重度の身体障がい児と生きる韓国の家族 日本での生活

障がいのある子がいる韓国のご家族が、お父さんのお仕事の都合で、5年間日本に滞在された事例の紹介です。

ご両親とお子さんが二人。上のお子さんが女の子で重度の脳性麻痺の人です。下のお子さんは4歳下の男の子で、元気いっぱい。来日時、長女が9歳でした。

お父さんのお仕事は、韓国大企業のエンジニア。お母さんは専業主婦です。たいへんインテリなご夫婦ですが、来日した時点では、ご家族全員、日本語はほとんど解せず、ハングルと英語の会話でした。

障がいのある長女は、日本の公立の、重度の肢体不自由の人が通う特別支援学校に入学しました。在宅ではなく通学級です。ちなみに後年、下の男の子は就学年齢になると、韓国の子どもが通う学校に入りました。

長女の障がいの状況です。自立歩行は困難で車椅子生活。弛緩型の脳性麻痺で、しっかり座位をとるのは厳しいレベルです。上肢はある程度は動かすことが出き、発語はゆっくりとしたペースなら何とかできます。コミュニケーション能力はあり、表情は豊かです。

入学当初、お母さんは下の男の子も連れて、頻繁に学校に来ていました。ただし片言の日本語と英語のミックスの会話なので、聞きたいこと、確認したいこと、要望したいことが、どこまで正確に学校の先生や他の母親たちに伝わっていたかは不明です。

運動会などにはお父さんも来ていました。韓国式お弁当のメイン料理の海苔巻を沢山作って、皆さんに配る、社交的な性格のご家族です。

重度の身体障がいと生きる韓国の家族

年月とともに、ご家族全員、日本語が上達されました。その当時にお聞きしたことで現在どうなのかは確認していませんが、韓国には日本の特別支援学校にあたる教育機関は無いそうです。

韓国では障がいのある子の教育については、家族が自己責任と自己負担で行うのが一般的で、先生を自腹でつけるそうです。

例えばプールで運動をさせる場合、プールのレーンの貸し切りから指導の先生の手配まで、すべて家族が自分で、且つ自腹で行うそうです。

友達と一緒に学べる日本の特別支援学校の制度について、たいへん高い評価をされていました。

もう一つとても印象的な話がありました。学校の先生経由で聞いた話ですが、お父さんが、休日に障がいのある子どもを連れていけるお出かけ先が解らなくて悩んでいるというのです。重度の脳性麻痺の家族と一緒に行って楽しめる観光地、施設に関する情報が欲しいということでした。

障がいのある児が14歳の時、ご家族で韓国に帰国されました。韓国に帰ると、障がいのある長女が通える学校がないことを、ご両親は気にされていました。

(本稿は2019年11月に執筆しました)

別稿で「特別支援学校の夏休み帳・冬休み帳は家族の思い出の記録」を掲載しています。ご参照ください。

資格を取得してヘルパーとして働く重度障がい者の親

重度障がいの子どもがいる家庭は、毎日の生活がたいへんです。そんな日常の中、ヘルパーの資格を取得して仕事に挑戦する親がいます。年齢層としては、子どもが小学校の高学年から中学生くらいの頃に、資格に挑戦する人が多いようです。

ヘルパーの仕事に挑戦するきっかけとしては、毎日の生活の中に介助の仕事があること、ヘルパーさんを実際にお願いしてその仕事に馴染みがあること、そして「資格をとってうちで働かない」と声をかけられる機会が多いこと、などが挙げられます。

一人親家庭の親で、ヘルパーになり、自分が働いている間は、自分の子どもは別のヘルパーさんに頼む生活をしている人がいます。その人の収入、お住まいの行政の財政状況などによって可変的ですが、ヘルパーさんをお願いした場合は一般に行政からの助成があり、自己負担は料金の一部分だけになります。

経済的な理由以外に、乳幼児期を過ぎて子どもが大きくなると、毎日親とばかり一緒である状況に疑問が出てきます。子どもに意思表明がなくても、親から見てそう考えるようになってきます。一方親としても、毎日自分の子ども100%の生活に、自分で疑問を持つようになります。双方にとって、離れる時間は大切です。

ヘルパーさんになった障がい児の親。仕事が長続きするかはその人次第です。あまり続かなかった人も知っています。家庭の問題、収入の問題、仕事の体力問題、いろいろな壁はあります。

夫婦でヘルパー事業所を開設した家族があります。母が社長、父が専務です。二人揃ってヘルパーとしても一線で活動します。自分達の障がいのある子は、可能な限り社員のヘルパーがみます。事業所はあまり儲からず、忙しいばかりのようです。

社員ヘルパーさんの定着率が低いのが一番の悩みということです。障がいのある若い人相手の仕事よりも、話が通じるお年寄り相手の仕事に移ってしまうヘルパーさんが多いそうです。

障がいのある人を抱える多くの家族が、ヘルパーになる挑戦を続けています。

(本稿は2019年11月に執筆しました)

別稿で「重度障がいのある家族との生活とフルタイム勤務の両立は難しい」を掲載しています。ご参照ください。

兄弟姉妹 子供たちそれぞれに障がいがある家族の選択

人が何らかの重大な障がいをもって生まれる確率は、1%とも2%とも言われています。この数値は障がいが低年齢で顕在化したデータであり、事実はもっと高い確率なのかもしれません。兄弟姉妹でそろって障がいのある家族は少なくありません。実例を紹介します。

双子が二人とも障がいを負っているケースは、数多くあります。多胎児はそれだけでハイリスクです。早産、難産の可能性が高く、妊娠期や出産時に脳障害を負う可能性は高まります。

双子の兄弟がともに重度の脳性麻痺の障がいがあるご家庭です。それでもお母さんは、一人で双子用バギーに兄弟を乗せて病院に通います。休日はお父さんもフル参加。ご夫婦で兄弟を育てています。

小学校年代になったころからは、意図して休日は、兄は父、弟は母など、兄弟別々に連れ歩くようにしているそうです。いつも一緒ではいやだろう、という配慮です。

障がい児対象の音楽教室に、毎週脳性麻痺の兄弟を連れてきている人が、お母さんにしてはちょっと年配の印象です。お話を聞くと、自分の娘さんが双子を生み、産後に亡くなってしまったので、自分が孫兄弟を育てているそうです。それでもお婆ちゃんは、前向きで元気に、毎週教室に通っています。

兄弟姉妹 子供たちそれぞれに障がいがある家族の選択

兄弟姉妹がそろって自閉傾向があるケースは、少なくありません。生まれた子供が3人とも自閉傾向が強い、というご家庭を知っています。

自閉症および関連する病気の発症原因は解っていません。兄弟発症の事例は多いのですが、遺伝的な原因説は医学的には否定されています。

3人の成長とともに家族の苦労は増えます。高校卒業後は、子どもを施設へ入所させる道を選びました。週末は帰宅します。いつまでも家族で暮らすのが最善の選択ではない、という判断です。

染色体、免疫系、血液系などの難病をもってうまれてくる兄弟姉妹も大勢います。身体的あるいは知的な障がいを併せ持つケースも少なくありません。

ある難病のため、3人のご兄弟の上のお二人を10代で亡くしている家族。3人目の子どもも同じ難病で脳性麻痺も併発しています。

子どもを2人も亡くし、3人目の子も安心できない状況です。深い愛情をもって、自分の時間を犠牲にして、重い障がいがある末っ子を育てていらっしゃいます。

兄弟姉妹に障がいがある家族は、困難に挑戦しています。

(本稿は2019年11月に執筆しました)

別稿で「重度の障がいのある人と家族が人生の進路を選択する年代」を掲載しています。ご参照ください。