カテゴリー: 障がい児者の生活

今までに実際に出会った、幼児の頃からよく知っているダウン症の人の、成長の実録を紹介します。

A君。

未就学年代は市立保育園に在籍。ユーモアのセンスがあり、いつも園の人気者。特にコミカルな動きや、間のいいボケが好評。はしゃぎ過ぎて怒られることもありますが、全くメゲズに毎日登園。ほとんど休むこともなく、滑り台、ブランコなどでも上手に遊べました。

小学校は徒歩20分の小学校の特殊学級に入学。1年生から毎日自分一人で登校。

中学高校は、特別支援学校に路線バスを使って通学。ほとんど皆勤賞に近い生活ができました。

卒後、一般就労は難しく、A型の通所施設で働いています。

 

B君。

未就学年代は地域の障害者施設に通園。

小学校は、いったんは肢体不自由児中心の特別支援学校に入学しましたが、元気すぎるくらいに走り回るので、先生の薦めもあり2年生から知的障害児中心の学校に転校。

元々発語はほとんどなく、この頃から物を投げるなど暴力的な行為が目立つようになったため、行動を安定させる目的の薬の使用を開始。

薬効によってか、ボーっとしたおとなしいタイプに大変身。周囲では、賛否両論の議論が渦巻きました。親の判断により薬の服用はその後も継続されました。

その状態で特別支援学校の高校に進学。

卒後は、A型の通所施設は難しく、B型の障害者通所施設に通っています。

 

C君。

幼児期から体力的に弱く病気がちなタイプ。未就学年代は、ときどきお教室に通うこともありますが、家庭内で過ごすことが多く、母親べったりの生活が中心。

肢体不自由系の特別支援学校に進学。重度脳性麻痺の生徒たちと同じ教育プログラムの中で成長。

小5の時に、母親が癌にかかり入院。約3か月間、父親とだけの生活、施設への一時入所などを経て、母親が復帰。この経験を機に親が子離れを実践。

中学は、知的障害児中心の学校に進学し、本人には難しいレベルの勉強にも挑戦。

特別支援学校の高校に進学。普通高校の学習に準ずるクラスには入れずに、自立活動中心の授業を受ける。

卒後は体調が悪く、自宅での療養中心の生活になっています。

 

20歳のダウン症の人で大学に進学されている人もいますし、20代後半で一人暮らしを成功させている人もいます。

ダウン症は一般に、知的あるいは運動系の障害、病気への低抵抗力など共通する障がいがありますが、一人一人の人生はそれぞれです。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「10代で出来ることが出来なくなった先天性の障がいがある子供達」を掲載しています。ご参照ください。

障がいのある人に対してのボランティア活動に、多くの若い人が参加しています。実際に接した学生ボランティアの様子を紹介します。

身体障がいで車椅子を利用し、中度の知的障がいもある中学生女子の家庭が、夏休みの期間、家庭に来て一緒に遊んだり出かけたりしてくれるボランティアさんを求めました。

そしてボランティアサークルに登録していた、女子大生のAさんが来てくれることになりました。半日コースで週に2回、2週間、計４回の予定です。

とても社交的で明るいタイプのAさん。初回は家族の人と一緒に活動をして、トイレの方法や車椅子の使い方などを勉強します。

2回目からは、二人だけで近所にお出かけ。お買い物などをしてきます。

3回目、4回目はちょっと電車に乗ってお出かけ。無事に帰ってきました。

障がいがあるといっても、基本は元気で医ケアがない中学生であること、ボランティア経験が豊富である程度自信のある学生さんであること、そして思い切って人に子ども任せられるタイプの親であること、これらの条件が整うと、このようなボランティア活動が成立します。

 

ある社会福祉法人の活動にボランティア活動で参加した、BさんとCさん。同じ大学1年生の女性のお友達です。初めての参加で、知的障がいのある人が中心のグループの一日遠足でのボランティアです。

それぞれ障がいのある人1名を担当。社会福祉法人のスタッフの指揮の下、安全に気を配りながら、水族館にお出かけです。

もちろん介助が楽なタイプの人を担当しているのですが、初めてのことで緊張が続いたようです。

解散式では「こんなに気を使うとは・・・、でもまた来ます」と挨拶していました。

円滑なコミュニケーションが成立しない初対面の人と過ごすのは、ベテランでも気をつかいます。

 

ある障害児キャンプに参加した学生が、自傷行為が目立つ障がいのあるDさんに、腕を噛みつかれました。

その学生さんが最後の挨拶で「噛まれた腕は痛かったですが、Dさんはいつもあんな痛いことを自分に対してしている、そのことの方が辛いです。」とコメントしていました。

 

身体障がいだけがある人との関わりは、イメージがしやすいところですが、知的障がいやコミュニケーション障がいがある、発語がない、予想外の動きをする、そういうタイプの人との関わりは、経験がないと緊張します。奇声を発して走られたりすると、どうしていいのか解らなくなります。それでも積極的にボランティアに来てくれる学生たちがいます。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「重度知的障がい者の行為や動作から推定される感覚過敏の実例」を掲載しています。ご参照ください。

人が何らかの重大な障がいをもって生まれる確率は、1％とも2％とも言われています。この数値は障がいが低年齢で顕在化したデータであり、事実はもっと高い確率なのかもしれません。兄弟姉妹でそろって障がいのある家族は少なくありません。実例を紹介します。

双子が二人とも障がいを負っているケースは、数多くあります。多胎児はそれだけでハイリスクです。早産、難産の可能性が高く、妊娠期や出産時に脳障害を負う可能性は高まります。

双子の兄弟がともに重度の脳性麻痺の障がいがあるご家庭です。それでもお母さんは、一人で双子用バギーに兄弟を乗せて病院に通います。休日はお父さんもフル参加。ご夫婦で兄弟を育てています。

小学校年代になったころからは、意図して休日は、兄は父、弟は母など、兄弟別々に連れ歩くようにしているそうです。いつも一緒ではいやだろう、という配慮です。

障がい児対象の音楽教室に、毎週脳性麻痺の兄弟を連れてきている人が、お母さんにしてはちょっと年配の印象です。お話を聞くと、自分の娘さんが双子を生み、産後に亡くなってしまったので、自分が孫兄弟を育てているそうです。それでもお婆ちゃんは、前向きで元気に、毎週教室に通っています。

兄弟姉妹がそろって自閉傾向があるケースは、少なくありません。生まれた子供が3人とも自閉傾向が強い、というご家庭を知っています。

自閉症および関連する病気の発症原因は解っていません。兄弟発症の事例は多いのですが、遺伝的な原因説は医学的には否定されています。

3人の成長とともに家族の苦労は増えます。高校卒業後は、子どもを施設へ入所させる道を選びました。週末は帰宅します。いつまでも家族で暮らすのが最善の選択ではない、という判断です。

染色体、免疫系、血液系などの難病をもってうまれてくる兄弟姉妹も大勢います。身体的あるいは知的な障がいを併せ持つケースも少なくありません。

ある難病のため、3人のご兄弟の上のお二人を10代で亡くしている家族。3人目の子どもも同じ難病で脳性麻痺も併発しています。

子どもを2人も亡くし、3人目の子も安心できない状況です。深い愛情をもって、自分の時間を犠牲にして、重い障がいがある末っ子を育てていらっしゃいます。

兄弟姉妹に障がいがある家族は、困難に挑戦しています。

（本稿は2019年11月に執筆しました）

別稿で「重度の障がいのある人と家族が人生の進路を選択する年代」を掲載しています。ご参照ください。