ご家族、特にお子様になんらかの障がいの疑いがある場合、専門の病院と関わることになります。
本稿では発育に遅れがあり、生後1年検診で脳性麻痺障がいの可能性を指摘されたケースを想定して、専門病院へのコンタクトの実際と注意点をご紹介します。
1歳になると、一般的には様々な運動が出来るようになります。その一般水準に比して、運動的な反応の発達が遅い場合に脳性麻痺（以下「CP」と記します）が疑われます。
1歳になる前の検診でも、首のすわりが遅い、手足に緊張があり突っ張っている、な どの状態があると、CPの可能性が疑われます。
現在の日本では、積極的に障がいの可能性を検知し、早期の専門医療受診を促す医療方針です。したがって一般検診では、疑いがあれば早めに専門医への受診を薦めることになっています。
わが子の症状を想像していなかった場合、親はショックですが、一般論としては早期の受診をお薦めします。
一般検診を担当した医師が、専門病院に紹介状を書きます。
お住まいのエリアによって状況は変わりますが、「この3つの病院をご紹介できますがどこがいいですか」という医者からの話がある場合、すなわち複数の病院を選択できる場合は、ぜひ一度現地を見学されてから決めることをお薦めします。
その病院を以前からよく知っている場合は別ですが、近くを通ることはあっても中は全く知らないことが多いと思います。
といっても、病院の医療自体の評判を正確に把握するのは困難です。あの病院は・・・、という噂があっても、簡単にそれを信じてはいけません。
短期間でできることは、病院のハード施設の確認です。
車で通院したい場合なら、利用しやすい駐車場があるかを確認します。
電車やバスでの通院なら、実際にかかる時間や、雨の日に行けるかどうか、などを確認します。
それから重要なのは、施設の綺麗さや、雰囲気です。
これらの見た目で解る状況だけでも確認して、病院を選びます。
紹介状をいただけたら、専門病院に初診の申し込み連絡を入れます。
大概の病院は、初診を担当する医師が決まっていて、初診受付の予約は相当先まで埋まっています。
そんなに先なの、という初診日の候補が伝えられると思いますが、めげないで下さい。むしろその期間、疑われる病気について、勉強ができます。
初診を受けると、療育が必要であるか、つまり病院として受け入れるか否かが判断されます。
限られた受診時間の中で、なるべく正確な状況を医師に理解してもらう必要があります。日頃の様子のポイントなどを説明できるように、家族も頭をよく整理しておきます。日常の生活の様子を、写真や動画にとっておくことも有効な手段です。
気になることを中心に、正確に状況が伝わるように工夫をします。
診察の最後には、診療、療育の必要性の有無について、医師が判断をします。
気を付けたいのは、この有無の判断が、そのまま障がいの有無であり将来の状況を判断しているということではない、ということです。
あくまで、1歳の現時点において、専門的な診療や療育を受けることが、将来にわたる予防的な医療という点でも価値があるという判断をされたと考えてください。したがって家族は、安心も絶望もするべきではありません。
療育の必要性を認められた場合です。
CPは、病気としては脳の障がいによる身体障がいの病気です。ただし一般に、内臓疾患などの別の身体的な病気や、知的障がいやコミュニケーション障がいを併発する可能性が高い病気です。
専門病院では、総合的な見地から、今後のあらゆる可能性を考慮した医療行為が行われます。そのための受け入れ態勢、担当医師団の編成準備が始まります。
標準的な医師団の体制は、主治医としての内科医、身体障がい面を主に診る整形医、そして日常的なリハビリテーションを担当するPT、OT、STの技師により構成されます。
PTは理学療法士で、主に体の動きの発達を支援します。
OTは作業療法士で、主に手を使った作業力の向上を中心に発達を支援します。
STは言語の発達の他に摂食指導も担当します。
1歳児の場合は、まだOT、STには早いと判断されることが多いはずで、PTからのリハビリテーションから始まるのが一般的です。
ただし、この医師団の予定も、相当先まで埋まっている可能性が高いです。月単位で待ち、医療が始まることが多いでしょう。
検査としては、血液検査、脳波検査、そしてCT検査またはMRI検査が行われます。
1歳ですから、血液検査は無理やりの採血です。健康状態の様々なデータが取れるので、かわいそうですが注射針を刺します。
脳波は主にてんかんを検査します。ほとんどのてんかんは薬で制御できるので、早期発見が望ましい病気です。
CTやMRIは脳の障がい状況の検査です。明らかな傷が見える場合もあります。ただし、脳の傷につける薬は残念ながらありません。
脳波検査やCT・MRI検査は、一定の時間じっとしてもらう必要があります。そのため睡眠薬を飲ませて眠らせます。1歳くらいなら、ミルクに混ぜて飲ませる方法が一般的です。
以上、CP疑いの1歳児が、専門病院に関わり始めるケースのあらましです。
何らかの障がいと向き合うことになった場合、病院とは長い付き合いになります。
日常的な通院が楽に出来る立地に、良い病院があればいいのですが、なかなかそうはいきません。病院の近くに引っ越すご家族もいます。
この先、障がいと共に生きる家族と病院は、深くつながることになります。
（本稿は2019年11月に執筆しました）
