発語がない重度障がい者と家族の言語コミュニケーション

生まれつきの重い障がいにより、成長しても言葉がでない人がいます。その原因や状態は様々で、寝たきりにちかい身体障がいがある人、身体能力はあるがコミュニケーションが成立しない人など、発語がない人といっても一括りではありません。

発語がなくても、家族が話しかけることで、その意味に応じた反応がある人がいます。このような人の場合は、その内面には豊かな言語の世界があることが明らかです。喋ることが出来ない重い障がいがある人で、言語を聞いて理解する能力がある人は大勢います。

発語がない重度障がい者と家族の言語コミュニケーション

重度重複した障がいがあり、話しかけても反応がない人がいます。その人の内面に言語の世界があるのか、障がいのある人の家族は様々なアプローチをします。

2002年にNHKで「奇跡の詩人」が放送され、重度障がいのある子どもの指の動きを母親が読み取って書かれた詩が公開、その真偽について話題になったことがありました。

重度障がいのある人のかすかな指の動きを読み取る活動は、現在まで継続して取り組まれています。

操作がしやすいように工夫された文字盤やPCボードなどを使って介助者が指の動きをサポートして字を特定する、かすかに動く指で介助者の手のひらに字を書いてもらい介助者がそれを読み取る、などの方法が実践されています。

NHKの番組で偽物騒動になったのは、指による手のひら書き方式です。

この方法によって、重度障がいのある子どもとのコミュニケーションが成立した、とたいへん喜び、実践している家族を複数知っています。

その一方、実践しても全く読み取れない家族も多数知っています。

発語がない重度障がい者と家族の言語コミュニケーション

言葉を話していた人が中途障がいを負って発語が出来なくなったケースや、話しかけられて明らかに正しい反応がある人は、言語コミュニケーションが成立しています。

発語がない重度障がい者と家族の言語コミュニケーション

話しかけても反応がない人に対しても、多くの家族は話しかけて、言語的なコミュニケーションをおこなっています。

(本稿は2020年1月に執筆しました)

別稿で「重度の知的障がいがある人の想いを分かることは出来るのか」を掲載しています。ご参照ください。

脳性麻痺の子に家族が自宅で行うリハビリテーション

一般的にみられる脳性麻痺による運動能力の障がいは、以下のようなものです。

・手足が麻痺している

・体が硬い

・反り返りが強い

・バランスのとれた連動する運動ができない

・不随意に体が動く

脳性麻痺は根治療法がありません。リハビリテーションと、症状によっては薬物療法を併用して運動障がいの改善を図ります。

家庭での家族によるリハビリテーションは、脳性麻痺の子にとって重要な医療行為です。

脳性麻痺の子に家族が自宅で行うリハビリテーション

医師や理学療法士(PT)、作業療法士(OT)などから、家族がリハビリテーションの方法を学び、体操やマッサージ、歩行訓練、手作業訓練などを家庭で行います。

脳性麻痺の人とリハビリをすると、一般的な健常者にはない体の反応があります。

緊張性の高い脳性麻痺の子の場合、足の柔軟体操を行い、それなりに柔らかく動くようになってきても、ふと鼻を手で掻いたその瞬間に、足がぴんと突っ張って動かなくなることなどがあります。

例えば、好きな音楽をかけながら、体操をしています。誰かが間違って突然音楽を止めてしまった。そちらの方向に顔を動かして見た。それだけで動いていた足が固まってしまうことがあります。

体幹の運動で膝を抱えるように体操をしています。その姿勢の状態で足首を動かそうとしても、固まって動きません。楽な姿勢になると足首が動きます。

一般に人間は、深く意識することもなく、とても複雑な体の動かし方をしていることに気が付きます。

健常者は体のあちこちを、バランスと連携を取りながらバラバラに動かしています。多くの脳性麻痺の人は、体のパーツをバラバラに動かすことが苦手です。どこかを動かすと、本人の意思とは別に不随意に別のパーツが反応してしまう、あるいは同時に随意に反応できない。これが脳性麻痺の特徴的な症状です。

脳性麻痺は、出来ていた運動が経年とともに出来なくなる、残酷な病気です。

徐々に背骨が湾曲して、とれていた座位がとれなくなる。動いていた手首が硬くなって、物が持てなくなる。

運動障がいの改善を図るためだけではなく、悪化を防ぐためにも、日々の家庭でのリハビリは重要です。

また言語や表情によるコミュニケーションが難しい重度障がいの子は、毎日のリハビリ行為がコミュニケーションの一つになります。

脳性麻痺の子に家族が自宅で行うリハビリテーション

毎日のようにリハビリを行うことで、脳性麻痺の子の運動障がいの現実が分かります。そしてその障がいが、改善しているのか、維持しているのか、悪化しているのかも、長年リハビリを続けている家族には分かります。

その状況を医師やPT・OTの専門家に相談をして、リハビリテーション方法の指導を受けます。このようにして、脳性麻痺の子と家族の自宅でのリハビリテーションは続きます。

(本稿は2020年1月に執筆しました)

別稿で「脳性麻痺の人は体の連動した動きが必要な動作は不得意」を掲載しています。ご参照ください。

新幹線 重度の障がいがある人の車椅子での利用方法と注意点

鉄道各駅のバリアフリー化は進みました。本稿を執筆している2020年1月現在では、構造的に車椅子で利用できない新幹線の駅は、ほぼ無くなりました。

しかし、重度の障がいのある人と介助者が新幹線を利用するには、まだまだ注意すべきことが多々あります。車椅子乗車のポイントを紹介します。

新幹線 重度の障がいがある人の車椅子での利用方法と注意点

○要事前電話予約

山陽新幹線で一部ネット予約が始まりましたが、車椅子での新幹線利用の予約は、原則前日までに電話または駅での直接予約が必要です。

これは車椅子の仕様や、利用者の障がいの状況などを確認し、利用できる席を確実に予約すること、そして当日の駅スタッフの配置を行うためです。鉄道会社に悪意があるわけではありません。

当日の予約、または直前の予約の受付の可否は、ケースバイケースです。予約した列車に乗り遅れた、などアクシデントが発生した場合は、駅に連絡を入れてください。

なお料金は障がい者減免制度があります。

○席数は希少

新幹線の車両により車椅子席の仕様は変りますが、原則1編成に2席程度しかありません。個室タイプの特別席の場合は、原則1編成に1席です。

席数が極端に少ないので、早めの予約が必要です。

また車椅子利用者のグループで旅行をする場合は、どのようなスケジュールを組むか、考える必要があります。

新幹線 重度の障がいがある人の車椅子での利用方法と注意点

○席の幅は狭い

車椅子席がある車両のドアは、一般車両よりも少し幅広くなっています。それでも横幅が70㎝を超える車椅子だと、車両に乗り込めない可能性があります。大型の車椅子を利用している場合は、予約時に利用の可否を確認してください。

一般にある車椅子席は、ABC席の3列シートの1席を外してABの2席並びになっています。利用する典型的なパターンは、介助者がA席、障がい者は車椅子から下りてB席、そして車椅子は外されたC席のスペースに置きます。

したがって車椅子を置くスペースは、普通車両の1席分です。B席に移動が出来て、かつ車椅子が折り畳める場合は、問題はありません。

車椅子乗車のままで車椅子を置くスペースに乗車すると、一般的なサイズの車椅子でも通路にはみ出します。大型の車椅子の場合は、他の乗客の通行の障害になるほどはみ出します。車椅子を横向きにすると通路を塞いでしまいます。

また車椅子席は車両の端に用意されています。もっとも端の席で、車椅子が通路にはみ出していると、車両出入口の自動ドアが反応して開いてしまいます。

○指定時間に駅に行く

駅のバリアフリー化が進んだので、以前ほど駅員の誘導は必要ではなくなりました。それでも原則として、車椅子乗車は駅員の誘導で行います。

車椅子乗車の予約をすると、原則として駅構内の集合場所と集合時間が指定されます。乗車に余裕のある時間が指定されるので、一般的な感覚よりも早めに駅に行くことになります。

誘導スタイルは駅によって違いますが、一般的なパターンは、集合場所からホーム乗車口まで駅員が誘導する、そして乗車口にスロープを架けて車内に誘導し、席まで案内をします。降車の時も同様の案内があります。

駅員が関わるのはここまでです。車椅子から一般シート席への移動、トイレの介助などは行いません。

新幹線 重度の障がいがある人の車椅子での利用方法と注意点

○車両による特別装備

新しい車両ほど、バリアフリー装備が充実しています。車椅子を固定する装置、手摺付きの広いトイレ、そして重度障がいの人が横になることができるベッドタイプシートがある個室。車両の装備を確認して予約をするのも得策です。

○比較的障がいが軽い人の場合

長時間の歩行や階段歩行が困難で車椅子を利用している人などは、これまでの経験では、必ずしも車椅子席を利用しなくても新幹線に乗車することが出来ます。

短距離の介助歩行が出来て、一般普通シートに乗車可能で、コンポクトに折り畳める車椅子を利用している場合は、車両の進行方向最後席の後ろ側の席と壁の隙間に、車椅子を収容することが出来ます。もちろん車椅子の形状によるので、予約時によく確認してください。

車椅子で新幹線を利用するのは、様々な制約があります。特に重度の障がいがある人は大変です。障がいの状況に応じた最善の席を確保して、新幹線を利用して下さい。

(本稿は2020年1月に執筆しました)

別稿で「重度障がい者の介助をして車椅子で電車に乗車する方法と注意点」を掲載しています。ご参照ください。