カテゴリー: 障がい児者の生活

発達障害など脳にダメージがある人に多い「感覚過敏」。当人にしか分からない苦しい症状です。それでも言葉にして自分の症状を説明できれば、他者も感覚過敏の実際をイメージできます。

言語によるコミュニケーションが困難な重度障がいがある人の多くには、感覚過敏を思わせる行為や動作があります。家族や支援者は、重度知的障がい者の感覚過敏を正しく推定して、その要因を取り除いてあげたいものです。

どのような感覚過敏があるのか。実際に経験したことがある実例を紹介します。

○幼児の泣き声を聞くとパニックになる

典型的な聴覚過敏の例です。激しい自傷行為、ときには周りにいる人への攻撃がおきます。またこの人は自分で歩けるので、道路への飛び出しなどのリスクも想定されます。公園に外出するときは子ども広場を避けるなど、なるべく幼児と遭遇しない生活をしています。

○他者のクシャミに激しく反応する

突然の大きな音に対する聴覚過敏です。なかでもクシャミに対する反応が激しく、体が硬直して数秒ですが呼吸が止まります。同居家族はクシャミが出そうになると、すぐになるべく離れて、口を押えて音を小さくする努力をしています。

○握り寿司をネタとシャリに分解して食べる

普通食で問題のない人です。おそらく味や触感が交じり合うのが嫌いな味覚過敏です。刺身も酢飯も好きなのですが、握り寿司を分解します。サンドイッチやハンバーガーも同様で、そのままガブリとは食べられません。食べ方が汚いと叱ることはできません。

○ゼリーが食べられない

やわらかい食材、ゼリーのような食感が苦手な味覚過敏です。お粥や豆腐、フルーツではブドウなども嫌います。そういう食感の食材をなるべく避けた食事を提供するのも、やってみるとなかなか大変ということです。

○バナナが大嫌い

ゼリー嫌いの人が激しく嫌うのはバナナです。味覚過敏によりバナナを口にしないのはもちろん、バナナの匂いを嗅ぐと嘔吐反応がでます。嗅覚過敏です。またスーパーマーケットなどで、遠目でバナナを見ただけで嘔吐反応がでることもあります。こうなると視覚過敏ともいえます。バナナと出会わない生活をこころがけるしかありません。

○衣服は匂いを嗅いで選ぶ

知的と下肢不自由の重複障がいがある人で、上肢は動かすことができ、視力はあります。今日着る服を選んでもらうと、匂いを嗅いで選びます。好む衣服は、体に密着感のない、ゆったりたっぷりした服です。したがって嗅覚過敏の行為ですが、触覚過敏があり、体を締め付けるような衣服は苦手なのだと推定されます。同時に、なんでも匂いで確認したがる、またそれにより確認ができることは、嗅覚過敏でもあるはずです。

強度行動障害につながるような深刻なことから、比較的軽いことまで、感覚過敏は様々な行為や動作から推定できます。コミュニケーションが難しい重度の障がいがある人でも、周囲の努力で、当人にとっては辛い感覚過敏への配慮ができます。

（本稿は2020年11月に執筆しました）

別稿で「重度の知的障がいがある人の想いを分かることは出来るのか」を掲載しています。ご参照ください。

言葉で表現ができない、重い障がいのある人の「想い」を、他者が理解することは難しいことです。奇異な行動を「いつものこだわり」と表面的に理解する。または「理解できない」と分かる努力を放棄する。現実的には、そのようなケースが少なくないはずです。

障がいの状況は十人十色。「想い」は心の中にあるもの。重度な知的障がいがある人の想いが必ず分かる方法があるわけではありません。しかし実践と研究の積み重ねにより、「想い」にアプローチする「観点」は抽出されています。一般的には見落とされやすい5つの「観点」から、重度な知的障がいがある人の「想い」へのアプローチを紹介します。

○環境を考察する

身体障がいの分野では、段差解消などに象徴される「社会モデル」の考え方が浸透しています。一方、知的障がいの分野では、まだ「医学モデル」に偏重するケースが珍しくありません。

理解できない行動には、その行動をもたらす環境の問題があるはずです。長年介護をしている家族でも、家庭内環境の問題に気が付かないケースは珍しくありません。

本人の障がいと、生活環境の両面から、問題行動の要因を探るアプローチが有効です。

○能力と嗜好を整理する

「出来ること」と「やりたいこと」は必ずしも一致しません。本人が出来ることを組み上げて、目標とする生活を設計するケースが珍しくありません。

しかし重度の障がいがある人から、自分が「やりたいこと」を聞き出すことは困難です。「出来ること」「出来ないこと」と問題行動を分析し、「やりたいこと」を予測して、対策を考えます。能力と嗜好を整理して、重い障がいのある人の「想い」に近づく努力をします。

○不快の原因を追究する

自傷行為や奇声など、明らかに不快からくると判断される問題行動があります。何が嫌で不快なのかが本人から確認できない場合は、不快の原因を考えます。

音光や温湿度などの環境面、体の痛みなど体調面、大切な人がいない、好きな道具がないなどメンタル面、注意される、叱られるなどの対人関係など、原因の推計は可能です。

取り除くことができる不快の原因、出会う可能性を低めることが出来る不快の原因があります。

その一方で、本人に許容してもらう、我慢してもらう、慣れてもらうしかない原因もあります。この種の「取り除けない不快原因」への対応を丁寧に考えることは、重度の知的障がいがある人の想いを分かることに直結する重要な取り組みです。

○構造化の強弱を最適化する

強度行動障がいなど、家族や支援者が困る問題行動がある人への有効な施策が「構造化」です。スケジュール、物理的環境、関わる人などが、詳細に決まっていて、それがわかりやすく可視化されている状態を「強い構造化」とします。

これに対し、決め事が部分的であったり、曖昧なことがあったり、可視化領域が狭い状態を「弱い構造化」とします。

重度の知的障がいがあり、行動が不安定な状態の人には「強い構造化」が必要です。

その一方で、「強い構造化」は社会的ではありません。可能な限り「弱い構造化」に移行して、重度の知的障がいがある人に、社会スキルを身に着けていただくことが必要です。

この構造化の強弱を変えることで、重度の知的障がいがある人の内面がみえてきます。例えば、支援員の役割が途中で替わってもパニックを起こさないなら、「人」に関する構造化は少し弱められる可能性があります。

「強い構造化」状態で固定化するのではなく、注意深く強弱を最適化する取り組みが、重度の知的障がいがある人の「今の」想いの理解につながります。

○攻撃行動か否かを見極める

家族や周囲の関係者にとって、最も困る行為は、殴る、蹴る、引っ掻くなどの、他者への攻撃行動です。手に負えない場合は、縛る、閉じ込めるなどの強制措置、そして強い叱責などの懲罰行為が行われます。

攻撃行動にも必ず理由があります。なぜその人に攻撃を加えるのか、注意深く観察して、重度の知的障がいがある人の想いを推定し、その理由を取り除く対策を考えます。

攻撃行動が出現した場合、最初に見極めるのは、それが本人とって本当に攻撃行動が否かです。他者からみたら攻撃行動でも、例えば緊張感を発散するための、相手にダメージを与える意図のない行為なのかもしれません。

攻撃行動か否かの見極めは、難しい判断です。それまでの生活環境と対人関係、そして暴力行為の瞬間やその後の様子などを客観的に観察分析して、真相に迫らなくてはなりません。本当は発散行動だったのに、無差別な攻撃行動と誤認することは、重度の知的障がいがある人の本当の想いを間違えることであり、その対応策によっては、これまで培った信頼関係を失うなど重大な問題につながります。

言葉がなく、理解できない行動をする、重度の知的障がいがある人は、他者には分かり難い、本当の想いを抱えています。

（本稿は2020年10月に執筆しました）

別稿で「睡眠障害・自傷行為・奇声など強度行動障害を伴う身体障がいがある人」を掲載しています。ご参照ください。

施設から地域へ。2019年には全国でのグループホーム利用者が12万人を超えました。厚生労働省が「平成30年度障害者総合福祉推進事業」として実施した「一般社団法人日本グループホーム学会調査研究会」による「グループホームを利用する障害者の生活実態に関する調査研究」で公表された数値から抜粋して、平均的な生活状況を紹介します。

○過半数が社会福祉法人で3割は赤字

グループホームを運営している法人は、社会福祉法人が51%、NPO法人が28%です。営利法人は7%と少ない状況です。

収支の状況は、赤字が30%、均衡が26%、黒字が23%。合計が100%にならないのは、「分からない」と「無回答」の法人が多数あったためです。

○定員は4名が最多、20名以下が9割

グループホームの定員数は4名から7名までが52%になります。これは定員が8名以上になると報酬の減算対象になることが影響しているようです。

更に21名以上になると減算率が上がります。20名定員以下のグループホームが全体の92%を占めます。

○平均年齢は48歳

利用者の年齢は20歳から70歳まで、48歳を中心に幅広く分布しています。

性別は男性が64%、女性が36%と、大差があります。

通算の居住年数の平均が7.2年でした。

○支援区分は2から5が多い

利用者の支援区分は

1が　3%

2が20%

3が24%

4が19%

5が11%

6が　8%

非該当と無認定が15%です。

○車椅子利用者は6%

利用者の92%は、補装具を使わずに移動できます。

○年金受給者が88%

利用者の内「障害基礎年金 1 級」が31%、同「2級」が57%です。

平均の年金月額受給額は7.3万円になります。

これに工賃や親からの仕送りなどを加えた平均月収は9.7万円です。

就労継続B型で働いている入居者が38%います。

○自由なお金は月に3.4万円

支出の項目の平均月額は以下になります。

利用者負担の家賃が2.2万円

食材費が2.0万円

水道光熱費が1.0万円

その他の日用品と日常生活費が0.9万円

個人的に生活費やお小遣いが3.4万円です。

個人収支の状況は「少し余裕があり預貯金ができる」が46%、「収入と支出がほぼ同じ」が40%となっています。

○入居前は家族と同居

グループホームに入居する前の状況は、自宅で家族と同居が40%、入所施設が22%です。

施設から地域よりも、自宅からホームの人が多数です。

利用者の障がいの状況によって、各グループホームの実態は大きく変わりますが、調査結果からみる平均像は以上です。

（本稿は2020年9月に執筆しました）

別稿で「障がい児・者向けサービスの事業所数と利用者数の概況」を掲載しています。ご参照ください。