カテゴリー: 障がい児者の生活

障がい児への国としての福祉の歴史は、戦後から始まります。1947年12月に「児童福祉法」が公布され、翌1948年から「肢体不自由児施設」と「精神薄弱児施設」の開設が始まりました。

しかし重度で重複した障がいのある子どもは、その後10年以上の長期間、法律と制度の狭間にいる存在で、大島分類考案者の医師大島一良氏の言葉によれば「重複障害のある児の親たちは、肢体不自由児施設に行って受診しても、精薄を伴うという理由で断られ、精薄施設に行っては、肢体不自由があることによって拒否されてしまう」状態であったそうです。

その後多くの人の努力により、重度重複した障がいのある人が「重症心身障害児」という名称で公的な福祉の対象になりました。現「島田療育センター」に対して国家予算がついた1961年が、「重症心身障害児」への国としての福祉の始まりとされています。

重度重複した障がいのある人のために尽力した先人や組織の「想い」や「言葉」を紹介します。

島田療育園初代園長　小林提樹氏

「この子は私である。あの子も私である。どんなに障害が重くても、みんなその福祉を守ってあげなければと、深く心に誓う。」

小林氏は戦後すぐから日本赤十字社で小児科医として勤務し、重度重複した障がいのある子の医療と福祉の確立に尽力されました。

 

近江学園創設者　糸賀一雄氏

「この子らを世の光に」

糸賀氏は終戦直後から戦争孤児、そして重度の知的な障がいのある子を世話し、更に医療が受けられるように尽力されました。

 

びわこ学園初代園長　岡崎英彦氏

「本人さんはどう思ってはるんやろ」

岡崎氏は近江学園の糸賀氏の活動に協力した医師です。近江学園が改組して「びわこ学園」になり、園長に就任されました。

施設は「入所施設」と「病院」なので、児童福祉法と医療法の規制を受けます。そのためこの時代は、島田療養園の小林先生や、びわこ学園の岡崎先生のように、医師が組織のトップにつく必要がありました。

 

秋津療育園初代理事長　草野熊吉氏

「あの子供たちに楽園をつくろう」

草野氏は家庭裁判所の調停委員で、障がい児がいる家庭の離婚裁判に関わり、問題の大きさに心を痛め、施設を立ち上げました。

 

全国重症心身障害児（者）を守る会の基本理念

「最も弱いものをひとりももれなく守る」

1963年に発足した幅広い活動をしている団体です。

 

ねむの木学園のモットー

「やさしくね　やさしくね　やさしいことはつよいのよ」

宮城まり子さんが1968年に設立した学校です。

（本稿は2020年5月に執筆しました）

別稿で「戦後日本　障がい者福祉　始まりの歴史をやさしく解説」を掲載しています。ご参照ください。

若くから車椅子を利用する身体障がいのある人も状況は一人ひとり違います。

パラリンピックの選手のような人、重度の障がいで体がほとんど動かせない人、そして知的あるいはコミュニケーション面での重複障がいがある人。

この中で重複障がいのある人の中には、強度行動障害の症状がある人もいます。

強度行動障害の人の典型は、運動能力としては自立歩行が可能で、強い力で物を投げる、壊す、暴力をふるうなどの行為が、障がいの現象になります。

これに対して車椅子を利用する人の場合、身体能力が低いので、強い力で人を殴るなどの暴力レベルは一般に高くはありません。

重複障がいのある強度行動障害者の典型は、たとえば脳性麻痺などの病気で身体障がいがあり、かつ自閉傾向が強く、知的な障がいがある人などです。

このような人の場合、以下のような行動障害が現れる場合があります。

〇自傷行為と介助者への噛みつき

身体障がいがあり、殴る、つかむ、蹴るなどの行為が上手くできない人でも、噛みつくことは比較的容易にできます。自傷行為としては、自分の口まで腕を動かすことが出来るなら、自分の手に噛みつくことが可能です。

口の近くにある物に噛みつく行為が可能であれば、暴力行為としては、介助者の手が口の近くあると噛みつくことが出来ます。

車椅子を利用する身体障がいがある人でも、噛む力がそれなりにある人の場合、力いっぱい噛みつかれると大けがをする恐れがあります。

〇夜になると騒ぐ睡眠障害

強度行動障害の典型的な症状、睡眠障害は車椅子の人でもおこります。ベッドから自力では下りることが出来ない運動能力の人でも、ベッドの上で叫び続ける、暴れる、結果として昼夜逆転するなどの症状をおこします。

自閉傾向が強い人に多くみられますが、極端に睡眠時間が短い日が連続しても当人は平気で、日中は通常の活動が出来る人もいます。

介護する家族にとって、まともに睡眠がとれないことは身体的にとても辛いことです。

〇大声で叫ぶ、奇声をあげる

強度行動障害の人は多くの場合、はっきりとした発語、言語コミュニケーションが出来ません。突然「ウアー」「ギャー」といった大きな声をあげることがあります。

外にいるときはもちろん困りますが、家の中での奇声も近所迷惑になり、家族は悩みます。

〇生活パターンの中でのこだわり行動

自立歩行ができる強度行動障害の人の場合、毎日同じ道を通る、同じ場所で同じことをする、などのパターンが崩れると、騒ぐ、暴れるなどのパニック症状をおこす場合があります。

重度の身体障がいがある人の場合でも、家の中の物の配置が違うと我慢できない、ある部屋の照明が点いていないと気が済まないなど、狭い行動範囲の中でパターン化されたことが崩れると、騒ぐケースがあります。

年単位でみると、こだわるパターンの対象は変わりますが、何かにこだわる行為は、無くならない人が多いようです。

関連する記事として「家族を悩ませる、重い障がいのある人の不可解なコダワリ行動」を別稿で掲載しています。ご参照ください。

一般に強度行動障害は、幼少期は症状が軽度で、10代になってから重度化する傾向があります。

身体障がいの他に重複した障がいのあるお子様に、成長とともに上記のような症状が現れてきた場合、強度行動障害という観点からの医療、療育、個別支援が考えられます。簡単に治癒できる疾患ではありませんが、主治医や専門機関に相談されることをお薦めします。

（本稿は2020年4月に執筆しました）

脳性麻痺は運動障がいの病気です。ある程度は体を動かすことが出来る比較的軽度な脳性麻痺の人でも、体の複数の箇所を連動させる動作は苦手です。

何が出来て何が出来ないかは各人次第ですが、出来る人からすると、少し意外に思える、多くの脳性麻痺の人が不得意な動作を3つ紹介します。

○鼻をかむ

上手にティッシュをたたんで鼻にあて、呼吸を意識して、口を閉じて鼻から勢いよく息を吹き出し、ティッシュで受け止める。両手の動き、呼吸、口の動き、そして息の吐き出しが連動して初めて成立します。

鼻がかめないと、ちょっと鼻かぜをひいたくらいで、とても苦しい思いをします。

最悪の場合、鼻水が気管で詰まると窒息する可能性があります。また嚥下障害のある人の場合は、鼻水が肺にいき、肺炎を発症するリスクもあります。

鼻水がひどい場合の本格的な介助方法は吸引です。

○うがいをする

水やお湯を口に入れ、その状態をキープしながら上を向き、ちょうどよい力で息を吹き出す。うがいは難しい動作です。

口をゆすぐ「グチュグチュペ」が不得意な人もいます。その場合は、歯磨き粉を付けた口腔ケアが困難になります。

○ナイフとフォークを使う

上肢がある程度動かせる人でも、右手と左手が同時に別の動きをする動作は不得意です。

片手でフォークを使える人でも、ナイフとフォークを同時に上手に使うことは大変です。似た動作では、左手をお茶碗に添えて、右手でエジソン箸を使うことなども、簡単ではありません。

パズル遊びをする場合、右手でピースを掴んで右手で置くことはできます。左手でも出来ます。しかし左手でパズルのピースを掴んで、右手に渡してピースを置く。こういう運動は難しくなります。

脳性麻痺の人は、連動した動きに苦労しています。

（本稿は2020年1月に執筆しました）

別稿で「脳性麻痺に関わる医療用語をやさしく解説」を掲載しています。ご参照ください。