重度で重複した障がいのある人への 想い・言葉 障害者福祉の歴史

障害児への国としての福祉の歴史は、戦後から始まります。1947年12月に「児童福祉法」が公布され、翌1948年から「肢体不自由児施設」と「精神薄弱児施設」の開設が始まりました。

しかし重度で重複した障がいのある子どもは、その後10年以上の長期間、法律と制度の狭間にいる存在で、大島分類考案者の医師大島一良氏の言葉によれば「重複障害のある児の親たちは、肢体不自由児施設に行って受診しても、精薄を伴うという理由で断られ、精薄施設に行っては、肢体不自由があることによって拒否されてしまう」状態であったそうです。

その後多くの人の努力により、重度重複した障がいのある人が「重症心身障害児」という名称で公的な福祉の対象になりました。現「島田療育センター」に対して国家予算がついた1961年が、「重症心身障害児」への国としての福祉の始まりとされています。

 

重度重複した障がいのある人のために尽力した先人や組織の「想い」や「言葉」を紹介します。

 

島田療育園初代園長 小林提樹氏

「この子は私である。あの子も私である。どんなに障害が重くても、みんなその福祉を守ってあげなければと、深く心に誓う。」

小林氏は戦後すぐから日本赤十字社で小児科医として勤務し、重度重複した障がいのある子の医療と福祉の確立に尽力されました。

 

近江学園創設者 糸賀一雄氏

「この子らを世の光に」

糸賀氏は終戦直後から戦争孤児、そして重度の知的な障がいのある子を世話し、更に医療が受けられるように尽力されました。

 

びわこ学園初代園長 岡崎英彦氏

「本人さんはどう思ってはるんやろ」

岡崎氏は近江学園の糸賀氏の活動に協力した医師です。近江学園が改組して「びわこ学園」になり、園長に就任されました。

施設は「入所施設」と「病院」なので、児童福祉法と医療法の規制を受けます。そのためこの時代は、島田療養園の小林先生や、びわこ学園の岡崎先生のように、医師が組織のトップにつく必要がありました。

 

秋津療育園初代理事長 草野熊吉氏

「あの子供たちに楽園をつくろう」

草野氏は家庭裁判所の調停委員で、障害児がいる家庭の離婚裁判に関わり、問題の大きさに心を痛め、施設を立ち上げました。

 

全国重症心身障害児(者)を守る会の基本理念

「最も弱いものをひとりももれなく守る」

1963年に発足した幅広い活動をしている団体です。

 

ねむの木学園のモットー

「やさしくね やさしくね やさしいことはつよいのよ」

宮城まり子さんが1968年に設立した学校です。

 

(本稿は2020年5月に執筆しました)

睡眠障害・自傷行為・奇声など強度行動障害を伴う身体障がいがある人

若くから車椅子を利用する身体障がいのある人も状況は一人ひとり違います。

パラリンピックの選手のような人、重度の障がいで体がほとんど動かせない人、そして知的あるいはコミュニケーション面での重複障がいがある人。

この中で重複障がいのある人の中には、強度行動障害の症状がある人もいます。

 

強度行動障害の人の典型は、運動能力としては自立歩行が可能で、強い力で物を投げる、壊す、暴力をふるうなどの行為が、障がいの現象になります。

これに対して車椅子を利用する人の場合、身体能力が低いので、強い力で人を殴るなどの暴力レベルは一般に高くはありません。

 

重複障がいのある強度行動障害者の典型は、たとえば脳性麻痺などの病気で身体障がいがあり、かつ自閉傾向が強く、知的な障がいがある人などです。

このような人の場合、以下のような行動障害が現れる場合があります。

強度行動障害

〇自傷行為と介助者への噛みつき

身体障がいがあり、殴る、つかむ、蹴るなどの行為が上手くできない人でも、噛みつくことは比較的容易にできます。自傷行為としては、自分の口まで腕を動かすことが出来るなら、自分の手に噛みつくことが可能です。

口の近くにある物に噛みつく行為が可能であれば、暴力行為としては、介助者の手が口の近くあると噛みつくことが出来ます。

車椅子を利用する身体障がいがある人でも、噛む力がそれなりにある人の場合、力いっぱい噛みつかれると大けがをする恐れがあります。

自傷行為

〇夜になると騒ぐ睡眠障害

強度行動障害の典型的な症状、睡眠障害は車椅子の人でもおこります。ベッドから自力では下りることが出来ない運動能力の人でも、ベッドの上で叫び続ける、暴れる、結果として昼夜逆転するなどの症状をおこします。

自閉傾向が強い人に多くみられますが、極端に睡眠時間が短い日が連続しても当人は平気で、日中は通常の活動が出来る人もいます。

介護する家族にとって、まともに睡眠がとれないことは身体的にとても辛いことです。

夜になると騒ぐ睡眠障害

〇大声で叫ぶ、奇声をあげる

強度行動障害の人は多くの場合、はっきりとした発語、言語コミュニケーションが出来ません。突然「ウアー」「ギャー」といった大きな声をあげることがあります。

外にいるときはもちろん困りますが、家の中での奇声も近所迷惑になり、家族は悩みます。

強度行動障害

〇生活パターンの中でのこだわり行動

自立歩行ができる強度行動障害の人の場合、毎日同じ道を通る、同じ場所で同じことをする、などのパターンが崩れると、騒ぐ、暴れるなどのパニック症状をおこす場合があります。

重度の身体障がいがある人の場合でも、家の中の物の配置が違うと我慢できない、ある部屋の照明が点いていないと気が済まないなど、狭い行動範囲の中でパターン化されたことが崩れると、騒ぐケースがあります。

年単位でみると、こだわるパターンの対象は変わりますが、何かにこだわる行為は、無くならない人が多いようです。

強度行動障害の人

一般に強度行動障害は、幼少期は症状が軽度で、10代になってから重度化する傾向があります。

身体障がいの他に重複した障がいのあるお子様に、成長とともに上記のような症状が現れてきた場合、強度行動障害という観点からの医療、療育、個別支援が考えられます。簡単に治癒できる疾患ではありませんが、主治医や専門機関に相談されることをお薦めします。

(本稿は2020年4月に執筆しました)

重度重複障がいがある人は、音楽や映像を楽しむ人が多い

生まれつきの障がいがある、それも重度の障がいのある人、重複して視覚や聴覚に障がいのある人でも、音楽や映像が大好きな方が大勢います。

ほとんど自分では動けない、発語や一般的なコミュニケーションが難しい、そういう重度障がいのある人が日常生活なかで、音楽や映像を楽しんでいます。

重度重複障がいがある人は、音楽や映像を楽しむ人が多い

小学生年代から、ずっと演歌が大好きな男の人を知っています。特に北島三郎さんのファンで、サブちゃんの歌がかかると、声を出して腕を動かし喜びを体で表現します。

女の人で、アルプスの少女ハイジが大好きな人を知っています。DVDを沢山もっていて、自宅でよく見ています。

甲子園高校野球の中継が好きな人がいます。高校野球は、ほとんど途切れなくブラスバンドが音楽を奏でて応援します。野球とともに音楽を楽しむ番組です。

重度重複障がいがある人は、音楽や映像を楽しむ人が多い

自分の聞きたい音楽や見たい番組を意思表示することが出来ない人は、家族がその人の様々な反応をみて、好きだな、という判断をしています。

発語がなく言語による意思表示がなくても、動作や表情で表現できる人は解り易い。それが難しい人でも、いつも一緒にいる家族なら、ちょっとした目の動きなどでも好みが解る場合があります。

重度の障がいがある人の家族は、自宅での日常的な生活の中に音楽や映像をとりいれています。

重度重複障がいがある人は、音楽や映像を楽しむ人が多い

学校や施設など、障害児・者に対する家庭以外での活動の中でも、音楽や映像は重要な役割を果たしています。

音楽活動をとりいれていない特別支援学校はなく、通所施設、入所施設の活動でも、音楽活動やDVD鑑賞は積極的に行われています。

ボランティア活動をするアーティストもいて、時には生の演奏や演劇に触れる機会もあります。

一流の音楽、多彩なジャンルの芸術に接することは、学校や施設での教育療育の方法として効果があり、日常の活動を豊かにします。

重度の障がいのある人の教育や療育に関わる人は、その活動プログラムに音楽や映像を積極的にとりいれています。

重度重複障がいがある人は、音楽や映像を楽しむ人が多い

世界中の民族が、音楽や映像芸術を愛しています。重度で重複した障がいのある人も、音楽や映像が大好きです。

(本稿は2020年1月に執筆しました)