人生の最終段階。戦前は家庭、戦後は病院での看取りが多数ですが、近年「施設」での看取りが増加しています。重度重複した障がいあり、障害者入所施設で生活している人で、住み慣れた施設で看取られる人も増えてきました。現時点での社会制度や医療の常識に照らして、重度障がい者の人生の最終段階において、一般的に家族が考えるべきポイントを紹介します。
○本人の意思確認が出来ない場合のガイドライン
厚生労働省が「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」をまとめています。そこでは「本人の意思確認ができない場合には、次のような手順により、医療・ケアチームの中で慎重な判断を行う必要がある」としています。
①家族等が本人の意思を推定できる場合には、その推定意思を尊重し、本人にとっての最善の方針をとることを基本とする。
②家族等が本人の意思を推定できない場合には、本人にとって何が最善であるかについて、本人に代わる者として家族等と十分に話し合い、本人にとっての最善の方針をとることを基本とする。時間の経過、心身の状態の変化、医学的評価の変更等に応じて、このプロセスを繰り返し行う。
このガイドラインが想定している主なケースは、知的に健常であった人が人生の最終段階で自分の意思表示ができなくなった場合です。重度の知的障がいがある人の場合は、ガイドラインに従えば②を選択することになります。「このプロセスを繰り返し行う」ことが重要です。
○障がい分野には看取り加算がない
介護保険制度の枠組みには、福祉法人に対する報酬の増額「看取り加算」があります。65歳未満で人生の最終段階を迎える場合、入所施設への加算はありません。したがって介護スタッフや看護師の増員、医療機器の配備などによる経費増は、そのまま施設の負担になります。
家族が入所する施設の経営努力の限界について、客観的に理解する必要があります。ただしこれは現状における現実的な観点であり、本来的には障がい者の権利や人権という観点から、あるべき姿を議論すべき課題です。
○治療方針指示書や看取り同意書の作成
「延命治療」と「緩和治療」について、家族が文書を作成してその意思を明確にすることがあります。「延命治療」は望まないとした場合、医療として延命治療しか施しようがないことを理由に、医療機関から通院や入院を拒否されるケースがあり得ます。この場合結果的に、容態が悪化した入所者を施設のスタッフが看ることになります。
時間とともに、家族の考え方がぶれることがあります。そのため入所施設から看取りに関する「同意書」へのサインを求められるケースがあります。
人生の最終段階に関する文書を作成する場合は、その人に関わる医療機関やケアチームと、十分な意思疎通を行う必要があります。
○施設や地域により体制や経験は様々
いくつかのアンケート調査によると、入所施設での障がい者の看取りは、すでに多くの施設で経験があるようです。しかしまだまだ歴史は浅く、事例も十分に多くはありません。
多くの入所施設では、看取りにふさわしい個室が少ない、夜間の容態の急変に対応出来る体制がない、医療機関との連携が不十分、そして介護スタッフへの教育研修が十分ではなく、多くのスタッフは経験不足で、不安と疲労を抱えている、などの課題があります。
施設や地域により状況は異なります。障がいのある家族の入所する施設、地域の現状を正しく理解する必要があります。
重度障がい者の高齢化と家族の8050問題、地域共生社会と入所施設の関係、大人になった障がい児の「きょうだい児」問題など、「重度重複障がい者の看取り」は、深くて重いテーマと関連する、これからの課題です。
（本稿は2020年8月に執筆しました）
