発生率は0.17% データでみる脳性麻痺児の実態

2018年に脳性麻痺児に関する調査結果が公表されています。そこで明らかになった脳性麻痺児の実態を数値で紹介します。

公表されている調査は「公益財団法人日本医療機能評価機構」の「脳性麻痺児の実態把握に関する疫学調査プロジェクトチーム」がまとめた「脳性麻痺児の実態把握に関する疫学調査報告書」です。

調査対象は、鳥取県、徳島県、栃木県の3県で、2009 年1月から 2013 年 12 月までの5年間に誕生した子供。データの最終確定は2018年3月です。したがって5歳から9歳の脳性麻痺児が調査対象になっています。

 

○多くは早産低体重児

3県5年間での脳性麻痺児の平均発生率は、1000人あたり1.7人です。

県別年別での最小値は0.4人、最大値は2.4人。

県別の最小値は1.4人、最大値は2.1人。年別の最小値も等しく1.4人、最大値も等しく2.1人です。

同じく1000人あたりの発生率を在胎週数と出生時体重でみると、

在胎週数27週以下は102.6人、28週から31週が56.1人、32週から36週が6.1人、37週以上は0.8人です。

出生時体重は、1000g未満は81.5人、1000~1500g未満が54.1人、1500~2000g未満が15.3人、2000~2500未満が4.2人、2500g以上は1人未満で、4000g以上の巨大児は1.7人と多少発生率が上がります。

誕生した赤ちゃん全体での脳性麻痺児の発生率は1.7人ですが、そのほとんどは在胎週数が31週以下で出生時体重が2000g未満の早産低体重児です。

 

○痙直型が70%

いわゆる脳性麻痺のタイプ別には、圧倒的に痙直型が多く70.6%。

低緊張型16.5%、アテトーゼ型4.8%、混合型3.5%、失調型1.3%です。

 

○原因は分娩時の疾患が7割

脳性麻痺になった原因と思われる要因を複数回答ありで調査したところ

分娩時の疾患が70.6%、分娩前の疾患が32.5%、分娩後の疾患が17.3%です。

分娩時の疾患の詳細は

新生児仮死が 50.2%、脳室周囲白質軟化症 が 28.6%、低酸素性虚血性脳症が 18.2%です。

 

○重度の障がい児が多い

運動能力のレベルを示すGMFCSでは、最重度のレベル5「車椅子での移動」が42.4%と圧倒的に多数です。

また身体障害手帳の等級は1級が40.3%です。5歳から9歳の子どもが調査対象であり、身体障害手帳の保有者が全体の54.5%なので、手帳をもっている子どもの約75%が1級ということになります。

介助の状況は、「全介助」が52.4%、「一部介助」が24.7%、「介助不要」が14.3%です。

 

○重複障がい児も多い

知的障害もある子どもが79.7%です。

知的障害のレベルは、最重度が26.8%、次いで重度が22.5%で、ここまでで約半数になります。

合併症のある子どもは68.8%で、その内訳は重複回答ありで「てんかん」が最も多く41.1%。次いで「嚥下障害」が31.2%、「呼吸障害」が29.4%です。

 

○7割の子どもは経口摂取ができる

食事の状況は、経口摂取が71.9%、経管栄養が23.4%です。

排せつの状況は、おむつ使用が59.7%、おむつ不要が28.6%。ただし5歳から9歳の子どもが調査対象なので、最終的にはもう少しおむつ不要が増加する可能性はありそうです。

 

○生存率は9割以上

1歳時点での死亡率は1.3%。

3歳時点での死亡率は3.0%。

調査時点での全体の死亡率は5.6%です。

 

脳性麻痺児は早産低体重児に多く、その多くは重度重複した障がいを負って生まれています。

(本稿は2020年7月に執筆しました)

脳性麻痺の子ども 成長して始まる二次障がいとの戦い

脳性麻痺は残酷な病気です。成長と共に新しい問題が起こります。

正しい姿勢を保ちにくい病気なので、骨や関節などの変形が進みます。それに伴い痛みや痺れが起こり、排尿、排便、自律神経などに悪影響を与えるケースもあります。不随意運動や体の緊張が強まる人もいます。

現在の日本の脳性麻痺患者に対する医療体制は、一般的に幼児期に手厚く、PT、OT、STなどのプログラムは小学生年代までが中心で、遅くとも18歳までに、多くの医療機関で受診を切られることが珍しくありません。しかし一般的にPTと離される年代からが、二次障がいとの戦いが本格化します。

自分で症状を訴えることが出来る脳性麻痺患者の場合、早い人は20代から、ほとんどの人が30代で痛みや痺れなどの症状があるそうです。一般的なコミュニケーションが難しい重症心身障がいの人では、20歳までにほとんどの人に骨や関節の異常がみられるといわれています。

家族として痛ましいことの一つが、運動面で本人が頑張るほど二次障がいリスクが高まることです。

例えば、クラッチ歩行がなんとか出来る人。あるいは、自立歩行がギリギリで出来る人。脳性麻痺の人で、正しい姿勢で歩行が出来る人は、まずいません。努力して歩くほど、体への負担が増し、二次障がいへとつながる可能性が高まります。

頑張って車椅子で仕事をする人。多くの人は首や腰にダメージが起こります。また側弯が進むと、内臓器官への悪影響も起こりえます。

運動面に加えて、知的な面、コミュニケーション面でも重い障がいがある人の場合、例えば、ズリバイやトンビ座りが態勢や姿勢として悪いとしても、それを禁ずる生活となれば、寝たきりに近い状態を強要することになります。

二次障がいを恐れるあまり、本人の前向きな努力、本人にとっての日常生活を規制してよいのか、という悩みになります。

骨や関節などに起因する二次障がいの治療方法は、多くの場合手術です。手術は必ず痛みが伴います。また一定期間は安静、あるいはギブスやハローベストなどで固定されること多く、そのことによる筋力の低下、運動能力全般の低下が起こりえます。本人が選択する場合も、家族が判断する場合も、手術をするか否かは通常悩ましい問題です。

脳性麻痺の二次障がいをどのように予防するかは、脳性麻痺の子どもが成長してから始まる、家族にとっての大問題です。

(本稿は2020年7月に執筆しました)

医療的ケア児と家族の生活 命と人権を守る社会の取り組み

生きていくために日常的に医療的なケアと医療機器が必要な子どもたちがいます。医療的ケア児の人数、本人の状態と家族の生活、そして社会での取り組みの状況を紹介します。

2016年に改正された児童福祉法では「地方公共団体は、人工呼吸器を装着している障害児その他の日常生活を営むために医療を要する状態にある障害児が、その心身の状況に応じた適切な保健、医療、福祉その他の各関連分野の支援を受けられるよう、保健、医療、福祉その他の各関連分野の支援を行う機関との連絡調整行うための体制の整備に関し、必要な措置を講ずるように努めなければならない」と定められています。

 

〇医療的ケア児の人数

2017年5月1日を基準日として、全国の公立特別支援学校(幼稚部から高等部まで)、公立の小中学校を対象に調査が行われました。

その結果は特別支援学校に8,218名、公立小中学校に858名、合計で9,076名の医療的ケア児が在籍していました。

就学年齢以前の幼児や、公立特別支援学校の高等部に在籍していない生徒は調査対象外になるので、医療的ケア児の全体数はもっと多くなります。厚生労働省では全国で約2万人と推定しています。

 

〇必要な医療的ケアの内容

同調査では、「吸引」が必要な人数、「経管栄養」が必要な人数など、医療行為別の件数も調査しています。

その結果は延べ件数で28,131件。つまり医療的ケア児一人当たり、平均で約3件の医療的行為が行われています。一人で複数の医療的ケアを必要とする子どもが多数存在することが分かります。

内容としては「たんの吸引等」の呼吸器関係の医療行為数が67%を占めています。

 

〇家庭の状況

複数の自治体で医療的ケア児の実態調査が行われています。2019年に神奈川県が実施したアンケート調査が2020年4月に公表されました。神奈川県内には約1,000人の医療的ケア児が生活していると推定されています。今回の調査は約200人から有効回答がありました。その結果からデータを紹介します。

・主たる介護者

「母親」が71.0%、「父親」が4.5%。「祖母」が1.0%です。残りの23.5%は、主たる介護者を選択していない回答です。

・主たる介護者の就労状況

「就労している」が31.5%、「預け先があれば就労したい」が43.5%です。自由意見爛には、就労ができないことによる経済面での不安の声が複数あげられています。

・重複障がいの状況

身体障害者手帳と療養手帳の両手帳の交付を受けている子どもが122人。

その内、両手帳とも1級(A1)の人が102人います。

医療的ケア児の多くは、重度で重複した障がい児です。

・本人の状態

「寝たきり」が61.5%、「自分で座れる」が12.5%、「一人立ちできる」が21.5%です。

過半数の医療的ケア児は寝たきりです。そして「寝返りが出来ない」が47.5%を占めます。

食事は「全介助」が74.0%。排せつは「全介助」が82.5%。入浴は「全介助」が81.0%です。

言語理解は「不可」が42.0%。コミュニケーションは「ほとんどできない」が46.5%です。

・通学手段

複数回答ありの条件で、一番は「自家用車」76.7%です。

二番は「スクールバス」で24.2%。神奈川県の分析では、医療的ケアの内容から、ほとんどの子どもはスクールバスを利用出来ないはずなので、下校時に利用する放課後等デイサービスへの送迎車両が、この回答に含まれている可能性があるとしています。

 

〇国や自治体の政策

医療的ケア児に関わる、国家予算がついている主な政策を紹介します。

・看護師の配置

政策により管轄省庁が異なり予算枠は複数になりますが、保育所から高等学校、放課後等デイサービスまで、そしてスクールバス添乗者も含めて、医療的ケア行為が出来る看護師の拡充が取り組まれています。

また指導的な立場の看護師の配置や、今後の在り方の調査研究にも予算が組まれています。

・事業者への報酬改定

医療機関から通所、入所サービス事業者など、医療的ケア児を受け入れる報酬を増額する政策に予算がついています。

・医療的コーディネイターの配置と協議の場の設置

医療的ケア児総合支援事業として、各自治体で障害児福祉計画を策定し、関係機関の協議の場を創設し、医療的ケア児等コーディネイターを配置して、計画を推進する政策です。2019年8月には都道府県レベルでの協議の場の設置は100%になりました。市区町村レベルでは68%と報告されています。

 

〇医療的ケア児等医療情報共有システム(MEIS)

予算が組まれる政策の中から、2020年度に運用が始まる予定の新システムを紹介します。

「医療的ケア児の外出時の安心をサポート」することを目的とした、全国どこでも必要な医療の提供を受けられるように、かかりつけ病院以外でも医療情報を共有するシステムです。国家予算は2019年度に約2億円、2020年度は約5,400万円です。

事前登録制で、診察記録を登録し、許可した相手がその内容を参照できます。2019年からプレ運用が始まり、2020年度中には本格運用が開始される予定です。

 

全国の医療的ケア児とその家族の命と人権を守るために、以上のような取り組みが行われています。

(本稿は2020年7月に執筆しました)