重度重複障がいがある高校生の卒後の進路 通所施設の見学と体験

重度の障がいがある人の一般的なキャリアパスは、特別支援学校小学部、中学部、高等部、そして卒後は「通所施設」になります。

現在では福祉行政が進み、ほとんどのエリアでは、複数の通所施設から進路を選ぶことが出来ます。

特別支援学校の高等部では、1年生から卒業後の進路についての勉強が始まり、2年生では見学、3年生では体験をして、卒業後の進路を決めていきます。特別支援学校での進路指導プログラムの実例を紹介します。

多くの特別支援学校高等部には、進路担当専任の先生が配置されます。重要な役回りなので、優秀な先生が配置されることが多いようです。

重度障がいのある生徒の進路指導の場合、勉強する必要があるのは保護者です。保護者によっては、基本的な障害者福祉制度の枠組みの理解が不足している人もいます。

進路担当の先生は、学校管轄エリア内の通所施設の状況、今後の新設施設の計画などを調査して、適宜保護者に情報を提供します。

高校生の卒後の進路 通所施設の見学と体験

高校1年生の保護者には、保護者会などでの説明や「進路通信」などの文書を作成して、制度の基本、現状の通所施設の実態などを紹介します。

夏休み期間などを利用して、施設の見学会を企画します。高校1年生の時点では、保護者に正しい知識と現状認識を持ってもらうことが重要です。

高校2年生になると、学校活動として生徒の施設見学会が企画されます。保護者の希望と意思に基づいた見学会です。

学校活動なので、学校の先生も同行しますが、ほとんどの場合学校のバスはでません。保護者と生徒が自力で自分のエリアの施設に行き、施設のスタッフの説明を聞きます。

通常平日に企画されるので、時間がとれない保護者はスケジュール調整に苦労します。幾つの施設に行くか、何日間いくか、などは保護者の意思が尊重されます。1か所だけ、1日だけ、という判断をする保護者もいます。

高校3年生になると進路指導は本番です。遅くとも11月には進路希望先を決めて最終調整に入りますので、10月までには希望する施設を決めます。したがって9月ごろまでに、学校の活動として、保護者の希望する施設への体験入所を行います。体験入所は、2か所以上、3日間以上程度が基準です。

施設に生徒を連れて行くのは保護者の責任、施設での活動時間は学校の責任になります。したがって、先生も施設体験にフルに参加する場合が多く、学校は手薄になります。あまり同じ日程に集中して学校に先生がいなくならないように、日程が調整されます。

高校生の卒後の進路 通所施設の見学と体験

希望の進路先の施設を決めて、学校に提出します。希望者が多くて入所者の調整が必要な施設が出た場合、行政、施設、学校、保護者での調整が始まります。

円満に解決できるといいのですが、なぜうちの子はダメなのか、と揉める事例が多々あります。

それでも近年は、どこにも行き場がないという話はあまり聞かなくなりました。全体の受け入れ枠は拡充されています。

重度障がいのある生徒の進路について、特別支援学校ではこのようなことが行われています。生徒は永遠の18歳ではなく、加齢とともに障がいの状況は変化していきます。長期的な視点で卒後の進路を考えることは、とても難しいことです。

(本稿は2019年11月に執筆しました)

別稿で「障がい者通所施設で重度重複障がいがある人は何をしているか」を掲載しています。ご参照ください。

じっとしていられない障がいがある人の脳の検査

障がいのある人にとって病院は切っても切れない縁。病気になると検査はつきもの。障がいによって、じっと静かに検査を受けることができない人の場合、大変なのが脳の検査です。CT/MRIによる撮影と、脳波の検査が主になります。

その人の騒ぎ方のレベルやタイプにもよりますが、脳の検査の一般的な難易度順でいえば、比較的簡単なのはCT、次に脳波、最難関はMRIになります。

CTの場合、撮影時間が短く、且つ介助者が付くことできます。当事者には寝台に寝てもらい、介助者が防護服を着て横につきます。女性よりも男性が被ばくリスクは少ないので、男性家族が介助者に指名されるケースが多いようです。

防護服といっても、通常はエプロン状の簡単なものが用意されます。これを着用して、撮影時に頭が動かないように、手で頭を押さえます。ちょっとでも頭が動くとCTの写真がブレます。多少のブレなら、診断上の大きな問題は解りますが、やはり詳細な状況は見難くなります。介助者が力を入れて頭を押さえても、当事者の動きに負けます。激しい動きが出る場合は、睡眠薬を使う必要があります。

脳波検査の場合、頭に電極を付けた状態で、最低でも30分、通常なら1時間以上安静にする必要があります。電極を付けた段階ですぐに外してしまうタイプの人は、睡眠薬で眠らせるしかありません。CTとは違い多少の動きは大丈夫なので、介助者がそばにいて1時間おとなしくしていられる人なら検査を受けられます。体はじっとしていられても、精神的に強く興奮してしまう人は、睡眠薬を利用したほうが適正な検査になります。

MRIは、検査時の音が大きく、且つ介助者が押さえることが出来ません。時間的には数分程度ですが、それに耐えられるかどうかです。時々ちょっと首が動いた、程度なら何とかなりますが、激しく動くと検査になりません。動いてしまう障がいのある人には、難しい検査です。

難しいなら睡眠薬で、と紹介していますが、障がいのある人に睡眠薬を上手に使うのは、とても難しいことです。検査に睡眠薬が必要なタイプの人は点滴が難しい場合が多く、また服用は検査をさせたい側が思うようには飲んでくれません。経口のタイミングが早くても遅くても、うまくいきません。薬の量の調整も難しい課題です。検査が始まるのになかなか寝ない、寝ていたのに起きた、検査が終わっても起きなくて帰れない、などのトラブルが起こります。検査の間2時間だけぐっすり寝てもらう、というのは至難の業です。

てんかんも含めて、脳に関わる障がいのある人は、医師の指示にしたがって検査を受ける必要があります。とても大変ですが、障がいのある人と家族は努力をして、脳の検査を受診しています。

(本稿は2019年11月に執筆しました)

別稿で「重度の知的障がいがある子の入院に付き添う親の苦労」を掲載しています。ご参照ください。

10代で出来ることが出来なくなった 先天性の障がいがある子供達

先天性障がいを引き起こす病気は様々あります。

例えば染色体異常といってもダウン症だけではありません。一般には聞いたこともない、○○症候群、のような病気が数多くあります。また同じ病気でも、多くの場合は発症の程度や経緯経過は千差万別です。成長の過程でおこる環境の変化、あるいは事故などにより、症状が変わることがあります。

先天性の障がいがある子供達

Aさんは症例が少ない染色体の病気です、小学校低学年のときは、自立歩行が出来て、好奇心が旺盛な少女でした。目立つ症状としては、不随意運動ということではないように見えますが、ほとんど止まらずに体を揺らしています。身長は普通の小学生程度にあり、特別支援学校の中では、運動能力は高いグループでした。学校はほとんど休みません。

中学校に進学したころから、徐々に自立歩行が難しくなり、ほとんど車椅子生活に移行。何より元気がなくなってきて、旺盛な好奇心も低下。ボーっとしている印象が増えてきました。

高校進学の頃、ご家庭が引越しをして住環境が変わりました。このころから活動能力が一層低下。学校から帰るとすぐに寝てしまい、そのまま朝まで起きなくなり、高校は週に2回程度しか通学できなくなりました。高校では排泄はオムツです。

高校卒業後は、重度障害者向けの通所施設に登録はしていますが、滅多に通えていません。自宅での寝たきりに近い生活になっています。

先天性の障がいがある子供達

B君は脳性麻痺で、聴力にも障がいがあります。

小学校入学時から車椅子生活ですが、頭脳は明晰なタイプで、やや不自由ながらも会話ができます。特別支援学校では良い意味で目立つ存在でした。小学校6年生の時に、よりハイレベルな教育環境を志向して聾学校に転校しました。ところがこの時期に、ヘルパーさんがB君を「落っことす」事故を起こしました。

医学的に所見がでるような頭部の怪我ではなかったのですが、この事故を契機になぜか運動能力の低下が始まり、中3の頃にはほとんど寝たきりになってしまいました。この数年間での運動機能低下は、医学的には原因不明です。

10代の若者が、成長とともに元気がなくなり、出来ることが出来なくなる。障がいの進行は残酷です。

(本稿は2019年11月に執筆しました)

別稿で「脳性麻痺の子ども 成長して始まる二次障がいとの戦い」を掲載しています。ご参照ください。