てんかん診断がなくても起こる、脳性まひの人の大発作

障がいのある人と、発作。

脳波検査では「てんかん診断」がないのに発作を起こす、脳性まひなど身体障がい、知的障がいのある人は大勢います。

発作、特に大きい発作は、本人は意識がなく、記憶にも残っていないといわれています。

大発作がおこると、慣れていても家族など周囲の人は大変です。

人が発作を起こしている現場を経験したことが無い人に雰囲気をお伝えすると、突然バタンと倒れて、目はひん剥き、口は痙攣し引きつり、全身が突っ張ったり、あるいはひきつったり・・・・、ここまま死んでしまう、というレベルの切迫した雰囲気になります。

発作の有り様はそれぞれですが、通常は5分以内に収まります。1分2分のことが多いようです。

収まった後は、意識がはっきり戻らない状態で、そのまま寝てしまうケースが多いようです。そして何事もなかったように起きる、これがよくある発作のパターンです。もちろん異なるケースもあります。

脳性まひの人の大発作

一般に、5分以上発作が続く場合は、救急車を呼ぶことが推奨されています。長時間発作が治まらないと、命の危険や重大な後遺症が残る可能性があります。

医師の判断で、強制的に発作を止める薬を使用する場合もあります。強い薬物の使用は副作用として自然呼吸が止まるリスクがあり、一般に人口呼吸器を繋いでから対処します。

発作で第一に気をつけなくてはならないのは、転倒による頭部の損傷や怪我、そして舌や口内を噛み切ったりすることです。

また、おう吐を伴うこともあり、この場合は気管に逆流して窒息する可能性があります。

自立歩行が出来る人で発作の可能性がある人は、ヘッドギアの着用も怪我防止手段の一つです。

発作がでたら、周囲の人間が落ち着くことが重要です。

横たわる姿勢で下あごを引き、気道を確保するのが基本です。

近年は、医師の診断に役立つように、発作の様子を映像で記録することも推奨されています。

頻繁に発作を起こす子どもをもつ、ベテランの保護者になると「明日は台風がくるから今夜は発作かな」などと予測しています。医学的な根拠はありませんが、お天気と発作には重要な関係があると語っているベテランが大勢います。

しっかりとした検査をしても、てんかん診断がでない、それでも大発作が起こる障がいのある人は珍しくありません。

(本稿は2019年11月に執筆しました)

別稿で「医療用ヘッドギアで障がいのある人の頭部を守る」を掲載しています。ご参照ください。

遊びで発達を促す「リトミック」障がいのある未就学児への音楽療法

リトミックは楽しく遊びながら総合的な発達を促す音楽療法です。様々なプログラムがありますが、幼稚園年代くらいの子どもへの、集団で行うリトミックの実例を紹介します。

メインスタッフは、指導にあたる先生と音楽を担当するピアニストです。一般に楽器はピアノが使用されるケースが多いようです。

他に参加する子どもの人数に応じた補助スタッフ数名。道具の出し入れや、子どもの相手、その場の雰囲気づくりなどを担当します。

幼稚園年代なら、親も一緒に参加することがあります。もちろん近くで見守っているだけ、というやり方もあります。

先生の主導によりリトミックが始まります。最初は音楽に合わせた体操。体を動かしてウオーミングアップを行います。

次はストップ&ゴー。音楽が流れると歩いて、音楽が止まるとストップします。音楽が始まるまで、そのまま動かないのがルールです。

次は思い切りジャンプ。音楽の節目で飛び上がります。体の不自由な子の場合は「高い高い」をしてあげます。

次は楽器の演奏。自分の好きな楽器を使って、ピアノに併せて自由に演奏したり、順番に大太鼓をたたいたりします。

次は障害物競争。輪くぐりやロープに沿って歩くなど、音楽に合わせて簡単なコースを通ります。

次は大きな風船をトス。スタッフの方と楽しく遊びます。最後はくるくる回るバルーン遊び。小さくしたり大きくしたり、中に入ったり出たりと音楽に合わせて体を動かします。集団で行うリトミックは、こんなイメージです。

集団で行うリトミックは、こんなイメージ

リトミックは、スイスの作曲家・音楽教育家エミール・ジャック=ダルクローズによって考案された音楽教育法です。

集団活動による協調性の獲得、遊びを通じたルールの理解、自己を表現する喜びを知る、などの効果があげられます。

直接的な医療行為ではないので、障がいのある子にどこまで効果があるのか、断定的なことは言えません。しかしリトミックを通じて音楽が好きなれば、この先の発達のきっかけになる可能性はあります。

各地で様々なリトミック教室が開催され、多くの障がいのある子どもと家族が参加しています。

(本稿は2019年11月に執筆しました)

別稿で「重度の障がいのある人と家族が人生の進路を選択する年代」を掲載しています。ご参照ください。

特別支援学校の文化祭 重度重複障がいの生徒が演じるプログラム

特別支援学校でも、文化祭に相当する学校イベントが開催されます。

児童生徒全員が、音楽系あるいは演劇系のプログラムに出演します。

通学が出来ない、病院に入院している生徒、自宅で訪問教育を受ける児童は、映像でプログラムに出演します。

通学クラスの、ほとんど体を動かせない生徒、発語が難しい児童、コミュニケーションが困難な生徒も、学年単位、あるいは障害の程度が近い生徒で構成するグループ単位で文化祭に出演します。

特別支援学校の文化祭

プログラムの企画、演出、進行は、特別支援学校の先生達の腕の見せ所です。レベルの高い先生たちが作り上げるプログラムは、一人ひとりの課題が組み込まれながら、全体の構成がしっかりとしていて、見応えがあります。

事前の準備では、舞台の装飾づくりなどにも参加します。文化祭を通じて、その生徒の障がいの状況に応じた課題への挑戦が行われます。

特別支援学校の文化祭

本番プログラムでの出番のイメージです。

ほとんど動きができない重度障がいのある生徒は、押すと録音された声がでるスイッチ操作盤を利用して、演劇に挑戦します。

ロープをちょっと引っ張ることに挑戦する児童、一言発声することに挑戦する生徒、しゃべることが出来る子は、長セリフに挑戦することもあります。

手が動く生徒なら、音楽系のプログラムでは、楽器の操作に挑戦します。

スイスイとは進行しないことが多く、例えば手元のスイッチを押すのにとても時間がかかる生徒もいます。

観客は児童生徒の家族です。皆で出番の子どもたちを応援します。客席からは大きな声援があります。うまく出来たら大拍手。途中で笑いのネタが入っている、上手に構成された出し物もあります。笑うところは、客席は大いに笑います。ステージと客席が一体になる文化祭です。

身体面で重度の障がいのある子は、体調管理が大変です。一生懸命当日の体調を整えますが、急に調子が悪くなり、欠席になる子もいます。

あらかじめ各児童生徒の練習の様子を録画しておいて、急に欠席なった子がでた場合は、その練習の様子を放映することもあります。

ステージでのプログラムの他に、授業で児童生徒が製作した絵画や焼き物などの作品の展示が行われます。

重い障がいのある児童生徒は、特別支援学校の文化祭でそれぞれの課題に挑戦しています。

(本稿は2019年11月に執筆しました)

別稿で「特別支援学校の運動会 体を動かすことが出来ない生徒のプログラム」を掲載しています。ご参照ください。