障がい者福祉の昭和史 大型入所施設「コロニー」が建設された時代

群馬県高崎市の観音山に「国立コロニーのぞみの園」が開園したのが昭和46年(1971年)です。この前後10年間ほどの期間に、全国で大型の障がい者入所施設が建設されました。現在の視点からみれば重度障がい者を隔離する施設、「コロニー」が建設された時代の背景や当事者の想いを紹介します。

○排除から認知の時代へ

戦後から始まる障がい者福祉政策は、身体障がい者の経済的な自立を支援するためのものでした。「愛される障害者」「社会のお荷物にならない障害者」など、求められる障がい者像がある時代で、重度重複障がい児・者は、社会から事実上排除されていました。

そのため、自立の可能性のない重度重複障がい児・者は、福祉政策の対象ではなく、就学免除や猶予により義務教育を受けることも出来ずに、各家庭の中で家族が介護していました。

昭和20年代は、当事者にならない限り、重度重複障がい児・者は存在すら知られない立場でした。

しかし民間の、当時の表現では「篤志家」による重度重複障がい児・者への支援は始まり、行政への助成陳情などは昭和20年代から行われています。

昭和30年代になると、「島田療育園」「びわこ学園」「秋津療育園」などの施設が、子供が入所する医療機関として認可され、初めて重度重複障がい児の居場所ができました。ただし大人の重度重複障がい者の入所は認められていません。

昭和30年代後半になると、芸能人による「あゆみの箱」募金、産婦人科病院による「おぎゃー献金」などが始まり、施設や家庭で生きる重度重複障がい児の存在が、不十分ながら社会に知られるようになりました。

昭和36年には、重度障がい児の親になった流行作家の水上勉氏が、「拝啓 池田総理大臣殿」を中央公論に掲載し、それに対し内閣官房長長官が「拝復 水上勉殿」を著したことで世間の話題になり、重度重複障がい児・者の存在の認知度が上がりました。

それまで社会から排除され、存在すら知られていない重度重複障がい児・者が、昭和30年代から徐々に社会に認知され始めました。

○「拝啓 池田総理大臣殿」にみる当事者意識

その当時の常識や当事者意識を、水上勉氏の「拝啓 池田総理大臣殿」から抜粋して紹介します。

「私たち(夫婦)は最初、この子がうまれた時、世にも不幸な親たちは自分たちではないかと思ったりもしたものです。ところがあとになって、私は、私の子と同じような症状の赤ちゃんが、この世に、なんと、何万人とも知れず生まれている、そうしてその子たちが半身不髄のまま今日も生きているということをきいてびっくりしたのです。」

「私は作家であります。この子のうまれた当日の模様や、親としてのかなしみや、新しく芽生えてきたこの子への愛などについて、考えるところもありましたので、そのことを、雑誌に、体験記ふうに発表してみたことがあります。すると、この私の文章を読んで、全国から約三百通あまりの手紙が私あてに届きました。それらはみな、私と同じようなかなしみをもち、身体不自由な子を養っていらっしゃるお母さんからの手紙なのです。私はふたたび、びっくりしました。」

「私の考えていることは、何とかして、歩かせてやりたい、それだけが切実な希望だったのであります。ところが、これらの手紙に接してからというものは、私の子も入学期がくることに思いが走り、どのような施設に入れて、義務教育をうけさせてやろうかと心配が起きたからにほかありません。ところが、しらべてみますと、軽症児童の学園や養育園でさえが満員で、なかなか入れないという母親たちの声が私にきこえてきました。つまり設備が足りないということなのでしょう、重症児は尚更であります。」

「日本の隅々に、学校へゆけない重症身体障害児が何万と放置されているということと、そうして、その子供たちが、高所得者の家庭によりも、低所得生活者の家庭に多いようにみうけられるからであります。私あてに、全国から集まりました身体障害者の手紙はそのようなことを明らかに示していたからです。」

「厚生白書という本に・・・・次のように書かれてあります。いわゆる重症心身障害児の問題がある。これは障害がきわめて重度であり、また二種以上の障害が重複しており、現行の児童福祉施設への収容は、実際上不可能である。現在は、民間団体において、収容療育の方法を研究中であるが、能力開発がとうてい期待しえないこれらの児童に対しては手厚い保護をよりいっそうに強化すべきであろう」

障がい者の親になるまでの水上勉氏の認識は、一般社会の常識を反映しています。厚生白書にみる行政判断は、専用の施設による保護の強化が示されています。

○コロニー懇談会の意見

昭和40年に厚生大臣の私的諮問機関として「心身障害者コロニー懇談会」が設置されました。委員には評論家の秋山ちえ子氏、ソニーの井深会長、そして近江学園長の糸賀一雄氏、整肢療護園長の小池文英氏、島田療育園長の小林提樹氏、みのわ育成園長の登丸福寿氏など座長以下17名のメンバーで構成されています。

2か月間の検討の結果、懇談会から「心身障害者のためのコロニー設置についての意見」がだされました。その内容は「長期に収容保護する施設であるコロニー」案で、大規模コロニー開設の意見が具申されています。

そして昭和41年11月に厚生省児童家庭局による「国立心身障害者コロニー設置計画(案)」において、コロニーの目標に「終生居住」の用語が入りました。

○糸賀氏のコロニー論

例えば近江学園の糸賀氏は、コロニーをどう考えていたのか。「糸賀一雄著作集」から、一部を引用します。

「重度で二重、三重の複合障害をもっている精神薄弱児のための施設である国立秩父学園とか、重症心身障害児の療育施設である島田療育園やびわこ学園でさえ、そこがその子の生涯のコロニーとなる、といきなり予定されているのではない。むしろ、再び家庭やまたは次の段階として必要な施設に、より人間的に発達しつつ社会復帰するということを目的としている」

「学校も、施設も、コロニーも、現実の社会から遊離された閉鎖的なものであるべきではない。社会のなかにあって、社会のいとなみとして、社会と深いつながりのある、社会そのものでなければならない」

「終着駅としてのコロニーではなくて、社会のなかで立派に活動している人びとの一団となることであり、始発駅としての役割を果たすことになるであろう」

現在の視点に近い思想もある、コロニー推進論であることが察せられます。

○政策は保護と分離

昭和40年代には、障がいのある児を親が殺す事件が複数発生し、施設への入所を進めるべきという世論の形成につながります。

この時期、世界ではすでに、終生保護に反対するノーマライゼーションの思想や脱施設化へ向かう動きがありましたが、日本では保護と分離に政策が向かいます。

昭和45年には、心身障害者対策基本法が制定され、法的にも施設収容等による保護に力点が置かれました。

日本の福祉にノーマライゼーションの理念が普及するのは、昭和の終わり、1980年代まで待たなくてはなりません。

(本稿は2021年2月に執筆しました)

別稿で「障がい者福祉の歴史 ノーマライゼーション8原理をやさしく解説」を掲載しています。ご参照ください。

障がい児への支援活動の始まり「おぎゃー献金」と「あゆみの箱」

1963年に「重症心身障がい児」や「手足の不自由子供たち」への2つの献金活動が始まりました。ワクチン不足により小児麻痺が流行し、そして多くの重度障がい児は、居場所がなく家庭内で療養をしていた時代です。十分とはいえなくとも、この活動により、障がい児・者への支援の意識が社会に広がりました。2つの活動のあらましを紹介します。

「おぎゃー献金」

○発案者は産婦人科の医師

遠矢善栄氏は8歳の時に母親が出産で亡くなりました。その経験から志を立て、産婦人科の医師となります。そして医師として難産に立ち会い、なんとか母子の命を救うことが出来ても、子供に障がいが残る経験をします。そのような悩みを抱えながら、重度障がいのある三姉妹を家庭で療育する家族と出会い、重症心身障がい児がより良い環境で療育できるための支援運動を提案しました。

○産婦人科医の総会で献金を提案

遠矢善栄氏が提案をしたのは、1963年の日本母性保護医協会鹿児島県支部の総会です。提案の骨子は、健康な赤ちゃんを授かった家族や立ち会った医療関係者に、少額の寄付を募る活動です。提案は満場一致で可決され、「おぎゃー献金」が生まれました。翌1964年には全国大会で提案し満場一致で可決。同年7月1日に、東大分院講堂において「おぎゃー献金全国運動発足の集い」が開催されました。

○募金要領

募金箱は各地の産婦人科に置かれました。募る献金額は一人10円です。

○献金実績

1964年7月1日に設立された財団法人は、現在「公益財団法人 日母おぎゃー献金基金」として活動を継続しています。

2018年度までの実績で、総献金額は62億円、助成した先は延べ1,286の施設と806の研究機関、助成金額総計は約40億円と公開されています。

「あゆみの箱」

○芸能人が始めた活動

1963年に伴淳三郎氏が、心身障がい児施設を訪ね、小児麻痺の子供たちと交流しました。この時期、森繁久彌氏もご家族で募金活動を行っていました。この二人が中心になって、役者仲間と、劇場や街頭、ロケに行く列車の中で募金を呼びかけたのが始まりです。

当初の募金箱は、大道具さんに撮影現場の残り木で作ってもらったそうです。

○TV番組でアナウンス

1965年に伴氏と森繁氏はフジテレビの「小川宏ショウ」に出演し、この活動をPRしました。この時点で募金は700万円集まり、その募金で歩行器を購入して全国120か所の施設に寄付することを発表。大きな反響がありました。

○字体は公募の障がい児の作品

同番組で募金の名称は「あゆみの箱」と発表。「この募金箱によって手足の不自由な子どもたちが歩めるようにと思いを込めた」と説明されました。

また「あゆみの箱」の「字体」を公募し、大分県別府市の県立養護学校整肢園校舎に在校していた小学校4年生がクレヨンで描いた字体が採用されました。

○活動実績

1965年からは、賛同する芸能人によるチャリティーコンサートが始まりました。それらの収益金も含めて、毎年12月に福祉施設への寄付が行われました。

2017年に公益社団法人あゆみの箱は解散しています。

「おぎゃー献金」と「あゆみの箱」は、障がい児への民間支援活動の始まりです。

(本稿は2021年2月に執筆しました)

別稿で「戦後日本 障がい者福祉 始まりの歴史をやさしく解説」を掲載しています。ご参照ください。

戦後日本で発生した数々の薬害 悲劇の原因と被害者の状況

サリドマイド薬害が発生したのが1958年から1962年。被害者は2021年現在、還暦前後の年齢になり、様々な障がいに苦しんでいます。MMRワクチン接種による薬害は、1993年まで被害が続きました。日本における薬害の事実と、被害者の障がいの状況です。

○ジフテリア予防接種(1948年~1949年)

京都と島根で、ジフテリア毒素が不活化されていないジフテリアワクチンが予防接種に用いられ,多くの乳幼児が被害にあった事件です。被害者 854 人、死者は 84 人、生存した被害者の多くは後遺症が残りました。世界最大の予防接種事故といわれています。ワクチン製造と検定の両面で、問題があったとされています。

ジフテリア患者の届け出数は,1945 年には 約 8 万 6 千人で、その約 10% が死亡しています。1948 年に予防接種法が制定され,国民の義務として予防接種が行われるようになりました。その直後に発生した薬害です。

1981 年から現行の DPTワクチンが接種取され、現在ではジフテリアの発症者はほとんど報告されていません。

○キノホルム剤によるスモン(1953年頃~1970年)

スモン(SMON)とは,亜急性脊髄・視神経・末梢神経症(亜急性脊髄視神経症)(Subacute Myelo-Optico-Neuropathy)の略称です。キノホルム整腸剤の副作用で、約半数の患者が運動機能障がいになり、下肢の筋力低下による歩行障がい、重症の場合には上肢にも障がいが及びます。

また20~30%の患者は視力障がいとなり、約5%の患者が全盲であるというデータがあります。

その他に、自律神経障がいによる足の冷感、尿失禁、便秘や下痢などがみられます。

キノホルムは明治時代からある薬品で、1955年頃からスモンが散発するようになりました。キノホルム剤は、外用殺菌剤として開発され、それが内服となり,更に効能も次第に拡がり、短期間でなく長期連用されるような使い方に変化した薬です。昔から使っている薬が,使い方、量、目的が変化し、薬害を起こしました。

スモンは1967年~1968 年頃に大量発生しました。しかしスモンの原因はわからずに、原因不明の奇病とされ、1970 年にはウイルス感染説が提唱され、患者に対する差別がおこり、自殺する患者もでました。

しかし同年にはキノホルムとの関連が疑われたため、厚生省はキノホルム剤の販売や使用の中止措置を講じました。薬害によるスモン患者の総数は約 11,000 人とされています。

その後全国でスモン訴訟が起こされ、1979年に原告と被告である国・製薬会社との全面的な和解が成立しました。

1979 年「医薬品副作用被害救済基金」が設立。同年、再発を防止するために、薬事法が大幅に改正されました。

被害者の平均年齢は、2021年で85歳になります。

○サリドマイド胎芽症(1958年~1962年頃)

1958 年から販売された、ドイツの製薬会社の新薬、サリドマイド製剤による薬害です。妊娠中につわりなどで悩む人が服用し、上肢や聴覚などに障がいのある子供が次々と生まれました。

当時、厚生省が認定した患者は309人ですが、死産や軽障がい児などを加えると、実際には約1,000人の被害者が生まれた薬害です。全世界で5,800人程度の被害者が生まれたと推定されています。

西ドイツの医師がサリドマイドの危険性を警告した後、欧州各国ではすぐに薬剤の販売中止と回収が行われましたが、日本では警告から10か月後まで販売が続きました。製薬会社と行政当局の姿勢が批判されます。薬剤の回収不徹底により、日本では1969年まで、サリドマイド胎芽症の新患の発生が確認されています。

日本の被害者は1961年に国と製薬会社を相手として告訴し、1974 年に和解しました。

多くのサリドマイド被害者は、身体機能の障がいに加えて、外見の奇形などによる社会的な偏見や差別に苦しんでいます。また近年は、加齢に伴う二次障がいを訴える被害者が増えています。

○クロロキンによる網膜症(1959年頃~1975年頃)

抗マラリア薬として開発されたクロロキンの適応が拡大され、失明など視覚障がいを引き起こした薬害です。

クロロキンは1955 年に抗マラリア薬として承認されました。マラリアの特効薬として短期間の投与に限って使用される劇薬です。クロロキンは抗マラリア薬としては、WHO の必須医薬品リストに掲載されています。

1958 年にはクロロキンの適応を腎炎、慢性関節リウマチ、気管支喘息、てんかんに拡大 。1961 年には慢性腎炎の特効薬として大量販売されました。そしてクロロキン網膜症が顕在化。その症状の特性上、被害者数は正確には把握されていませんが、1,000人から2,000人程度と推定されています。1972 年に被害者の会が結成され、1973 年より各地でクロロキン訴訟が提起されました。

1974 年になって製薬企業はクロロキンの製造を中止、1976 年には再評価結果で腎炎に対して有効性なしと判定されました。当時の非科学的な薬剤承認プロセスと、厚生省が米国よりクロロキンの危険性に関する情報を入手したのに何もしなかったことが問題です。

○筋肉注射による小児の筋拘縮症(1962年頃~1973年)

医薬品の使用方法が不適切であったため、病院で風邪の治療を受けた小児が、肢体不自由になった薬害です。

当時は風邪をひいた小児に対して、筋肉注射で大量の抗生物質や解熱剤を投与する治療法が行われていました。そのような治療法をおこなっていた病院がある地域にだけ見られた薬害のため、初期には地域的な奇病かと疑われました。当時被害者は、原因が伝染や遺伝ではないかと疑われ、社会的な偏見差別を受けています。

1973年に、患者の集積状態や注射の既往歴から、原因が筋肉注射であることが推定され、この薬害が発覚しました。

1974年には風邪の治療に大量の抗生物質や解熱剤を注射する治療は行われなくなり、新患発生は激減しました。

1975年の調査で、重症児1,552名、軽症児1,177名とされています。1977年の厚生省の発表では、大腿四頭筋短縮症8,833人、三角筋短縮症656人、殿筋短縮症168人、被害者は全国で数万人はいると推定されました。

この薬害を契機に、小児への注射は必要最低限とする医療に変わりました。医薬品の正しい使用方法を厳格に検査し、その結果を医療現場に伝える。当たり前のことが行われずに発生した薬害です。

○MMRワクチンによる無菌性髄膜炎(1989年~1993年)

はしか、おたふくかぜ、風疹を予防する新三種混合ワクチンの副反応により、重い脳症になり、死亡または重い後遺症が残る幼児が発生した薬剤です。

接種を開始した初年度から、重度の副反応が報告され始め、その後その発生頻度が増加したにも関わらず、1993年までワクチン接種が継続されました。副反応の要因は、製薬会社が製造方法を変えたこととされています。

1994年に混合ワクチンは禁止され、以後は単独ワクチンの接種になりましたが、MMRワクチンの悪印象は強く残り、ワクチンの接種率が落ち、その後にはしかの流行を招くことになりました。

1991年には、無菌性髄膜炎の発生率は1,200人に1人とされています。被害者総数は約1,800人。絶対的な発生率は低くても、重篤な副反応が起きるワクチン接種は、もっと慎重に判断されるべきでした。

○ヒト乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病(~1997年)

クロイツフェルト・ヤコブ病(以下CJD)は、歩けなくなり、動けなくなり、話せなくなり、思考できなくなり、無言無動状態になって、命を奪われてしまう疾患です。

脳外科手術の際に、ヒトの死体から採取したヒト乾燥硬膜(商品名ライオデュラ)の移植によってクロイツフェルト・ヤコブ病に感染した薬害です。ヤコブ病の病原体に汚染された硬膜が製品の原材料に使用されたことが原因です。

1987年には米国で患者発生が報告され、この商品の輸入禁止措置がとられました。日本が使用禁止にしたのは、10年後の1997年です。この対応の遅れの真の原因や責任の所在は明確にされていません。

厚生労働省の調査では、硬膜移植後のCJD発症者は152人、1996年以後に、訴訟の対象になった患者は136人で、その後全員が死亡しています。訴訟では2002年に国と製薬会社が薬害発生の責任を認めました。訴訟136件の最後の和解が成立したのは2017年です。薬害は過去のことではありません。

この他にも、血液製剤によるHIV感染で1,400人以上、血液製剤によるC型肝炎ウイルス感染で約1万人の薬害被害者がいます。薬害被害者は生命の危機、心身の障がい、そして多くのケースで差別や偏見を受けてきました。

(本稿は2021年2月に執筆しました)

別稿で「障害者基本法が定めていることをやさしく解説」を掲載しています。ご参照ください。