知、身体、医療的ケアなど、重度で重複した障がいを抱える人の多くは、18歳で特別支援学校高等部を卒業すると社会人になります。その時点での親の年齢は50歳代が多く、重度重複障がいのある子のケアは、引き続き親が担うケースが多いようです。
大人になった重度重複障がい者と共に生きる親を主な対象にしたアンケート調査が行われました。文部科学省による事業「令和3年度重度重複障害児者等の生涯学習に関する実態調査」は、目的は障がい者生涯教育の状況調査ですが、有効回答者の多くは重度重複障がい者の50代60代の親で、アンケートの記入欄には、障がい者の親の想い・悩み・希望が書かれています。
大人になった重度重複障がい者の親の生声を、「想い」「悩み」「希望」に分類して紹介します。一部意訳して表現を修正している「声」があります。ご承知おきください。
※出所：文部科学省委託調査令和3年度「生涯学習を通じた共生社会の実現に関する調査研究」重度重複障害児者等の生涯学習に関する実態調査
○想い
・知的障がい者にとって学校卒業後に学びを継続する場は皆無。まだまだ伸びしろがあるのに、施設で漠然と過ごさせるのは無念。
・通所先で余暇やレクの時間はあるが、内容がマンネリ化している。これから長い人生を漫然と過ごすのではなく、成長できるような過ごし方をさせたい。
・重症心身障がい児者に教える方法がない、仕方がない、という認識は特別支援教育では変わってきている。学びへの支援をさらに強化してほしい。
・知的な理解度があったので、学校では授業がありメリハリがあったが、卒業後の施設では、10 代 20 代なのに、高齢者のデイサービスのような、ゆったりのんびりとした活気のない生活をしている。まだまだ伸びる力と体力はあるのに、卒業後すぐに高齢者さんと同じ様な生活になるのは人間として悲しい。
・寝たきり生活にはしたくない。何かを達成させるためというよりは、本人の生きる糧や楽しみを持たせたい。
・学習とはほど遠く、生活の維持のみの生活になっている。18 才を過ぎてもまだ成長できる時に学習を分断されてしまうのはもったいない。
子供が大人になっても、子の成長と幸せを願う親の気持ちは変わりません。
○悩み
・本人の意向が親もわからない。時々は旅行や鑑賞観劇などに興味を示すが、連れて歩くには親の体力や気力が湧かず難しい。
・施設に対して本人の云いたい事を代弁しなければならないが、親の勝手な判断で伝える事と伝えない事を仕分けしている。
・施設では習字・絵・陶芸の日などあり、活動が行なわれるが、本人は興味があって参加しているのか分からない。
・レクリエーションなどの支援活動に子どもが受け入れてもらえるイメージが全くない。体調や行動を理解してもらえるとは思えない。
・集団活動が苦手なので一般的な支援活動に参加できない。本人が参加できる支援活動がほとんど見つからない。
・本人にあった施設を捜したら、隣の市に通うことになり、自宅から距離があるため両親が施設まで送り迎えしている。免許を返納したら利用出来なくなる。
・パソコン・フェイスブック・ツイッターなど、自分が苦手なので全く情報が入らない。
・主たる支援者が母なので、体力的な負担が大きい。気持ちも、アイデアもあるが、もどかしい。
・親がいつまでも大人になった子どもの学習を見守るのもどうかと思う。
・日中活動の中だけで学習の機会を完結してはならないと思う。なぜなら地域から隔離されてしまうため。
・今は仕事が手いっぱいで心身ともに余裕がない。
・学習以前に、送迎や入浴をしてもらえると、親は助かる。
・生涯学習と言っても何を学ばせれば良いのか分からない。毎日の介護が精一杯で生涯学習の事を考えている余裕は無い。
・本人のやりたい事をたくさんやらせてあげたいのですが、親が毎回連れて行き、付き添うのは大変。
・大人になると益々本人たちの行き場が無く､引きこもり状態になり、運動不足になる。親も高齢になり､学校時代の様には色々な場所に連れて行けない。
・重度障がいがあっても自宅で参加できる何かが見つかれば、もう少し生活の質の向上ができるのではと悩む。
・卒業直後は情報や学べる機会はあるが、年数が経つにつれて情報が減少し、地方は特に厳しい状況になる。
子供と意思疎通が出来ないこと、自分の力不足、迫り来る老いなどが悩みです。
○希望
・重度重複障がいのため、本人の意向は確認できないが、多くの人と接する事が何より大切だと考えている。
・日々看護師や職員の方々とのふれ合いそのものが学習。家に居ては経験出来ない。
・身体的にも知的にも最重度であるため、特に活動に参加できなくても、外に出かけて色々な音を聞くだけでも、本人にとっては充分に刺激であると思う。
・オンライン学習をして、時々自宅に来てくれる活動をしているボランティア団体があると嬉しい。
・通所施設で週1度でも学校授業のようなプログラムがあるとうれしい
・定期的に出身校へ訪問し、特別支援学校在学中にしていた取り組みをさせてほしい。学校で卒業生が集まって授業を受けられるとよい。
・学校で積み重ねてきたものの抜け落ちに気がついた時に、通所施設でプリント学習などの活動をお願いしたい。
・興味が広がるような体験の機会があればうれしい。障がい者にとってのキッザニアのようなものがあったら楽しい。
・同い年か少し上ぐらいの、同性の健常の人と触れあう機会が欲しい。同年代の支援者と一緒に出掛けられる機会があると、もっと好きなことが見つかる気がする。
・日常生活では金銭感覚が身につかない。生涯をかけて教えてもらえるところが欲しい。
・在学中に体験したボッチャを生活に取り入れたい。練習環境を作りたい。
・地域の人々と交流ができて、本人がここにいて良いと思える、楽しめる場がほしい
・本人にとって何が一番良いのか、家族を中心に生活相談できる場がほしい
現状を肯定する気持ち、子供の能力が今後も成長する希望があります。
障がい者本人に代わりアンケートに回答した50代60代の親は、社会的に現役で、体力的にもまだ頑張れる人が多いようです。子供へのかわらぬ愛情、子供への想いと現実のギャップ、未来への意志と不安を抱え、大人になった子供と共に生活しています。
（本稿は2022年6月に執筆しました）
別稿で「障がい者通所施設で重度重複障がいがある人は何をしているか」を掲載しています。ご参照ください。
