脳性麻痺の子ども 成長して始まる二次障がいとの戦い

脳性麻痺は残酷な病気です。成長と共に新しい問題が起こります。

正しい姿勢を保ちにくい病気なので、骨や関節などの変形が進みます。それに伴い痛みや痺れが起こり、排尿、排便、自律神経などに悪影響を与えるケースもあります。不随意運動や体の緊張が強まる人もいます。

現在の日本の脳性麻痺患者に対する医療体制は、一般的に幼児期に手厚く、PT、OT、STなどのプログラムは小学生年代までが中心で、遅くとも18歳までに、多くの医療機関で受診を切られることが珍しくありません。しかし一般的にPTと離される年代からが、二次障がいとの戦いが本格化します。

自分で症状を訴えることが出来る脳性麻痺患者の場合、早い人は20代から、ほとんどの人が30代で痛みや痺れなどの症状があるそうです。一般的なコミュニケーションが難しい重症心身障がいの人では、20歳までにほとんどの人に骨や関節の異常がみられるといわれています。

家族として痛ましいことの一つが、運動面で本人が頑張るほど二次障がいリスクが高まることです。

例えば、クラッチ歩行がなんとか出来る人。あるいは、自立歩行がギリギリで出来る人。脳性麻痺の人で、正しい姿勢で歩行が出来る人は、まずいません。努力して歩くほど、体への負担が増し、二次障がいへとつながる可能性が高まります。

頑張って車椅子で仕事をする人。多くの人は首や腰にダメージが起こります。また側弯が進むと、内臓器官への悪影響も起こりえます。

運動面に加えて、知的な面、コミュニケーション面でも重い障がいがある人の場合、例えば、ズリバイやトンビ座りが態勢や姿勢として悪いとしても、それを禁ずる生活となれば、寝たきりに近い状態を強要することになります。

二次障がいを恐れるあまり、本人の前向きな努力、本人にとっての日常生活を規制してよいのか、という悩みになります。

骨や関節などに起因する二次障がいの治療方法は、多くの場合手術です。手術は必ず痛みが伴います。また一定期間は安静、あるいはギブスやハローベストなどで固定されること多く、そのことによる筋力の低下、運動能力全般の低下が起こりえます。本人が選択する場合も、家族が判断する場合も、手術をするか否かは通常悩ましい問題です。

脳性麻痺の二次障がいをどのように予防するかは、脳性麻痺の子どもが成長してから始まる、家族にとっての大問題です。

(本稿は2020年7月に執筆しました)

別稿で「発生率は0.17% データでみる脳性麻痺児の実態」を掲載しています。ご参照ください。

脳性麻痺に関わる医療用語をやさしく解説

脳性麻痺(CP)は現在の医学では治すことが出来ない病気です。しかし早期の発見、適切な医療行為の継続により、可能な限り予後を良い状態にすることは出来るとされています。

脳性麻痺の子どもと共に生きる家族は、医療機関と関わり続けます。その生活の中で、一般的には聞きなれない用語に出会うことがあります。脳性麻痺に関わる難解な医学用語を、非専門家向けにやさしく解説します。分かりやすさを優先するため、専門的な意味での解説が不十分であることはご容赦ください。

○低酸素性虚血性脳症(HIE)

母胎内や分娩中に、赤ちゃんの脳への酸素供給や血流が滞ることによって引き起こされる脳障害の病名です。脳性麻痺の主な原因といわれています。

○経頭蓋エコー(US)

頭を超音波で検査します。脳卒中の検査でよく行われますが、赤ちゃんにも簡単に実施できるので、早産などハイリスクな新生児に対して行われることがあります。脳室内の出血や脳室拡大などを発見することができます。

また嚥下障害など合併症が発生した場合にも行われることがあります。

○粗大運動能力分類(GMFCS)

脳性麻痺の人の運動能力の分類基準です。6歳以後の運動能力を「制限なしに歩く」から「車椅子で移送される(動けない)」まで5分類します。

○ボバース法

「ボバースコンセプト」「ボバース概念」「ボバースアプローチ」「神経発達学的治療(NDT)」などの呼び方があります。1940年代に英国人ボバース夫妻が提唱したリハビリテーションの考え方です。

一人ひとりの潜在能力を正しく評価したきめ細やかな療育、PT、OT、STなどチームによる取り組み、最新の科学を取り入れて治療内容を変革し続けることなど、治療のための考え方を意味します。

○上田法

1988年に小児整形外科上田医師が開発した理学療法です。筋肉の硬さを解消するプログラムです。

○CI療法

上肢が片麻痺の人の動く腕を三角巾などで動きを制限して、動かない腕を動かす練習をする方法です。

○ボツリヌス治療(ボトックス注射)

食中毒の原因菌であるボツリヌス菌が作り出す天然のたんぱく質「ボツリヌストキシン」を注射して、筋肉の緊張をやわらげる治療です。

○選択的脊髄後根遮断術(SDR)

筋肉に力が入りすぎて、手足が動かしにくかったり、勝手に動いてしまったりする状態を緩和する外科的手術です。多くの場合、背中から脊髄反射弓の求心路を遮断します。一般に6歳以下の子どもに対する手術が推奨されています。

○整形外科的選択的痙性コントロール手術(松尾法)

つっぱりの強い脳性麻痺の患者の緊張をゆるめる手術です。痛みや変形のもととなる緊張の強い筋腱を選んで外科的に緩めます。

○バクロフェン持続髄注療法

緊張を和らげる飲み薬「バクロフェン」を脊髄に直接投与する療法です。少量ずつ24時間持続して脊髄腔に注入するためのポンプを、腹部に埋め込む手術を行います。

○機能的電気刺激(FES)

その名の通り、障がいのある神経や筋に電気ショックを与える療法です。世界各国で成果が報告されています。

○部分免荷トレッドミル歩行訓練

トレッドミルはウォーキングマシーンのことで、体を釣り上げるクレーン装置を使い体重の負荷を減らして行う歩行訓練です。

使用するマシンは「免荷トレッドミル」「吊り下げトレッドミル」などと呼ばれています。

○後方支持型歩行器(PCW)

体の前方で支える「U字型歩行器」に対して、体の後方を支える歩行器です。歩行中に体幹や足が伸びやすいので、脳性麻痺患者に適していると評価されています。

○座位保持装置(シーティング)

身体障がいのある人のための、その人にあわせた椅子のことです。脳性麻痺の患者の日常生活を支える必須の用具で、その設計は科学的に研究され、その理論と実践のことを「シーティング」と呼ぶこともあります。車椅子だけを指すのではなく、姿勢を保つための様々な形態の椅子全般を意味します。

○医療的ケア

法的に定義された用語ではありませんが、一般に以下のような日常的な介護行為を指します。

・経管栄養

胃まで挿入されたチューブで栄養剤を送ります。鼻からは「経鼻栄養法」、口からは「経口栄養法」、胃ろうからの「胃瘻による経管栄養法」などがあります。

・吸引

吸引機と吸引カテーテルで唾液、痰、鼻汁を吸い取ります。

・気管切開(気管カニューレ)

気管を切開して、そこからカニューレを通して呼吸を楽にします。気管カニューレを清潔に正しく管理することがケア行為です。

・酸素吸入

車椅子に搭載できる小型の吸入器もあります。

・導尿

尿道にカテーテルを入れて尿を出します。

以上、一般的には聞きなれない用語を選び紹介させていただきました。

(本稿は2020年7月に執筆しました)

別稿で「発生率は0.17% データでみる脳性麻痺児の実態」を掲載しています。ご参照ください。

障がい児と家族の生活に役立つ福祉用具~キッズフェスタ2020から

毎年開催される「子どもの福祉用具展 キッズフェスタ」。2020年は4月に開催される予定でしたが、新型コロナウィルス感染拡大防止のため中止になりました。出展予定であった品目から、生きるちから舎が注目していた商品を紹介させていただきます。

なお掲載させていただいている写真は、すべてメーカーまたはキッズフェスタのHPなどから転載させていただいております。どうぞご了承くださいませ。

・振り子式チルト車椅子

米国ブランドの車椅子です。スムーズな動きでー5度から50度まで角度を変えられ、床ずれ防止に役立ちます。

商品名「フォーカスCR」株式会社ユーキ・トレーディング

振り子式チルト車椅子

・ティルト&リクライニング式バギー

通常バギーの状態、収納時の折り畳む状態、そしてフルフラット状態になり、おむつ替えや着替えに役立ちます。

商品名「エミオ」EREVO JAPAN株式会社

ティルト&リクライニング式バギー

・車載用姿勢保持具(ドライブシート)

チャイルドシートでは収まらない、大きくなった子供向けの座位保持カーシートです。乗せ降ろしが楽になるように工夫されています。小柄な大人も利用可能です。

商品名「viola」株式会社クリエイティブスタジオ

ドライブシート

・重度障がい児向け家庭用座位保持装置

膝立ち姿勢での腹ばいなど、座位がとれない子どもでも安全な姿勢を保つことが出来ます。

商品名「フレックス・ライダー」株式会社片山車椅子製作所

重度障がい児向け家庭用座位保持装置

・床衝撃音低減用マット

マンションに住む、飛び跳ねる子ども対策用品です。置くだけの簡単タイプ。

商品名「 yマット」大成建設株式会社

床衝撃音低減用マット

・シャワーチェア

ナイロンシート製でコンパクトに折りたたみできる入浴介助チェアです。持ち運び可能で外出先で使用できます。

商品名「アクボバスチェア」株式会社松本義肢製作所

シャワーチェア

・トイレチェア

トイレでの座位をサポートする排泄介助用具です。簡単に調整でき、シャワーチェアとしてもるよう出来ます。

商品名「HTS」アビリティーズ・ケアネット株式会社

トイレチェア

・介護避難用おんぶひも

障がいのある小さな子どもとの緊急避難を想定したおんぶひもです。

商品名「らくらくおんぶひも」ラッキー工業株式会社

介護避難用おんぶひも

・吸引機用バック

医療的ケア児の外出の時に便利な、吸引に必要な道具が収容できる専用バックです。背面からバッテリー交換が可能です。吸引機にあわせて複数種類用意されています。

商品名「吸引機用バック」SKIP&CLAP

吸引機用バック

・介護用コップ

鼻に当たる部分がカットしてあり、頭をそらせずに飲むことができます。

商品名「ぷにゅっとぴったんコップ」株式会社岡部洋食器製作所

介護用コップ

・訓練用三輪自転車

足が少し動かせる子どもなら利用できます。3輪車+ペダル、座位保持装置付き。運動になり、友達と遊べます。

商品名「トライサイクル」アビリティーズ・ケアネット株式会社

訓練用三輪自転車

・高機能マット

ファンを使ってクッション材の中を空気が流れ温湿度の上昇を抑えるマットです。

商品名「快眠マットSOYO」株式会社アテックス

高機能マット

この他にも、役に立ちそうな福祉用具が多数出展される予定でした。以上、中止になった2020年キッズフェスタからの参考情報です。

(写真転載に問題がある場合はご連絡ください。すぐに修正いたします。)