、重要なテーマです。

(本稿は2020年1月に執筆しました)